- EDS -Kategori:

Jobbig punkt. Påskriven och skickat.

Nu har vi skrivit våra anmälningar klar till alla instanser, William personligen har fått skriva under , jag läser upp vad jag skrivit och förklarade för William varför vi gjorde så här. Willie tyckte det var bra. Han skrev under , ritade lite i hörnet och hjälpte mig stoppa papperna i kuverten och frimärkena på och sen lade vi dem på lådan idag . William har fortfarande mycket om i foten och blir stundtals stel . Det blir en hel del uppmjukande massage. Hoppas han läker lite snabbare. Skall byta förband ikväll och se hur det ser ut. Tack för alla stöttande ord & värmande tankar .

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Under veckan som gått!

Det har varit chock blandade känslor. Man förstår inte att det har hänt , man vill inte förstå. Och ändå så har det hänt och man känner att sveket hos William är enormt. Snarare att man känner hur han gång på gång berättat hur han ” blivit sågad i benet” och utrycker sån ångest över doktorer och sjukhus. Det gör ont i mig .

20110917-210202.jpg

20110917-210220.jpg

20110917-210237.jpg

20110917-210259.jpg

20110917-210312.jpg

20110917-210326.jpg

20110917-210343.jpg

20110917-210419.jpg

20110917-210433.jpg

20110917-210406.jpg

20110917-210501.jpg

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

William vår tappra prins, ett misstag av vården begicks.

William blev gipsad den 6 sep för behandling av sin klumpfot. Barnortopeden hade först gipsat med kalkgips och sen plastgips över. På kvällen/natten fick William obehag och smärta i gipsade foten och vid rådgivning med 1177 bestämde vi oss att vi skulle åka in till akuten och få hjälp. Vi kom in vid 3 tiden. Sjuksköterskorna fick rådgivning av jourhavande ortopedläkare ”S” att såga upp en ”splitt” i gipset för att släppa på trycket. Då William varit gipsad ett flertal gånger så påpekade vi att gipset skulle plockas av som de gör på barnortopeden dvs. att man sågar av gipset från sidorna.

Sjuksköterskorna gick på den jourhavande-ortopedläkarens rådgivning som de fick via telefon. De började såga med gipssågen och William klagade på att det gjorde ont och efter en kort stund övergick detta till att han fick ”smärtpanik”, sköterskorna förklarade bort hans smärtor med att det kunde bli varmt när dem sågade. De avbröt sågningen och William fick lugnade medel, men det hjälpte inte, han var lika hysterisk! Men sköterskorna (3 st) höll William samtidigt som vi föräldrar skulle försöka hålla han stilla undertiden.

Efter dem hade jobbat i över en timme med att såga upp skåran gjordes ingen kontroll eller titt för att se hur det såg ut under, så uppfattade vi som föräldrar, att sköterskorna var väldigt osäkra på vad dem gjorde. Efteråt fick William lite smärtstillande citodon och först efter en timme fick han ro i kroppen och kunde sova i ca 2 timmar.

vi var sedan uppe en runda på barnortopeden när dem öppnade vid 8. Och dem tyckte att det var ett misstag att göra en splitt i gipset. gipset lindades bara in pga de vassa kanterna efter sågningen och ingen annan kontroll gjordes där heller. Och William fick citodon utskrivet för om smärtan återkom i samma grad när vi väl var hemma.

Under veckan som gått har vi inte känt igen vår William som har klagat till och från att det har gjort ont i foten, men eftersom personalen på ortopeden sa att William skulle ha lite spänningssmärtor i foten pga töjningen så har vi föräldrar avfärdat hans symptom att dem var värre än vad han utgav sig för.

men chocken var ett faktum när Williams ordinarie gipstekniker skulle avgipsa honom. Samma procedur med smärtan och panik fick William när gipsteknikern tog fram sågen , dem hann knappt börja innan han bad om nåd att sluta såga för det gjorde så ont och ”sluta såga i benet”.

