Ibland får man tankar om hur livet skulle se ut om jag inte hade Smärtan i kroppen , i själen och en trygghet. Jag känner mig som ett flytande isflak som bara nöjer sig om jag får flyta på de kallare breddgraderna …

Smärtan drar mig neråt i havet och sliter mig i stycken medans jag fotfarande kippar efter luft , näsan är precis ovanför vattenytan och försöker fylla lungorna med syre och undvika dra en kallsup , jag känner hur mina fötter som trampar kallt vatten blir stummare ,

emellanåt kommer en varmare Ström som delar lite energi det kan vara en varm och välmende kram från mina syskon eller familjen , eller att dem frågar hur mår du? eller hur har du det? att jag fortfarande behandlas som en människa dock en skör sådan , jag blir nuförtiden jätte ledsen för missriktade kommentarer och jag kan inte hantera ironi eller skämt som ändå på ett självklart sätt markerar vad som är skämt eller inte ,

jag har insett att medicinerna och all smärta har påverkat mig så mkt att min hjärna tycker det är svårt att föra ett normalt samtal , det har inte varit ett problem tidigare , människor i all ära men jag drar mig verkligen tillbaka och blir och håller mig rätt ensam . För det är vad jag kan hantera i nuläget.

Bara gamla bekanta ansikten gör att jag faktiskt orkar träffa andra människor än familjen . Men det finns ljusglimtar där jag blivit totalt överraskad bland annat var det när Daniel aka lalle kom på cyckel ut och bara sa hej.

Han stannade några minuter och gav oss alla en guldkant . Inte nog med deras fina present som Daniel och Madeleine kom med på valborgmässoafton , en Disney DVD Box med 10 st DVD filmer . Och den som blev mest glad förutom jag var nog William . Alla hans favorit filmer fanns med ex, gamla inspelningen med Snövit, törnrosa,101 dalmartinerna,pinoccio mm.

Vilken present att få!! Tusen tack.

Sen så är jag nere för att Williams finaste Hood tröja som han fått av sin farmor och farfar är väck. Vi glömde den på dagis när vi var där och hälsade på och nu är den väck :/ jag var nämligen med på dagiset och hade ”samtal” när jag kom tillbaka för att hämta William var den borta!! Som jag älskade den hooden , den var liksom mer som en sommarjacka .

Det blev operation för er som inte förstod min kryptiska text hade rätt mycket i kroppen som gjorde mig duktigt bedövad.

Jag slapp bli sövd för att jag är livrädd för sövningar . Så jag fick en epidural lagd och sen lite lokalbedövningar . Ovanpå mina mediciner. Var vaken under ingreppet. Hörde bara det dem sa . Hade en trevlig op-sköterska som pratade lugnt med mig och frågade om William mm och hela Livet. Men iaf. Så gick dem in och ätsade el etsade / brände kärlet som blödde . Eftersom jag får så mkt blodförtunnande så var dem rädda för att jag skulle förblöda långsamt. Jag har en vaskulär sjukdom och jag borde ta de försiktigare . Ex får jag inte bära William :/ och vara klädd i skummgummi kläder . För minsta slag/ tryck/ går jag sönder får blåmärken/ trycksår för att byxorna sitter åt eller skor som trycker eller en väska eller annat som nöter .

Jag passar jävligt noga med att döma andra människor utifrån hur dem agerar offentligt.

För jag kämpar själv så jävla hårt med att jag VILL inte vara sjuk , jag vill inte se sjuk ut !!hur sjuk jag än är….

Och när jag då vid ett antal gånger har ett leende på läpparna så klart är det är svårt för andra att tro /veta hur sjuk min kropp är.

Men jag kämpar så jävla hårt för det där leendet!

det kräver mer energi att sura med munnen & att återge med miner hur man egentligen mår , det krävs mycket mer energi !

för att så fort leendet inte finns där så kommer ALLA frågande blickar . Och orken är oftast bara så begränsad att man inte orkar något annat än det mål man har satt för dagen . Att bara överleva.

