Jag sitter(läs ligger i sängen vid datorn) som vanligt 03:51 och plöstligt dimper det ner ett oväntat Email . Ett mail som får min inre bro att rasa , känslorna väller fram . Ja jag är bräcklig , skör och otroligt känslosam . Jag har kämpat igenom många tårar denna veckan och inte minst idag. Jag ORKADE fixa inför Magnus ”lilla” familje kalas , enbart familj blir vi ca 20 pers. Jag gjorde det så enkelt som JAG kunde göra. men ändå ligger jag här och vänder mig( läs försöker) i ren och skär smärta. Dörren ut är stängd men ändå fryser jag som om jag låg ute i snön ,lederna är som rostiga gångjärn man får liksom ”ta” för att få en reaktion, samtidigt så svettas musklerna och svettpärlor bildas. Medicinerna jag får stoppa i mig ändras för att jag skall få bästa smärtskydd/ effekt men även där finns det gränser för VAD kan äta. Levern och njurarna mår inte bra. Äter saltreducerad kost ( barnmat) OM jag äter och kan äta . Tur jag har en iphone de lätta knapptrycken på skärmen ger mig möjlighet att kommunicera med omvärlden. Och inte för att jag är något vidare bra på det. Jag lämnar min blogg för vad den är MIN och bara MIN, här kan nära och kära som vill förstå mig men inte vågar fråga eller dem som vill lära känna mig . För jag skriver utan hinder, sällan raderar . När det rör andra än mig, mer privat ( för de andra så låser jag inlägget) ”nyckeln” kommer William & min familj få när jag inte finns mer , dem får ta del av mina innersta funderingar. ( …nu är jag bortappad ) fick en liten black-out händer ofta , alledels för ofta. Jag slutar minnas och där minnet var är det svart. Vet ni hur det känns:/?!? Oftas känner jag mig så disträ i ett samtal för ungf. Samtidigt som jag försöker minnas vad vi tidigare pratat om osv . Får jag frågor jag svarar ”random” på. För att samtalet skall flyta på. Jag behöver all social kontakt jag kan få:)
I alla fall åter till mailet.. ( hänger ni med?!?) en vän som har funnits där i min värld ( gick i en klass över mig i skolan , läst varandras bloggar osv) har vid alla mina svåra tillfällen när jag berättat öppet om livets sorger ”Hejat på mig” och skickat styrka genom kramar och tankar och jag har Alltid känt av hennes påhejningar . Vi har mailat till och från om det mesta mellan himmel och jord. Hennes far jobbar som ambulansförare och som har vid ett par tillfällen stått vid min sida ,när jag behövt det som allra mest . Och hans dotter är likadan , när någon kämpar och ”behöver ” hjälp så dyker hon upp som en ängel. När de dåliga beskeden haglar in , håller hon handen på min axel och säger ”kämpa på framåt. Jag tror på dig” , många som är inne på bloggen och vänder och ”hinner” inte alltid lämna ett avtryck eller meddelande men sanningen är den att alla dessa hälsningar kommer fram och det känns i hjärtat var enda en.
Min Stjärnsyster lämnade jordelivet har jag känt extra sårbar och om jorden kunde släppa henne , den mest positiva tjejen med cancer jag någonsin mött kommer jorden def. Släppa mig.
EDS, eller Ehlers Doulers Syndromet är en rätt så okänd sjukdom, EN läkare ( förutom smärtrehab som fastställde min diagnos) på allmäna vårdcentralen hade ”hört” talas om min diagnos som är 99,99% säker att jag har, inga tvivel finns. Han visste inte vad som skulle hjälpa mig. SOM tur är jag en utom ordentligt jävlig som patient och vill veta allt och nöjer mig inte med Ett svar från EN läkare, det har varit kämpigt att förstå innebörden av min sjukdom/ar ,som tur är har jag fått några av dem bästa som hjälper mig. Som dessutom VET hur jag som patient skall behandlas. Klassificeringen jag har fått ( och som William också fått) är hypermobilitetstypen som gör att jag är gravt överrörlig i alla leder( muskler & leder är som gamla slappa gummiband som passerat bäst före datum) och detta medför en enorm påfrestning på skelettet och på organ, då kroppen är instabil , försöker man stabilisera genom att låta lederna ”rosta” och bli stela( optimala tillståndet ) dock blir jag helt imobil då- sängliggandes. Tänk er 22-23 timmars dagar från sängens perspektiv, där träning och stretching är förödande för mig. Min ” normala” smärtnivå i kroppen är 5-7 och med mediciner som tunga preparat är nödvändigt för en nivå på2-3( levnadsvänlignivå- sover )och tunga preparat ger en tung i huvudet samt hundra andra biverkningar. Varje människa är unik , dvs varje kropp är unik. Bara för att något fungerar för någon behövder det inte funka för mig. Vilket gör att jag ständigt bollas runt med nya tuffare preparat , jag bryts ner då ”problem” eller en sk ”mutation” gär att muskler bryts ner men hinner inte bygga upp, ständig kamp, för räkna ut hur mkt av kroppen som utgör musler – grattis-. Sen den Jävliga biten , den vaskulära typen, som troligtvis enligt ”journal föring dat. 15 aug 1983, vet ej hur blodtrycksänkande substansen xXxXx har påverkat barnet , igångsättning planeras fredagen 19 aug 1983″. .. Senare läser vi ” igångsättning -lyckad , kvinnan födde flicka kl15;21 45cm ,2020 gram , 10,10,10,10, flicka svarar på tester, avskrivs som normal förlossning/prematurbarn .” dr.Anders Ö. , detta har jag fått uppläst och är inte korrekt återberättat. Läkaren vid min födsel är avliden vad jag vet. MEEN forskning har gjorts och visat nu först 20 år senare det dem misstänkte att hjärtmedicinerna min mamma fick under tiden hon var gravid med mig har gett upphov till min kärlsjukdom, jag har känsliga kärl som brister lätt vid stötar och ovarsamhetsbehandling, en liten stöt kan ge stora konsekvenser . Vilket gör mig till ett ungt offer för bristande kärl med dödlig utgång, ex bristande aorta, bristande kärl i hjärtat och lungorna , samt i huvudet( stroke) , då jag är stresskänslig och har flera fall av migrän i veckan.
Jag är dessutom väldigt infektionskänslig, och jävligt envis.
Det som slog ner värst var risken för att dö för mig innan 35 ca 96% dödlighet för oss med denna åkomman , och det kunde gå fortare då jag är extrem känslig så får jag inte opereras hur som helst, jag måste alltid bära med mig ett kort med mina uppgifter samt en info-lista hur vårdpersonalen skall hantera mig för minimera skadorna jag kan ha fått. Vilket dilemma till liv.
Och då har diagnoserna bara skrapats på ytlig info, läs gärna mer på min sida ovan. EDS?.
Några hoppar ur sängen fysiskt varje morgon och andra drömmer om att kunna göra det i drömmarnas värld.
Kl är 05:12 och NU skall jag ta en dos till och försöka sova.
Tack till Fie och alla andra som tänker på mig.
samt kusiner. Tanken idag är att försöka ses och umgås, det har slutat med de senaste 4 åren att jag så duktigt behöver vila efter 20 min sen är huvudet väck och sover tungt. Att koncentrera och fokusera är jätte svårt. Något som var enkelt innan. Fungerar inte alls och många gånger ställer man sig frågan Var & När & Hur ? Skall detta sluta, men som sagt jag har så många på min sida och jag kämpar på mer än någonsin, första blir att förstå.
