När två människor av ungefär samma skrot och korn , då ett slags Eureka uppstår . Två trassliga på insidan av sjukdom som krävs ett starkt yttre för att klara hantera. Jag är så exalterad över att få träffa denna människa , för det märkliga är vi liknar varandra rätt mycket i vårt sätt att tänka och fundera och tillochmed semitvillingar har varit i tankarna. Att möta någon så random och sen komma på genom samtal att vi dela EDS som sjukdom , vi har pratats förr men aldrig frågat , och när vi beskriver hur vår barndom såg ut i sjukväg är det skrämmande lika. Man sitter på pinn för att höra nästa framsteg eller tanke hos hennes doktor mm så man själv kan ta upp med min doktor.
Och nu strular min medicinering , eftersom jag bytar läkare när jag förstår att dem inte förstår min sjukdomsbild. EDS är en mkt Ovanlig sjukdom. och är så okänd att läkare aldrig hört talas om den , då brukar jag ref till min diagnos fastklamrade till sista sidan i journalen ,där står allt och om inte det hjälper printat jag ut en kopia från socialstyrelsen samlade unika diagnoser – Samlad version /kopia som r med mig som dem kan läsa snabbt för att förstå mina issus
Men snart kommer sara hit , My sister in pain – hennes ord.
Kan man säga man längtar Jo och en av de bästa grejerna var faktiskt att vi har scrapping som hobby. Så där skall vi börja idag. Mys & scrapping. Med en tjej av samma skrot och korn .
Längtar lite mer…


Kategori:


