Och dem beslutade även där att ge han lugnande. Efter den lugnande medicinen hade sin topp verkan bestämde dem för att fortsätta proceduren att ta av gipset, vi var fyra stycken som fick hålla William när han lika panikartat skrek i ren förtvivlan. Eftersom den ordinarie gipsteknikern är snabb så tog det under 2 minuter att få av gipset och, chocken blev ett faktum för både oss föräldrar och gipsteknikern samt sjuksköterskan. Där man hade “splittat” gipset vid vristen och språngbensleden hade det tillkommit ett ”såg”sår på 3×2 cm, det var rött , irriterat och varigt , ett riktigt köttsår, 3 cm är ett stort sår för en liten klumpfot( svår grad PEVA) som är mindre och känsligare än vanliga fötter ,dessutom pga EDS (Ehlers danlos syndrom-bindvävssjukdom,överrörlighet) har William sämre läkningsförmåga , sämre blodcirkulation och tendens till få grövre ärrvävnad. Något som kan hindra hans framtida rörlighet i foten. Det var jobbigt & chockerande för oss att se hur hans lilla fot hade fått en sån skada och sedan haft den i en veckas tid.att detta har åkommit av att dem som sågade spliten och tagit i för hårt samt gått för djupt i gipset. något som vi har förstått under av gipsningarna att detta skulle vara omöjligt då ”sågen” skall per automatik stänga av sig när den är igenom gipset.

vårt förtroende för akuten är för närvarande raserat , eftersom vi kommer ha många täta besök där pga Williams sjukdom & handikapp kommer det ta tid att återfå tryggheten. speciellt för William.

William Malmgren med föräldrar

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Handikappad?!?

När blogga från mobilen inte funkat pga buggar så har bloggen varit lidande. Faktum är oxå att mitt mående har även påverkat försöken till att blogga. Ofta är det tomt nonsens som stannar som opublicerat , man behöver väl inte publicera allt? faktum är att jag känner mig samtidigt handikappad utan bloggen den är så stor del av mitt liv. Mitt väntrum i väntan på hälsan som verkat ha uteblivit utan att hört av sig. Flera migrän anfall per dag och det känns oerhört ledsamt att man är på den vägen. Bara att åka bil till sjukhuset framkallar migränen då skallen inte sitter rätt på , nerver och annat som spökar med . Min balans är botten , och visst medicineringarna påverkar det med men nu är det löjligt obehagligt , ännu svårare att fokusera på text mm så jag ser inte länge felslrivningar eller om jag skall skriva för hand så är det nästintill oläsligt. Jag befinner mig just nu i ide , under attackerna är jag oerhört svår att kontakta ( om man ens lyckas med det) jag kan inte äta och det blir vatten el mariekex som går ner . Det är frustrerande jag rör mig inte neråt i vikten heller. Och när jag väl äter är det mindre än William ibland jag får i mig och bara ett mål mat. Annars försöker jag äta frukt. Jag önskar att jag hade mer aptit på mat och på livet. Människor (inga namn nämnda, inga brända) har en fenomenal förmåga att suga ut all energi med deras vänskapskrav eller andra krav. Kraven och stress får mig att backa att ”lägga benen på ryggen och springa” ( l teorin) kroppen får kortslutning och jag blir snabbt ett komaoffer. Jag kan inte ta mig för de mest grundläggande sakerna som att vända på mig i sängen ( för smärtfullt). Gå på toa , jag skojar inte det är så illa (försöker inte vinna sympati eller det är mer synd om mig osv utan berätta hur livet kan se ut för en som ser ”frisk” utanpå men är trasig på insidan) , högsta hönset av förnedring men jag känner att det är skit samma vem som läser.. Jag skäms inte för mig och HUR sjukdomen påverkar mig. Men som kvinna som fött barn så gör man knipövningarna för att stärka upp musklerna , jag gjorde dem men eftersom jag har ”slapp muskulatur” så hjälpte det föga det gör att när jag tar i för kung och fosterland för ex ta mig ur sängen eller så , så kissar jag på mig. Fräscht va. Nope Ibörjan var det några droppar så jag kuse bära bindor varje dag som tog det men nu delat jag och William blöjpaket. Jag kommer i hans pampersbyxblöja och IOM jag har blivit smalare över låt och rumpa så sitter dem bra. Och de dagar som är så illa ( vid migrän attackerna) så bär jag dem då med . Jag är 28 år och kroppen är som 85 , vet ni hur frustrerande det är. Att man får höra men du som är så ung klart du orkar gå en sträcka på 400 meter. Ja med stöd och MÅNGA pauser , och sen får jag ( kroppen) betala för den sträckan med ca en veckas vila Minst. Jag är dränerad på energi & styrka. Och musklerna ser till att jobba hårt så jag svettas som om jag sprungit tour la france på 2 dagar utan paus. SÅ MÅR MIN KROPP DAGLIGEN! och det är frustrerande . just nu försöker jag skaffa mig dagar av minne . Dagar som gör det värt dessa dagar då tillståndet i kroppen är ett faktum och man frågar sig själv – skall jag dö idag? Smärtan är så outhärlig att mina fina tabletter som ger mig lite ro börjat bli för svaga , smärtan har eskalerat . Och jag saknat min eds syster så mycket . Vi har itbe setts på ett bra tag och jag känner mig så handikappad utan henne. Hon om någon vet hur jag mår och i hennes närvaro orkar jag vara lite människa . Tack för mig för denna gången . Ta vara på livet , det går inte i repris .