Jag är nere i en sån jävla djup svacka och jag vet inte hur jag skall ta mig igenom den . Jag ser ingen ljusning – hårda ord men sanning!

Jag märker att jag mer och mer glider ifrån mig själv och vad man kallar för marias verklighet !
jag orkar inte att andas emellanåt ( tunga ord och tårarna rinner) , det tar verkligen emot!

men det är så jag känner . Jag vet inte vem jag är längre , jag minns ibland inte vem jag har varit. Verkligheten är bitter och alla motgångar är ännu en spik i kistan!

När jag pratar med vänner och bekanta som minns mig så känns det som om jag står bredvid och nickar och undrar vem det är dem pratar om!!

jag sjunger inte mer! Och om jag lyssnar på musik så är det bara Joshua Grobans röst som ger mig verklighetsflykt, riktig italiensk opera berör mitt innersta. ( jag har älskat techno/trance tidigare ) övrig musik utom dansband och heavyM har aldrig gått hem och funkar ännu sämre

men som Elvis, kungen som gav mig harmonie innan får mig att gråta för jag känner så med varje låt ,minns hur mamma står och gungar till musiken och sjunger med.

Och ändå har jag GLÖMT hur mammas röst var hur den lät, jag försöker minnas dofterna men det går inte . Jag har förlorat den viktigaste delen av mitt minne . de goda minnena , just nu är det mesta kolsvart och det är inte precis så att jag känner någon ljusning med det för jag VET att det kommer bara bli värre , snart kommer det bara finnas en kropp min tyvärr som ligger i sängen och behöver hjälp med att leva !!

hjälp att andas och jag är ärligt talat livrädd för mig såkallade framtid . Att sätta tro på massa mumbojumbo , hopp om botemedel , det funkar inte i min värld. Jag är mer logisk och svart-på-vitt , så här är det! Någon sa till mig men ”du betalar redan ränta på ett lån du inte tagit genom att ha inställningen ” kanske jag gör men jag vill inte heller dö med en jävla massa skulder. Och massa frågetecken .

jag tackar för era kommentarer dem värmer varenda en , som ni försår är det lika svårt att svara för mig som det är för er att formulera mig , vill inte att det skall bli för krystat! Men ville ändå säga att ni ger mig en gnutta hopp .

Jag har bara det lite jääääävligt .
Och jag som hade nöjt mig ett enkelt / simpelt Svensson liv . Alla mina drömmar som jag / vi byggt upp kring huset är krossade . Alla drömmar om att resa är borta det funkar inte för mig . Alla ben /muskler/celler i kroppen värker att utföra de simpla grejerna , det ser lätt ut men huvudet måste vara med hela tiden i all jag gör ,INGET går av sig självt !

ett mål för dagen att klara av att klä mig ,mediciner, kissa och mat! Samt ge William behövlig vård och finnas där !
Även om han är så självständig och kan så mycket själv , min tvååring har blivit stor! Ofta hjälper han mig , mamma strumpa , mamma byxa osv . Suck . Det känns frustrerande att inte kunna vara den där mammanman vill vara!

Det är inte lätt men det har det aldrig varit och ingen har sagt det skall vara lätt . MEN jag försöker intala mig att det finns alltid någon som har det värre ….men det är svårt samtidigt att jämföra!

Än en gång tack för era kommentarer om ni visste hur mungiporna självständigt ger ett leende utan större ansträngning!

och glöm inte att bara för att man visar ett leende så betyder det inte alltid att man är glad.

Tack för mig för denna gången!

glöm inte att Våga fråga!!
Jag försöker gärna svara!

