Idag har jag blivit intervjuad i över en timme för ICA kuriren , om min sjukdom EDS med den vaskuläratypen, hur den har påverkat mitt liv och fortsätter att påverka mitt hjärta & kärl. Men lite hur hela mitt liv sett ut . Jag har varit igenom en kaotisk livsresa som vid 28 år ännu inte är över , jag har varit igenom traumatiska händelser och livet än så länge har varit en lång kamp och kampen är långt i från över , jag tänker kämpa hårt och länge , jag kommer inte ge upp förrän jag känner det är dax. En fotograf kommer i veckan och skall ta bilder på mig och min fina familj , sen kommer artikeln publiceras i anslutningen till Alla <3 ans dag , vilket skall bli jättekul att läsa. Jag tror att det kommer bli en bra artikel då journalisten var bra insatt i EDS någon som inte ens många läkare är så pålästa eller vet ens vad det är idag.
Jag känner mig helt slut i huvudet , det äran många viktiga faktorer som är viktiga att belysa med kvinnohjärtan , och jag kände mig lite extra representativ iom jag blev tilldelad ambassadör sv hjärt & lungsjukas riksförbund. Jag ser det som min nya roll att förmedla den informationen jag har och nå ut till så många som möjligt. Jag hoppas att det ses som en bra insats för alla EDSare att få ut vår diagnos så den inte är så ovanlig att höra , jag menar i varje väntrum jag har suttit i har det Alltid legat flera exemplar av Ica kuriren. Kärlek till er alla som stöttar mig & min familj <3
Men vad spännande! Å jag som i fredags tackade ja till en prenumeration på ICA Kuriren, 34 nr för 298:-, ett superklipp och väldigt passande. Det är så himla roligt att läsa om andra som har EDS, när jag fick min diagnos, typ 1981, så fanns det verkligen ingen info alls å läkarna själva visste väldigt lite så man kan snacka om utveckling åt rätt håll. Även om det alltid kan bli bättre. Jag ser verkligen fram emot artikeln! Kram
[Reply]