suck.., imorgon (måndag) blir det en lång och jobbig dag. som tur är har jag min magnus som kommer hjälpa mig igenom den så gott det går. skall till DVE och träffa mitt folk och sedan snacka med mitt TEAM , YES jag har ett TEAM. härligt va.., njae. hade helst velat klara mig själv. sen skall jag träffa en man från HMC (hjälpmedelcentralen) tror jag det var. skall även träffa en specialist som skall diskutera en oprövad metod en sk. behandling för ett av mina symptom. hoppas klart att det är något som hjälper.
är även ”glad” för signe som tog kontakt med mig här via bloggen som oxå har diagnosen EDS , vi har ungf. likn. diagnosbild och liknande smärtproblem. jag har både Hypermobilitetstypen & kärlypen . och sen kombon av alla mina andra diagnoser förktar och försvårar min sjukdom ännu mer svart på vitt sa mina doktorer i mitt team ” som det ser ut så har du kanske 5 år kvar som är OK, och 10 år kvar på jorden”
nu skall jag försöka sova en stund , måste vara så ”klar” i huvudet jag kan när jag skall prata med alla imorgon!
info om EDS
”Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.”
( svenska riksförbundet om EDS)
” Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser. De sex formerna av EDS orsakas av bristfällig bildning av de normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen. Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial – spelar en viktig roll när det gäller att hålla ihop, stärka och ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och förändrad struktur i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Detta gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Skillnaderna mellan de olika formerna av EDS är så stora att de kan ses som olika sjukdomar. Hypermobilitetstypen för t.ex. med sig kronisk smärta, men den drabbade kan nå lika hög ålder som befolkningen i övrigt. Den som har kärltypen har inte någon oupphörlig smärta, men avlider i regel i 30- eller 40-årsåldern.”
” Hypermobilitetstypen medför överrörlighet i alla leder och därmed luxationer (urledvridningar) och subluxationer (ledglidningar) och felställningar (t.ex. i revben). Nästan alla leder kan drabbas, men ofta har individen några leder som drabbas mer än andra: ett knä, en axel, ett nyckelben, revben, käken, osv. Huden kan vara mjuk och påfallande len, ibland nästan sammetsliknande. Huden är emellertid inte skör och tänjbar som vid den klassiska typen av EDS. Blåmärken förekommer, men variationen mellan olika personer är stor vad gäller omfattning och svårighetsgrad av blåmärken. Personer med denna typ av EDS kan tidigt i livet drabbas av kronisk smärta, som i enskilda fall kan vara oupphörlig och mycket svår på grund av en blandning av olika typer av smärta: muskelsmärtor, ledsmärtor och nervsmärtor. Över 50 procent av de EDS-drabbade har hypermobilitetstypen.”
( wikipedia)
