Efter 22 h sömn…

Är kroppen fortfarande trött. Men huvudet vill göra något , vaknade vid 22:20 och jag somnade vid 12 tiden igår. Efter ha sovit några timmar efter firandet hos Carina & Anders , som f.ö var super mysigt grabbarna grus och fröken jordgubbe , lekte fint och uppförde sig exemplariskt när tomten kom. Tackade gång på gång för klapparna . Min smärtvärld har varit förfärlig. Men medicinerna har hjälp med det värsta. Migränen har varit återkommande:/ Idag fyller Magnus Lillebror Dan 22 år. Och vi åker ner till hans fina lägenhet i malmö för att fira hans dag. Jag får IOM min behandlingsperiod med zavedos (cellgifter) enbart träffa familjen och vara i folkgrupper mindre än 5 . Hålla mig borta från affärer och andra bakterieihärdade platser så som dagis, så William är hemma i 3 veckor:)Magnus med. Så skönt. Det blir att undvika alla sjukdoms fällor ( tyvärr går alla barnfamiljer bort) några månader nu så min kropp kan återuppbygga sitt försvar .och förhoppningsvis kommer jag klara av årets sjukdomar bättre . Enligt teorin. Så för tillfället ha det bra mina vänner så hörs vi.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

En önskan…

Jag har, är inte bot för min sjukdom( eftersom den inte kan uppfyllas) utan FÖRSTÅELSE för min sjuka kropp. Att visa empati , när jag( min kropp) har det som sämst , då fungerar ingenting men stämpeln LAT finns i era ögon och tonfallet och i ordvalen. Jag har inte valt detta men jag försöker LEVA med det. Inte det lättaste att göra och om det är någon som skall döma mig så är det jag. Jag har insett den senaste tiden, hur osäker och enormt självkritisk jag egentligen är. Men det är inte lätt när man gång på gång får gliringar

- men du är ändå bara hemma!
- det passar när det är roligt?!?( diskning och dammsugning är det som tar hårdast på kroppen och det gör Magnus , kommentaren kom ( från husbonden) i samband när jag rullade marzipankulor och det tyckte inte jag direkt var roligt att göra)
Där är så många fler exempel . Värst är när man får höra men du kan väl springa ner i källaren och titta i frysen !!! ( trappor är ett HELVETE för mina leder, höfter , ben. Så NEJ det är inte så lätt för mig) jag tillbringar mellan 70-95% i min säng . Det säger väl Allt! Och tyvärr har jag gått från atletiskt aktiv till en gris med brutna klövar- fet & imobil. Faktiskt är jag normal viktig med lite i överkant men jag har oturen att ALLT fet på denna kropp sitter på magen och brösten.

Jag hatar det! Jag drömmer tillbaka i tiden då jag sprang till fotbollsträningarna som uppvärmning(7,5 km på ca 40 min) och magmusklerna syntes efter träning. En match på 90 var en baggis.

Men det var då. Träna har varit en passion. Men tyvärr så försämrar aktiv fys träning min kropp då jag bryter ner musklerna men bygger inte upp så i mitt fall är det förödande. Samma med ledskador och luxrationer de uppkommer lätt hos mig.

Nej man kan begrava sig om och om igen.

Men efter lite provtragningar nästa år- haha så skall förhoppningsvis om denna behandling hjälpt mig – aktiverat uppbyggnaden av immunförsvaret , kommer fortfarande få infusioner men förkylning mm skall inte bita på mig på samma sätt. Hoppas vi.

Idag är det JULAFTON och lilla älskade Wille är i extas. Det gläder mig att han ser fram emot julafton och allt runt om. Detta blir juh hans första RIKTIGA JUL , första julen var han bara så liten och förra året var han och Magnus sjuka i maginfluensa. Men detta året och denna julen är han så medveten om. Och det gör att jag tycker det skall blir en kul jul.

Saknar då Mamma & Elin , två personer som verkligen älskade julen. Ni finns med oss i allt vi gör.

Och tack alla älskade läsare. Vad hade denna bloggen varit utan er? Tack för era råd. GOD JUL till er alla och ett Gott Nytt År.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Kroppen är så sjuk..