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

När två trasdockorn möts..

När två människor av ungefär samma skrot och korn , då ett slags Eureka uppstår . Två trassliga på insidan av sjukdom som krävs ett starkt yttre för att klara hantera. Jag är så exalterad över att få träffa denna människa , för det märkliga är vi liknar varandra rätt mycket i vårt sätt att tänka och fundera och tillochmed semitvillingar har varit i tankarna. Att möta någon så random och sen komma på genom samtal att vi dela EDS som sjukdom , vi har pratats förr men aldrig frågat , och när vi beskriver hur vår barndom såg ut i sjukväg är det skrämmande lika. Man sitter på pinn för att höra nästa framsteg eller tanke hos hennes doktor mm så man själv kan ta upp med min doktor.

Och nu strular min medicinering , eftersom jag bytar läkare när jag förstår att dem inte förstår min sjukdomsbild. EDS är en mkt Ovanlig sjukdom. och är så okänd att läkare aldrig hört talas om den , då brukar jag ref till min diagnos fastklamrade till sista sidan i journalen ,där står allt och om inte det hjälper printat jag ut en kopia från socialstyrelsen samlade unika diagnoser – Samlad version /kopia som r med mig som dem kan läsa snabbt för att förstå mina issus

Men snart kommer sara hit , My sister in pain – hennes ord.

Kan man säga man längtar Jo och en av de bästa grejerna var faktiskt att vi har scrapping som hobby. Så där skall vi börja idag. Mys & scrapping. Med en tjej av samma skrot och korn .

Längtar lite mer…

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Utmattad & fler dåliga nyheter..

Nu är jag bara så trött på allt. Var är uppskattningen för allt det jag kämpar med att genomföra trotts att kroppen skriker tillbaka ,

STOPP, STANNA , LÄGG NER. GÖR INTE MER!

Sluta tortera mig. Pressa , tvinga göra saker jag vill inte vill , aldrig mer. Jag ORKAR inte mer.

Jag låter det rinna av mig smärtorna , tårarna , känslorna.

Men ibland brister det bara ofta i min ensamhet( även om Magnus ligger bredvid med ryggen emot och william hos sig men ändå nära mig) så är jag så ensam med alla tårarna , fick dåliga nyheter berättade för min syster som tyckte antagligen det var bagateller i jämnförelse med VAD som kunde varit värre i hennes värld( lever man inte med smätan och oron sjukdomar dagligen, skapar så går det inte att jämnföra), min gick i kras igen , hua jag vågar inte berätta igen, Magnus vet , han svor på att inte berätta. Jag vill berätta för det äter upp min inombords. Men jag kan inte säga orden för säger jag dem inte så existerar det inte . Jag vill inte oroa människorna runt om mig med yttligare en diagnos. Helvetes satans jävla sjukdom. Jag hatar ”det” , och någonstans vill jag inte förstå att dem genom ETT jävla blodprov hittat tillräckligt för att fastställa sånt. Jäkla bra teknik vi har, visa läkare med. Dem VET vad dem letar efter.

Egentligen kunde 2011 inte börjat bättre/ sämre. Året har ytligare 341 dagar kvar för allt annat skit skall kunna hända. Men jag är puzzelitiv in i det sista jag puzzlar ihop bitarna av min resterande kropp och ger fan i att förlora kampen.

Det tar tid att fatta och tid att sätta sig in i vad det innebär för mig. Eds välkomnade jag för att det bevisade för mig själv att jag inte var/är knäpp. Men nu är det för mycket. Kan man bromsa bussen och hoppa av.?

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ni får ursäkta om jag inte verkar sammanhängande!

Men när mörkret faller ute blir jag tyngre i sinnet får mer ont och härmed ökar mina doser för att hantera smärtan, just nu är det rätt dimmigt , jag minns knappt vad jag håller på med , ex. Tappar tråden, glömmer vad jag sagt( och upprepar det ) då verkar jag ha mer fjortisfylla , Magnus sa att jag låg och skrattade okontrollerat för att JAG kittlade mig själv , eftersom det kliar över hela kroppen som en galning nu iom biverkningarna efter cortisonet. Sen upptäckte min kära lilla syster att jag tydligen gått NER i vikt trotts att jag själv inte upplever det , men logiken talar för sig själv när min matlust och äta har fallerat totalt jag är Glad om jag får i mig ETT varmt mål om dagen samt lite frukt och dricka. Jag äter numer för att jag MÅSTE , även om jag tycker vissa saker är godare att äta så bävrar jag inför måltiderna:/ jag hatar att spy och jag vet aldrig förrän efteråt om jag gör det eller ej. Men nu sedan jag fick pimperan i supp. Så mår jag inte illa och kan äta så i helgen kunde jag få i mig en macka till frukost och middag till kvällen. Och så har det fortsatt. Innan idag så lagade Magnus panerad torsk med RIKTIG potatismos , och mitt försök att göra pannacotta misslyckades , bytade ut gelantinblad mot pulver , ngt jag tycker är svårare att dosera. Om man säger som så , att det blev rätt stelt – gummiaktigt. Så det gav vi upp. MEN det såg gott ut:) idag är det MYS med William på HÖG nivå. Förutom att jag är bäng i huvudet och trög och seg så är smärtnivån hanterbar typ 4/5-10 nivå . Men nu är jag duktigt påverkad. Snön har kommit och William och jag tittar på Pelle Svanslös – julkalendern , både JAG och William älskar den. Ha en bra dag mina vänner

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Nytt tema som Jag faktiskt trivs med!

Som ni ser så är det lite snyggare layout än innan och jag har blivit så lat att jag helt enkelt inte orkar och förmår att sitta och designa en ny layout till bloggen , sitta och koda och pilla, klistra och klippa i photoshop . Jag är helt grumsig i tankarna och huvudet och så många av mina tabletter gör sinnet så mycket tyngre att jag deckar till emellan , yes utan att jag märker ngt så somnar jag med 5-10 min intervaller och hur trevlig är man som sällskap nr det blir tyst i luren i tio minuter för att abrupt vakna och känna att världen snurrar och det skall man då hinna ifatt . Nej jag byter gärna!! Någon som vill? Nästan gratis totalt värdelöst liv till salu. :)( med en viss ironi i blicken)

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Inga bra nyheter:/

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Lunginflammationen förvärrades!

Fick konstaterat att den mildare lunginflammationen som jag hade fått blivit mycket värre och när doktorn ringde sa han ” antingen skickar jag en ambulans eller så ser du till att vara här senast om 15 minuter” , han märkte tydligt att jag hade/ har jobbigare att andas och så blev det .. Fick pappa att köra mig , äter nu heracillin 0,5 mg 3/dag i 5 dagar och kåvepenin 1 gram / 3 gånger / dag. Samt molipec 15 ml 4 g/ dag och vetulin 1 ml 2 gånger/ dag ( inhalera) och sen ökade han dexofenen & tiparolen . Så jag kan försöka dra ” normala” andetag. Fick sitta en bra stund med syrgas (84-93% syre) fick adrenalin och ventuline och airomax och 45 min efter låg därefter på (93-97% syre) , högt blodtryck 155/97 hög puls ( minns inte den steg rätt bra efter adrenalinet ) jo hade hög feber med 39,5 . Det var uppe på 40.1 i helgen.

