-Polyfibromyalgi-Kategori:

Ni får ursäkta om jag inte verkar sammanhängande!

Men när mörkret faller ute blir jag tyngre i sinnet får mer ont och härmed ökar mina doser för att hantera smärtan, just nu är det rätt dimmigt , jag minns knappt vad jag håller på med , ex. Tappar tråden, glömmer vad jag sagt( och upprepar det ) då verkar jag ha mer fjortisfylla , Magnus sa att jag låg och skrattade okontrollerat för att JAG kittlade mig själv , eftersom det kliar över hela kroppen som en galning nu iom biverkningarna efter cortisonet. Sen upptäckte min kära lilla syster att jag tydligen gått NER i vikt trotts att jag själv inte upplever det , men logiken talar för sig själv när min matlust och äta har fallerat totalt jag är Glad om jag får i mig ETT varmt mål om dagen samt lite frukt och dricka. Jag äter numer för att jag MÅSTE , även om jag tycker vissa saker är godare att äta så bävrar jag inför måltiderna:/ jag hatar att spy och jag vet aldrig förrän efteråt om jag gör det eller ej. Men nu sedan jag fick pimperan i supp. Så mår jag inte illa och kan äta så i helgen kunde jag få i mig en macka till frukost och middag till kvällen. Och så har det fortsatt. Innan idag så lagade Magnus panerad torsk med RIKTIG potatismos , och mitt försök att göra pannacotta misslyckades , bytade ut gelantinblad mot pulver , ngt jag tycker är svårare att dosera. Om man säger som så , att det blev rätt stelt – gummiaktigt. Så det gav vi upp. MEN det såg gott ut:) idag är det MYS med William på HÖG nivå. Förutom att jag är bäng i huvudet och trög och seg så är smärtnivån hanterbar typ 4/5-10 nivå . Men nu är jag duktigt påverkad. Snön har kommit och William och jag tittar på Pelle Svanslös – julkalendern , både JAG och William älskar den. Ha en bra dag mina vänner

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Inga bra nyheter:/

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Orken ! Lusten och livet!

Man befinner sig hela tiden i livsavgörande val , väljer jag detta, sker detta ! Gör jag så sker si!

Jag känner att jag just nu befinner mig en sk livssvacka , en djup depression som aldrig tycks bli ”botad” , känner ingen ork eller energi i livet men trotts det kämpar jag , jag tänker inte låta livet vinna över mig , en dag men inte Idag, inte nu!!

Mitt liv är rätt komplicerat med många svåra faktorer som har präglat mig och mitt liv och min omgivning , bara hälften vågar jag blotta offentligt men det finns mycket oarbetat i mitt bagage

Saker som gör ont blotta tanken på det , sen min diagnos gav svar på så många frågor ! När jag satt där i rummet med alla dessa doktorer och dem berättade om Hur dem hade grävt i MITT DNA , hur dem hade jämnfört mina prover genom åren , hur dem hade lusläst min TJOCKA journal sedan födseln , alla gånger jag kom in med ledskador så som ex. Hand ur led, axel ur led, knän , höft mm

så har det alltid varit och som jag klagade på smärtorna genom hela min uppväxt och läkarna på Vårdcentralerna skicka hem mig med panodil i olika former och sa att det var växtvärk , man intalade sin sjuka smärtfyllda kropp varje natt att det var fullt normalt att ha så ont , det var normalt att känna så här.

Redan då visste jag att det var något mer , mina ben var alltid vita och fulla med blåmärken Alltid och många trodde det var för att jag slog mig våldsamt hela tiden , jag var en busig tjej, men den minsta stöten så fick jag riktiga blåmärken och när jag spelade boll så när jag gick in i närkamper så var jag inte den som var rädd ,

Jag var rätt brutal när jag tänker efter . OCH oj vilka lårkakor jag fick och vrickningar med vätskeutgjutning , jag levde farligt det vet jag nu .

Men det som fick min kropp att hamna i botten , då jag varken brydde mig om jag andades eller ej var efter den stora förlusten av tvillingarna , min kropp fick ta mycket stryk .

Och livet vändes upp och ner . Och så mycket smärta , det gör ont än idag ! Så mycket tragik . Och 5 år av stor sorg och smärta har försatt kroppen i sitt sämsta tänkbara .

Den dör .

Jag känner hur smärtorna ökar med ”allt” jag försöker göra ibland går det med en allt för stor dos tårar . Livet känns bara så orättvist på så många nivåer , att förlora min mamma . Min stora trygghet i livet , har gjort mig osäker som mamma , jag känner mig som världens sämsta mamma. Och självkänslan är riktigt låg.

Jag har en aning stolthet kvar och det är den samt min självrespekt , kärleken till Magnus och William som gör att jag orkar .

Men resten ger jag snart upp!

Jag vill ge mitt varmaste tack till de medmänniskor i mitt liv dem få jag kan kalla vänner att ni har sån ork och förståelse med mig .

Ni finns på min karmalista ;) massa positiv energi till er!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ung i en gammal kropp!

Varför blir jag inte förvånad , jag känner hur kroppen kämpar för att orka med mig, hur jag gång på gång tvingar mig själv för att klara av vardagliga ting som sedan slutar i tårar för att varenda muskelfiber i kroppen smärtan och det finns inget som hjälper mig! Suck . Nej jag mår inte alls bra idag. Samlar krafter för att bara orka andas!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Blödning i buken

Kl 05:43
Jaha då är man vaken och skall snart göra iordning mig för att åka in till lund igen ännu en koll för att se att det inte är en aktiv blödning.

Ett kärl som brustit , får råden att ta det ännu lugnare , att detta kan ske av sk innre stress. Vart uppkopplad till starka smärtstillande hela dagen.

Och jag låg på en sugande fastande mage ifall jag blev sämre. Då jag lider av sjukhusfobi eller sjukusångest , så fick jag själv välja jag är dessutom alltid klassad som besvärlig patient.

Ville bara hem och tillslut så fick jag åka hem med . Fick ordinationer om att kolla så min redan så mkt svullna buk höll sig ”mjuk” för annars var det ett tecken på att det varen sk aktiv blödning.

Doktorn tittar på mig med bestämd blick , och säger detta är mycket allvarliga saker. Och under dagen blir jag rundkörd på sjukhuset av en ung kille med humor:) han livade verklig upp transporten . Sen tyckte jag det var märklig att sjuksöterskor och doktorer hela tiden sa ” tycker synd om dig ” jaha vad skall man skriva. Skall in till lund om en stund ny kontraströntgen. Nya prover medmera vi hörs

Kl 15:56
Äntligen fick jag komma hem! Men min läkare ville hålla mig där inne, så han sa att han ser till att det finns en säng till mig när kommer in. Just nu är jag så hög på mediciner. Illamående och yrsel. Fick epidural med massa bedövnings sprutor, sedan etsade dem kärlet som hade gått sönder. Dem sög vätskan som låg där. Och fick jag ligga och bli lite piggare. Nej nu måste jag vila vill kräkas. vi Hörs

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

My way or the Noway in Hellway!

Fattar inte än VARFÖR vår familj skall drabbas , jag gråter och gråter varför ?!?!?!???? VARFÖR?

Ännu en i kräftans käkar !
Mina älskade som kämpar så jävla tappert!!!! Varför???

GE mig det! jag kämpar redan och skall Bli tagen av Herr Död Inom sinom tid! Varför känns det så frustrerande orättvisst?

Nej nu jävlar skall jag ge tillbaka !
Nu måste jag vara stor oavsätt hur liten jag känner mig!

Tills döden skiljer oss åt skall jag kämpa med dig VID din sida oavsätt vad!

jag älskar dig så jävla mycket!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Totalt meningslöst!