Det känns som om den här kroppen får mer stryk än vad den klarar av. Jag är rätt mörbultad. Magen klarade inte av dessa tabletter och ”dog” iom denna behandlingen. Det lukta som ruttet kött i sommarvärmen, mindre mysigt. Jag känner mig så tung i huvudet och i kroppen. Jag yrar , somnar och vaknar och får inte inte sova sen under natten pga alla biverkningar fryser samtidigt som jag kallsvettas och det bränns i blodådrorna .det känns krypande på skinnet som om myror & loppor har intagit håret och kroppen det kliar hela tiden , jag fäller HÅR & hud skalar av. Min kropp dör långsamt. Jag känner hur jag blir distant till hur den funkar . Alla biverkningar och alla symptomer de är oändliga. Emellanåt undrar jag vad jag håller på med varför låter jag inte bara kroppen köra sin gång utan alla mediciner och provobehandlingar. Jag vet mitt slut.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ännu en natt

Ännu en trött natt , sömnlös och smärtfylld. Ser fram emot att , My sister in pain & EDS kommer på besök en runda och vi skall scrappa och mysa och prata . Åhh som jag behöver det. Bara träffa en människa. Blir knäpp på dessa 4 väggar.

Nu skall jag göra yttligare ett försök att sova. Kroppen är juh super trött alltid.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Smärtan gör att jag kan DÖDA!

NU har jag fyllt på med mediciner men det tar en liten stund innan dem hjälper och under tiden upplever man nästan värsta tänkbara smärta en klar 8,5 på skalan . 1 gr panodil, 1dexo 50mg, 150mg tramadol. Och 1 st 10mg tryptizol. Snart är man någon annanstans. :)

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

16tim sömn- fortfarande övertrött.

När det inre fungerar att sova för att kroppen värker så får man ta till nya medel, jag fick nya sov tabletter utskrivna och tog en fredags natt kl 01:45 . Trotts upprepade försök att väcka mig vaknade jag inte förrän 17:40 lördag eftermiddag/kväll, helt galet. Ca 16 timmar senare.

I natt har jag inte fått en blund trotts att kroppen är så trött och jag gäspar sju gånger i minuten.

Äta funkar inte så bra, då jag har dessutom bitit sönder en kindtand däruppe och lagningen i tanden nedan är lös sedan mina kräkperioder. så jag kan inte tugga då hela käken värker, vid minsta motstånd.

sen har bröstkorgen börjat värka mer . Speciellt mellan skuldrorna. Gör sjukt ont att bara krama om Wille eller ta på en tröja, Usch hoppas inte det är infektion på gång för då ställs behandlingen in.

Det är ca 3,5 v sedan förra behandlingen och på måndag är det dax igen för tre hela Helvetes dagar. Äter zavedos 1st (0,5 gr) i 3 dagar. Kommer ha ett rent helvete Här fram över. Tjingeling

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Vann inte resan:/ Men …

Jag deppar inte för det. Jag får 500 kr på Apollo & ett Badlakan som tröstpris. Så än en gång tack för alla som röstade på mig. Skall spana nätet efter fler såna här tävlingar. Om ni stöter på någon rese-tävling så får ni gärna skicka länken :) jag drömmer vidare om en resa till värmen.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Är i final i apollotävlingen!

Tusen tack alla som röstade på mig IMORGON(fredag) så kommer juryn att utse 5 st vinnare som får resa. Och jag hoppas så innerligt att jag får vara en av dem fem. Jag blev nr 32 av 40 med 1204 röster så TUSEN tack alla.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

saknar bara ca 3000 röster :/

jag har fått fler röster än vad jag någonsin trott men tyvärr är jag inte i närheten dem som ligger i top har mellan 3000-4000 röster och då fick den ca 2000 röster PÅ EN DAG så mirakel kan ske… hjälp mig, efter ha hämtat william idag , kyla gör mir till en rostig robot ,dä varje rlse ädveten och fylld med smärta. min kropp behöver värmen , så snälla hjälp mig nå min dröm, kan bli sista gången jag får chans att komma utomlands. jag vet tyvärr inte hur min framtid ser ut. TACK för allt:) om ni har blogg får ni JÄTTE gärna länka det hade jag verkligen uppskattat! TUSEN TACK för din tid. mvh maria

rösta gör ni HÄR

( http://mythos-beach.apollo.se/MdjnA )

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Elachkar deej moommoo- william 2,5

Som alltid när jag hämtar William så går vi 50 meter till och hälsar på mamma/mormor som sover på en plats på västra strö kyrkogård. William älskar och saknar sin mormor han pratar om henne jämt med oss , mormor är n stjärna och en dag skall han ta sin rymdraket och hälsa på henne . Det är alltid samma sak när vi kommer till graven , samma frågor! Mamma vilken stjärna är mormor? Mamma vad gör mormor nu? Osv , vi har mammas bild inristat i 3D glas på gravstenen och William böjer sig ner och kramar om den kalla stenen pussar bilden och säger ”ville elschkar moomoor ” ”ville saknar dig” sen vänder han sig om och säger ”hejdå ses imorgon” ( så som han säger på dagis) det gör ont i mitt hjärta att han inte fick uppleva henne mer. Men minnena är starka så han kommer Aldrig glömma henne, Aldrig. Och nära snart nog kommer min plats vara intill:/ (jobbigt tänk:( men sant nog) jag vill inte jag vill alltid finnas för min lilla Wille min lilla stjärna :) ha en bra dag och tusen tack för alla röster på Apollo jag behöver värmen mer än någonsin, aj så ont mina leder är tur man har värmebandage på så man kan komma ur sängen iaf En gång per dag. Ha