Men jag är helt slut och har fått strikt besöksförbud . Skall åter torsdag.
Och skall ringa 112 nästa gång jag hade så här igen lovade jag doktorn.

Men jag mår bäst hemma . Trotts att han ville lägga in mig. Men jag förklarade att jag klarar inte sjukhus. Därför Magnus skall sova med när William skall opereras.

Så nu vet ni. Kämpar på som faan!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Bra nyheter för en gångs skull!!

Börjar inlägget med lite bra nyheter för en gång skull. Var hos doktorerna idag igen :/ , imunboost :) sen så urinproverna visade att njurarna fungerar bättre och min läkare gav mig hopp om att dem skulle bli bra igen förutsättning att jag minimerar belastningen på dem. Känns skönt. Bokade tid för ännu en utredning . Något märkligare händer med kroppen och jag vet inte vad. Så nästa onsdag via carema privat vård kommer jag förhoppningsvis träffa en specialist inom området som skall hjälpa mig förstå ett och annat. Såå skönt att jag äntligen ringde , det har gått mig på nerverna, ovetskapen.

I alla fall det jag smittats av har blivit sämre och är nu en seg hosta från lååångt ner i lungorna . Smärtan att ta djupa andetag oroade doktorn som misstänkte ” början” på en lunginflammation om inte medicin sattes in så Heracillin ( stavas!?!?))

________________________________
läs FASS- http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19750124000056&DocTypeID=3&UserTypeID=0
________________________________

Iaf , en tre dagars kur intensiv så skulle det hjälpa trodde doktorn. Men jag är helt slut , orkar inte mer tester och Provtagningar . Allt sånt tar sån tid och energi. Och man känner sig som en gammal tant som inte orkar vara vaken när William är hemma från dagis. Jag somnade i samma stund jag mötte sängen och vaknade för ca en timme sedan. Magnus avlastar mina morgnar genom hämtning och lämning så det känns skönt. Efter min mixture dos jag fick idag gick febern ner från 40,1 till 38,5 och där ligger jag nu. Varje gång jag skall andas blir det stötandning , så bröstkorgen värker lite mer än vanligt. Jag har blivit duktigt förkyld med så ja det är en egen värld. Hoppas jag blir bättre snart .

Har några saker som kommer i veckan . Mammas dödsårsdag är på fredag den 1 oktober och på fredag är det även 1 vecka sedan Kära Elin begravdes , och på söndag är det 1 månad sedan Elin blev en ängel och Magnus har lovat mig att vi skall köra dit. Tänkte köpa 27 rosa rosor och 3 röda och tända ljus vid hennes grav. En ros för varje dag hon saknas här. William har ritat till mormor , och mamma skall få 30 röda rosor. Är så ledsen för allt jag velat säga och göra men inte hann. Hoppas ni vet ändå hur mycket jag älskar er och håller av er.

Känner jag har migrän på ingång . Gråter alltid när reklam med gotländsk dialekt kommer för då minns jag Elin ännu starkare och den danska kanalen när jag saknar mamma.

Nej nu tänkte jag försöka hitta en film att se . Måste juh halvsitta för att andas när jag skall sova. Suck. Ha det bra mina vänner .

••••••Med Elin & Mamma & tvillingarna i mina tankar & i hjärtat •••••••

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ett steg fram Tio tillbaka

Suck .. När vänder det för oss? Fick precis reda på att jag nu har akut -njursvikt vilket innebär Först aggressiv antibiotika och smärtstillande och sen om det inte blir bättre om inom 2-3 dagar så pratade doktorn om dialys för att ”hjälpa” till och underlätta , urologen skall jag träffa i veckan . Och högt blodtryck hade jag med 145/93 . Suck .

Ge mig lite andrum FFS!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Min , vår , er framtid!?!

William är tillbaka på dagis och trivs.

Jag skall tillbaka i rutinbegandling bland annat samtalsterapi – i fucking need it!