Jag verkligen HATAR att må så här och det har förpestat mig så mycket att minns inte hur jag var innan jag blev så här sjuk. varje gång då doserna av div. mediciner höjs så mår min kropp helvete från biverkningarna en av mina många är att jag spyr . Fy fN vad jag spyr. Kroppen vill ha ut giftet ur kroppen MEN faktum är att jag skulle inte klara av den smärtan utan mina bedövande och sövande mediciner . Bland annat ketoganen F-iiii fan den vänder mig ut och in och jag tappar lusten för att äta / dricka / leva men lugnet efter stormen bär kroppen accepterar det så infinner sig inte den smärtan som gör att faktiskt operera utan narkos eller låta ett tåg köra över en .. . Jag är inte helt smärtfri med det är hanterbart . För innan dess var jag verkligen på gränsen att låta mig sövas ner för att slippa hantera smärtan den kroppen utvecklat och som min hjärna uppfattar. Utan mina mediciner hade jag varit galen och suttit inlåst för självmordsförsök på mig själv . jag hade inte kunnat hantera mig själv. För en bråkdel av smärtan som upplevs emellanåt är som om skelettet vill ta sig ur. Men nu ligger jag här i sängen och känner hur nästa laddning formar sig .. Tur att SÖS hjälpte och stöttade mig precis som sist. En omvårdande hand. Och det känns som hon förstår läget lite bättre nu när jag förklarade för henne att jag inte har maginfluensa . Nej nu känns det som nästa omgång är på g . Mysigt värre. .

Jag känner mig så där tom på energi, lust ,glädje,ork,idéer , pengar(stort suck) ,matlust? och bara allmänt tom i huvudet. Och många gånger har jag påbörjat ett inlägg. Men inte kommit så långt att publicera det eftersom det uppfattas olika för olika ögon .

Och det är inte så att kommentarerna rullar

in utan det blir lite att det som sagts hamnar där utan pratas vidare utanför min sida utan att fråga mig om hur jag kanske menar , för som jag skrivit tidigare så skriver jag ohämmat från mitt hjärta . jag läser sällan igenom texten och ändrar aldrig det som har skrivits .  jag skriver med hjärtat inte med hjärnan. två helt skilda grejer.

Mittemellan är ett perfekt uttryck . jag finns där inga andra befinner sig.

I den privata sfären där finns ett helt hop med inlägg som inte kommer publiceras så länge jag lever. Inlägg som man med andra förstående ögon vill läsa efter min tid. Jag har ägnat en del tid till just dokumentera saker som jag minns med känslor , glädje och grejer som jag sett, upplevt och som är en källa. Jag fann min idé i filmen ”  P.S.  I LOVE YOU”  har du inte sett filmen rekommenderar jag dig att göra det.

Vad? Vad skall man göra när kroppen rent utsagt jobbar emot alla rörelser , alla känslor , alla tankar ? Säg mig vad skall jag göra? Jag vill inte MÅ så här! jag vill inte ha det så hä!r …. smärtan har tagit över mig att jag inte kan glädjas åt Williams 2 års födelsedag imorgon . Någon som vill byta för någon dag så jag får lite semester?

Var skall jag leta? Frågan vad letar jag efter!?! Och hur vet jag när jag har hittat det? hur påverkar det mig? Jag känner att jag emellanåt vill kräkas på alla tomma ord så som ”det är ödet” ” eller Man gör Sig inte friskare /sjukare som man känner sig. Jag kan tala om för er som inte kanske lider av era div. sjukdomar eller som kanske haft en riktig jävla förkylning / influensa som dem kan relatera till och ÄN en gång jag söker inte medlidande eller lite kanske . Men det jag vill säga är att ni som är arbetsföra och inte ”orkar/pallar ” till er som bara tycker det är bekvämare att spela spel hela dagarna ,scrappa osv och få bidrag varje månad . Fan TA ER . Jag har som mål att EN jävla solig dag återgå till mitt älskade jobb. Att känna mig behövd och utöva ett yrke som för många har en låg status som vårdare. Att känna stoltheten över pengarna som trillar in på kontot med rent samvete . att slippa vara klämd som en jävla loppa mellan två naglar .att känna ångest inför livet för nu mer känner jag mig bakbunden . trotts att jag mår så jävla piss i kroppen dagligen så lyfter folk på ögonbrynen. När jag försöker glömma bort mig själv allt för att överleva , jag blir ständigt ifrågasatt när jag biter ihop och sätter masken på. om jag hade sett ut lika död på utsidan som jag känner mig på insidan hade folk tvångsinlägga mig. Men varför de ständiga misTroende frågorna . ?!?! Det är så att man vill spy. Den här världen gör mig illamående. Vart är vi på väg? Min läkare säger ”gör saker som är KUL, saker som gör dig glad eftersom all possitiv enegri gör att du inte blir sämre Snabbare och gör det du känner för de dagar du kan” samhället säger ” vi såg dig, du log, vi läste det du skrev du verkar inte Sjuk , vi hörde dig sjunga du lät glad och pigg” och jag Svarar ler jag inte mot världen ler den inte tillbaka hur skall jag börja må bättre , jag skriver från hjärtat för det är det är det som fortfarande känns friskt, normalt och som är utan censur emellanåt, ni kallar det sång men jag får utlopp för min smärta det ni kallar sång är själensröst. Jag måste minnas och förmedla känslan”

Jag känner mig bäst själv sägs det

Jag har en gång varit en lamburgini med växlarna i och jag hade ingen rädsla för framtiden. Jag jobbade och slet för att lat. Var det sista jag ville bli kallad, jag ville gå med huvudet högt och känna stolthet , jag var atletiskt välmående och sprang dit jag skulle och gick att röra på mig har alltid varit min livsstil tills jag blev en ihopsvetsad epatraktor med stor vArningsskylt på ryggen . Delarna är utslitna och sega det kvittar om man polerar så glänser jag på utsidan med delarna är fortfarande detsamma – jag Ser mig som skrotmatrial. jag vilar hela dagen ingen dator ingen tv ingenting utom jag med mina tankar och drömmar DE är fortfarande detsamma även om kroppen är gammal men någon ansåg och tyckte att inte ens dem skall jag få ha jag är livrädd att någon av er därute är bittra och bara vill förstöra för jag är inte ensam om att få falska anonyma anklagelser. Ni har inget på mig men andra blir utsatta och där drabbas alla i familjen för något en bitter människa som tror sig veta allt och kokar ihop i huvudet att vi som är sjuk lever fett, anmälaren måste ändå ha en stabil grund att anmäla på innan anmälningen kan träda i kraft. Till er som misstror hur ont jag har eller misstror hur mkt ork denna kroppen har skall vi byta. Jag har kämpat i Tystnad i många år. Under en period på gymnasiet ville min doktor sjukskriva mig just pga mina ledsmärtor och jag fick massa recept på mediciner. Vet ni vad jag gjorde ! Det där intyget o j recepten ligger kvar i det bruna kuverten från min doktor , jaf bet ihop och kämpade dubbelt så mycket för att prestera lika bra som mina klasskamrater, mina lagkamrater på fotbollen mm jag bet ihop och när alla hade bytat om och åkt hem så grät jag i duschen sen lindade jag min leder och gycklade hemåt ca 8 km enkelväg i vilket väder som helst jag ville spela fotboll men jag fick ta mig dit o ch hem själv. Fan vad ont jag hade och nu för ca ett år sedan så klarade jag inte av att bita ihop , min kropp kollapsade Allt jag gjorde på rutin blev en kämpande timme med blod , svett och många tårar . Enligt mitt team av läkare så har min kropp fått utstå så mycket smärta genom alla åren att den har nått översta våningen för vad min kropp klarar av själv DÄRFÖR är varje dag ett slagsfält för att slippa den stora smärtan . den smärtan som sakta driver mig över kanten och tar mig ett steg närmre slutet