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Däckad till kl 12

Blev en tuff natt, mina spasmer höll i sig trotts upprepade försök med lugnande siferol försök. Ett tag trodde Magnus jag dansade under täcket, Wille hade det jobbigt med nattskenan men det löste vi med han att han fick låna ” bappen: nappen” han har annars varit nappfri sedan 2 årsdagen och jag trodde det var över men som tur var hade jag sparat en, varje gång han vaknade till med ca 20 min emellan så blev han hysterisk två första gångerna men sen när han vaknade till så tog han nappen i ca 10 sekunder sen spottade han ut den och sov vidare tills nästa omgång inträffade. Vi förklarade många gånger att har han inte skenan för lilla foten så behöver lilla foten många fler operationer och gips på länge, men de argumenten gick in i 2 sekunder med ett gallskrik Neeej inte gip, inte giiiip, och jag är sån som verkligen inte bara ger han en panodil då skall han HA ont , obehag med att benet och foten är låst får vi lösa på annat sätt och nappen är en oskyldig men bra sätt att göra han trygg och han över-använder den inte. Stakars liten men återbesök den 20 dec. I samma veva som jag får en ny omgång av zavedos:/ Orkar egentligen inte med en omgång , det är stora risker man tar med cellgifterna( läs: nu börjar allvaret) nu skall jag äta upp min frukost och sen försöka gå bort de 50 metrarna och hämta Wille på dagis.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Min frukost!

(Lunch-mellanmål-middag ) och wille åt det sista_ liten i aptiten

Jag har drömt saftiga drömmar hela natten om min frukost. Denna helgen bestod mest av dricka i många format. Någon macka med men annars har jag sovit mest. Både jag och william har sovit bort Helgen . Att ta mediciner har sina fördelar dem skall hjälpa men lika mkt som dem hjälper skjälper dem. I fredags gick mina framtänder sönder och först idag kunde jag ringa och få tid jag har sån tandläkarskräck. Inte nog med det pengarna som var avsett för att betala julen med mat osv går direkt till tänderna , usch det är så dyrt. Men som sagt jag kommer få två fina framtänder när dem är klara. Och IOM dem inte funnits där i helgen har jag jätte svårt att tugga så nu fick jag skära upp 1 päron 1 äpple 1/2 ananas och 1 banan . Som kommer vara min mat. Mina tänder bara krasade i sönder när jag skulle bita i ett äpple :/ men nu skall jag äta frukost och sen ringa tandläkaren.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Vill bara resa till värmen!


en dröm jag har innan jag blir mkt sämre är att få komma till värmen. dock så tryter det på resekontot och det gapar tomt förutom resechecken jag fick i födelsedagspresent. jag drömmer om två saker Antingen BLI FRISK i KROPPEN eller en varm resa. det första inser jag att det går inte dirket min sjukdom är komplex på många sätt . och det går inte bara att bota. en sak leder till annat. men EN RESA är något jag kan uppfylla. så snälla SNÄLLA människor där ute , om ni vill göra en medmänniska glad HJÄLP mig vinna detta

man kan rösta EN gång om dagen på mitt bidrag. SÅ snälla VÄNNER & Fiender ! resan hade förändrat mitt sätt att orka. gen hade gett mig mod att resa och värmen hade get kroppens leder lite värme och mitt sinne hade fått ro. PLUS att detta är isf WILLIAMS första utomlandsresa. sedan 07 har vi spenderat våra semestrar på sjukhuset. det börjar bli tjatigt. hjälp mig komma iväg…

dsgasrgagagadfgadfghadhrhmndfkgjlnm m afj mafpjqnrajfgna – en hälsning från William , han säger RÖSTA PÅ MAMMA!

Kolla in Marias bidrag här!

http://mythos-beach.apollo.se/MdjnA

Maria är med och tävlar om att bli gästrecensent på Mythos Beach, Apollos nya hotell på Rhodos. Lägg din röst på Maria!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

lite curry kan döda mig!

blossade upp som en kräfta och ”vätskeblåser” överallt .. . för att det var Cayennepepparextrakt i ett par ”vitaminpiller” eller kosttillskott jag tog. dumma mig trodde jag inte att den fanns i pillerna och kollade först innehållsförteckningen EFTER jag blossat upp och kliat som faen i ca 15 min. man lär sig HUR KÄNSLIG jag är mot STARKA KRYDDOR. curry kan döda! och jag har världens tur som har en sån omhändertagande 2,5åring som klappar mamma och säger ”bättre mamma och blåser stilla svalka på pannan som blossat upp” knottrig som ”bubbelplast” …

och Fyra Cetririzin á 20 mg senare har svullnaden gått ner och rödheten med .. bara knottrigheten kvar, samt huvudvärk och den kliar galet fortfarande över hela kroppen..

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Jag vill blunda och försvinna

Ibland blir det bara för mycket. Kroppen och huvudet gör ont. Kontakta ny doktor imorgon . Suck- inläggningen är framskjuten men kommer ske inom kort.. Suck. Skall sova en stund till.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

A mini grinch!

Vem förutom mig älskar Grinchen med jim carey .. Jo William , min lilla mini grinch. Han vill se filmen 7 gånger om dagen om han får bestämma. Men han är så söt.” Mamma skall visa något!” jaha vad vill du visa mig? Titta hääär mamma tittta hääääär- grinsen – snälla söta rara mamma titta grinsen? Kan man säga nej när förfrågan blir formulerad på detta sätt , då skall vi lägga till hundögonen . Haha han vet hur han får ens hjärta att smälta.

Btw dem kallar det inte cellgifter av en andledning , det har känts som jag dör långsamt inom mig. Konstig känsla att inte vara medveten om något runt om och kroppen är ännu tröttare än någonsin. Sängen är min bästa vän. Datorn kommer som tredjeplats efter Magnus & William . Fick för mig att jag skulle ge mig på julkort . Men när huvudet inte är sammanhängande så går det inget vidare:/ ha en bra dag

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Lösenordsskyddad: Nu börjar allvaret:(

Det här inlägget är lösenordsskyddat. För att se det måste du ange ditt lösenord nedan:


Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin
Skrivet av Ange ditt lösenord för att visa kommentarerna. Postad i

På väg till lund …

Nu skall vi hämta Williams ortos på sol i lund.. Och Magnus är sjuk har hög feber och är så sjuk som killar blir när dem blir sjuka :) det blir en extremt lugn hel helg för oss , vi skall vila och bli friskare, se film och njuta av varandras sällskap . Magnus och jag har kommit varandra ännu närmre. Vi pratar om framtiden med värme och kärlek .. Och vi planerar att planera resor och upptäcka världen . Iaf kommer sätta mig idag och göra årets julkort med. Får se hur jag mår Just nu är det rätt okey i kroppen faktiskt som jag är när mina mediciner funkar perfekt.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ni får ursäkta om jag inte verkar sammanhängande!

Men när mörkret faller ute blir jag tyngre i sinnet får mer ont och härmed ökar mina doser för att hantera smärtan, just nu är det rätt dimmigt , jag minns knappt vad jag håller på med , ex. Tappar tråden, glömmer vad jag sagt( och upprepar det ) då verkar jag ha mer fjortisfylla , Magnus sa att jag låg och skrattade okontrollerat för att JAG kittlade mig själv , eftersom det kliar över hela kroppen som en galning nu iom biverkningarna efter cortisonet. Sen upptäckte min kära lilla syster att jag tydligen gått NER i vikt trotts att jag själv inte upplever det , men logiken talar för sig själv när min matlust och äta har fallerat totalt jag är Glad om jag får i mig ETT varmt mål om dagen samt lite frukt och dricka. Jag äter numer för att jag MÅSTE , även om jag tycker vissa saker är godare att äta så bävrar jag inför måltiderna:/ jag hatar att spy och jag vet aldrig förrän efteråt om jag gör det eller ej. Men nu sedan jag fick pimperan i supp. Så mår jag inte illa och kan äta så i helgen kunde jag få i mig en macka till frukost och middag till kvällen. Och så har det fortsatt. Innan idag så lagade Magnus panerad torsk med RIKTIG potatismos , och mitt försök att göra pannacotta misslyckades , bytade ut gelantinblad mot pulver , ngt jag tycker är svårare att dosera. Om man säger som så , att det blev rätt stelt – gummiaktigt. Så det gav vi upp. MEN det såg gott ut:) idag är det MYS med William på HÖG nivå. Förutom att jag är bäng i huvudet och trög och seg så är smärtnivån hanterbar typ 4/5-10 nivå . Men nu är jag duktigt påverkad. Snön har kommit och William och jag tittar på Pelle Svanslös – julkalendern , både JAG och William älskar den. Ha en bra dag mina vänner

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin