MariaMalmgren » -Pysseltips-

När två trasdockorn möts..

Maria — Tue, 01 Feb 2011 09:00:32 +0000

När två människor av ungefär samma skrot och korn , då ett slags Eureka uppstår . Två trassliga på insidan av sjukdom som krävs ett starkt yttre för att klara hantera. Jag är så exalterad över att få träffa denna människa , för det märkliga är vi liknar varandra rätt mycket i vårt sätt att tänka och fundera och tillochmed semitvillingar har varit i tankarna. Att möta någon så random och sen komma på genom samtal att vi dela EDS som sjukdom , vi har pratats förr men aldrig frågat , och när vi beskriver hur vår barndom såg ut i sjukväg är det skrämmande lika. Man sitter på pinn för att höra nästa framsteg eller tanke hos hennes doktor mm så man själv kan ta upp med min doktor.

Och nu strular min medicinering , eftersom jag bytar läkare när jag förstår att dem inte förstår min sjukdomsbild. EDS är en mkt Ovanlig sjukdom. och är så okänd att läkare aldrig hört talas om den , då brukar jag ref till min diagnos fastklamrade till sista sidan i journalen ,där står allt och om inte det hjälper printat jag ut en kopia från socialstyrelsen samlade unika diagnoser – Samlad version /kopia som r med mig som dem kan läsa snabbt för att förstå mina issus

Men snart kommer sara hit , My sister in pain – hennes ord.

Kan man säga man längtar Jo och en av de bästa grejerna var faktiskt att vi har scrapping som hobby. Så där skall vi börja idag. Mys & scrapping. Med en tjej av samma skrot och korn .

Längtar lite mer…

Dela med dig/Spara

Inga bra nyheter:/

Maria — Sun, 21 Nov 2010 06:24:58 +0000

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Dela med dig/Spara

En smärre svart chock!

Maria — Tue, 28 Sep 2010 00:55:52 +0000

Lillkillen har tagit sig lite tid vid mitt pysselbord. han älskar att sitta med mig och pyssla och stämpla. Och nu har han själv kommit på vart grejerna fanns . Och gjort fina stämpelmotiv själv lite överallt. Och sen ser man hans lilla handavtryck och fingrarna med svart stämpelsvärta älskade kreativa kille. Får se om jag kan få bort kladdet nu . Jag är sån som vill jobba på en ren yta återstår att se . Bifogar lite bilder. OBS fotade med iphonen Och kunde inte direkt ha lamporna tända. Så dåligt ljus men man ser ändå.

Dela med dig/Spara

Maria — Wed, 25 Aug 2010 23:27:15 +0000

Dela med dig/Spara

en scrapp & slappar dag!

Maria — Sun, 14 Mar 2010 12:38:38 +0000

Dela med dig/Spara