jag ligger här i sängen och dem där uppe vet hur mycket jag får kämpa igenom dagarna , tårarna finns hela tiden där i allt jag skall göra . Även ansträngningen i att skriva detta jävla inlägg . Att få fingrarna att dansa rätt . Hjärnan som skall tänka . Det går bara inte emellanåt . Ni förstår nog inte vad det innebär att inte vara den man känner inombords. Att man någongång emellanåt bara önskar (typ varje minut) att man får ha drömmar . ALLA mina drömmar är krossade av en jävla diagnos . Förstår ni vad det innebär att känna sig barskrapad på drömmar och HOPPET . Jag har inte ens en uns hopp kvar . JAG vet att det inte funkar . Jag känner det. Folk kanske uppfattar mig som en aning morbid eller kanske en med humor när jag emellanåt kan skämta bort känslan att FAKTISKT vilja dö. Jag ser fram emot att vara död. Inte känna något . Ingen smärta eller inga tårar som försoppar min känslomässiga bana. Så kommer kommentarerna om Williams rätt att ha en mamma . Men jag är ingen mamma. Jag kan knappt ta hand om mig själv. Magnus är både mamma och pappa ge allt han. Jag bara existerar lever knappt på det man kallar för bidrag i sjukförsäkringsögon . Och inget kan jag göra för att Förtjäna det. Jag är inte värd de era tankar och sympatier och jag vill inte heller vara skuld till att ni ägnar tid åt mig på något sätt då jag faktiskt aldrig kommer kunna ge tillbaka . Till någon på något sätt. Jag har bett om hjälp men ingenstans vill dem ta emot mig . Jag anses ha för mycket i mitt bagage . Jag är en stor utmaning och i om att jag inte heller vet. Inte många vet när denna kropp ger upp så vill dem inte satsa på mig eller beblanda . Jag vet att det förväntas så jävla mycket av mig. Som mamma till William som just nu genomgår gipsbehandling för Klumpfot. Och läkarna som jag känner har noll koll på min sjukdom men som ändå skall ”underlätta” det för mig genom att skriva ut mina mediciner en jävla månad itaget precis som att jag skulle vara frisk nästa månad. Även min sk. Psykolog och DVE känner jag har föga förståelse . trotts att jag mår någorlunda ok när jag väl sitter där inne mer pga människor i samma mentala situation på samma ställe . Man känner igen sig. Men när varken kroppen eller psyket är människa innan kl 12 och dem stänger kl 12 vad fan skall jag göra då. Dem har inte haft så många med den här fysiska begränsningen . Vilket gör att jag är klämd. Jag tillhör ingenstans . Och det gör att min familj blir lidande. Fan vad jag hatar mig själv . Nej nu skall kroppen spy. Jävla ketogan.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

samtal från smärtrehab…

i morse runt halv 9 tiden så hade jag fått reda på att jag skulle ringa en person som som hjälpa mig nere på smärtis..

jag ringde  och personen svarade obehagligt snabbt …

och sa … Hej jag heter Marie på smärtenheten bl.a. bl.a. bl.a. … jag har väntat på att du skulle ringa..

såå NU ringer jag..;) taaadaaa …

 

sen bad hon mig berätta om Hela mitt liv.. jag sa att hon kunde läsa det på min sida.. haha… båda skrattade till ..och jag sa .. men fråga så svarar jag…

i en timme så pratade jag och hon LYSSNADE på mig .., hon berättade sedan att hon kände verkligen för mig och min situation ..och att hon kunde se att min remiss kommit in och även formuläret med hundra frågor

hon sa att det fanns fler frågor jag skulle svara på ..och den tog vi över luren…. när det var klart så sa hon att jag är ett prio ett patient och att det är ett Team på 4-5 personer som kommer ta hand om mig i lund .. även risk för inläggning under tiden sa hon…. pga.. att spasmerna blivit värre och att jag har dubbelseende så ville dem göra vissa övervakningar…  sen så berättade hon om en specialist i Göteborg som hon tyckte jag skulle träffa men han har bara “möjlighet” att träffa mig i januari nästa år… så det är bokat.., sen skall jag ta leverprover,muskelbiopsier , och andra tester .. jag skall få utprovat fler hjälpmedel än kryckorna jag har och tar mig runt på …. jag känner mig duktigt handikappad …

 

jag skulle ha varit på varmvattensgympa idag men jag har fått en kraftig blödning (mens) …såå det är inte så¨fräscht .. därför har jag jätte ont i fogarna med..  men jag pratade sedan med min sjukgymn. och hon höll med mig.. så nästa tisdag är det dags igen .

 

titta gärna in på www.pysselochscrapp.se

 

kramar Maria

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin