Kommentarer till Ehlers-Danlos syndrom-EDS- en DNA sjukdom :(

Av: Susann

Susann — Sun, 25 Sep 2011 20:51:27 +0000

Hej Maria,har läst din blogg med tårar i ögonen.Jag sitter i samma båt.Efter år av kämpande har jag nu fått min diagnos,inget kul.Sista året nu har varit så hemskt,blivit sämre en man som inte förstår,så vad det kommer att sluta med mitt äktenskap vet jag inte. Benen är det värsta hemska vrikningar balans och svår smärta.Men det värsta är att det slagit sig på ögonen.Jag förstår hur du känner dig.Kram från en som lider :cry:

Av: Maria

Maria — Thu, 14 Apr 2011 12:10:14 +0000

Hej jag vet inte vart du bor men i lund på universitetssjukhuset har dem jätte bra läkare . Det var smärtenheten & reumatologen som satte diagnos på mig.

Av: linnea

linnea — Tue, 12 Apr 2011 08:55:40 +0000

Hej! Flera läkare misstänker att jag har eds, men de vet inte vart de ska skicka mig för att få en riktig diagnos o bekräftat. Snälla ni som har fått diagnosen eds, hjälp mig! Vart har ni blivit skickade? Vilka sjukhus, läkare? Hade varit så tacksam för svar. Jag vill bara få ett avslut på detta så jag kan bearbeta o få hjälp. Snälla hjälp mig! Kramar Linnea e-mail: linnea.onnerby@gmail.com

Av: Marie

Marie — Thu, 17 Mar 2011 13:47:46 +0000

Hej Maria
Jag har också fått diagnosen EDS.
Fick möjligheten att åka på migrän-skola i Vejbystrand för min envisa o svåra migrän som inkräktade på mitt liv. Efter några dagar visade det sej att jag även hade EDS, så jag sökte för migrän och fick en ytterligare diagnos. Men tycker i mitt fall att det förklarade många saker som hänt i kroppen under mitt liv, allt föll på plats så nu kan jag börja bearbeta allt på ett nytt sätt. ”Min EDS” är ju än än så länge inte förenad med så många smärtor förutom migrän o det räcker ju iofs. Nu börjar en ny fas i livet som ska ta mej framåt. Snälla Maria du får jätte gärna maila mej för jag söker ju som du förstår allt som finns att ventilera om denna diagnos. Kram till dej fån Marie

Av: Neta

Neta — Thu, 03 Mar 2011 12:58:26 +0000

Hej där!!
Var in lite och snabbläste på sidan.
Jag fick min eds diagnos för snart 2 år sedan.
Skönt att ha en förklaring på varför man mår som man mår.
Vi får anpassa oss till våra kroppars förmågor.
Vara envisa så att vi får åsnorna att verka fogliga.
Livet blir ju inte bättre än vad vi gör det. Trist att vi får
utgå från andra förutsättningar än andra kanske, men vi väljer ju inte själva. Neta