Måste lära mig se livet från den ”ljusa” sidan , andas med mellanrum . Lära mig slappna av och hantera min ”gåva”

fortsätta kämpa för livet , sjukdomen , kroppen , glädje, lycka , Magnus , William , familjen och vänner.

Lära mig hantera mina dagar på bästa sätt . Hantera mina drömmar och mitt hopp på ett sådant sätt att jag kan hoppas och få nya framtidsdrömmar .

Jag måste lära mig att inte vara så självkritisk och att inte ta allt så personligt .

Jag kan andas igen när:
1 . Huset är sålt och ekonomin vänder. 2 .skuldfri
3 .en varm resa skall planeras in och avnjutas .
4. Hemligt :)
5. Behandlingarna visar resultat och min liv ”funkar” igen :)

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Orken ! Lusten och livet!

Man befinner sig hela tiden i livsavgörande val , väljer jag detta, sker detta ! Gör jag så sker si!

Jag känner att jag just nu befinner mig en sk livssvacka , en djup depression som aldrig tycks bli ”botad” , känner ingen ork eller energi i livet men trotts det kämpar jag , jag tänker inte låta livet vinna över mig , en dag men inte Idag, inte nu!!

Mitt liv är rätt komplicerat med många svåra faktorer som har präglat mig och mitt liv och min omgivning , bara hälften vågar jag blotta offentligt men det finns mycket oarbetat i mitt bagage

Saker som gör ont blotta tanken på det , sen min diagnos gav svar på så många frågor ! När jag satt där i rummet med alla dessa doktorer och dem berättade om Hur dem hade grävt i MITT DNA , hur dem hade jämnfört mina prover genom åren , hur dem hade lusläst min TJOCKA journal sedan födseln , alla gånger jag kom in med ledskador så som ex. Hand ur led, axel ur led, knän , höft mm

så har det alltid varit och som jag klagade på smärtorna genom hela min uppväxt och läkarna på Vårdcentralerna skicka hem mig med panodil i olika former och sa att det var växtvärk , man intalade sin sjuka smärtfyllda kropp varje natt att det var fullt normalt att ha så ont , det var normalt att känna så här.

Redan då visste jag att det var något mer , mina ben var alltid vita och fulla med blåmärken Alltid och många trodde det var för att jag slog mig våldsamt hela tiden , jag var en busig tjej, men den minsta stöten så fick jag riktiga blåmärken och när jag spelade boll så när jag gick in i närkamper så var jag inte den som var rädd ,

Jag var rätt brutal när jag tänker efter . OCH oj vilka lårkakor jag fick och vrickningar med vätskeutgjutning , jag levde farligt det vet jag nu .

Men det som fick min kropp att hamna i botten , då jag varken brydde mig om jag andades eller ej var efter den stora förlusten av tvillingarna , min kropp fick ta mycket stryk .

Och livet vändes upp och ner . Och så mycket smärta , det gör ont än idag ! Så mycket tragik . Och 5 år av stor sorg och smärta har försatt kroppen i sitt sämsta tänkbara .

Den dör .

Jag känner hur smärtorna ökar med ”allt” jag försöker göra ibland går det med en allt för stor dos tårar . Livet känns bara så orättvist på så många nivåer , att förlora min mamma . Min stora trygghet i livet , har gjort mig osäker som mamma , jag känner mig som världens sämsta mamma. Och självkänslan är riktigt låg.

Jag har en aning stolthet kvar och det är den samt min självrespekt , kärleken till Magnus och William som gör att jag orkar .

Men resten ger jag snart upp!

Jag vill ge mitt varmaste tack till de medmänniskor i mitt liv dem få jag kan kalla vänner att ni har sån ork och förståelse med mig .

Ni finns på min karmalista ;) massa positiv energi till er!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ung i en gammal kropp!

Varför blir jag inte förvånad , jag känner hur kroppen kämpar för att orka med mig, hur jag gång på gång tvingar mig själv för att klara av vardagliga ting som sedan slutar i tårar för att varenda muskelfiber i kroppen smärtan och det finns inget som hjälper mig! Suck . Nej jag mår inte alls bra idag. Samlar krafter för att bara orka andas!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

En lååång paus

Jag försöker !! Så innerligt att orka att göra allt det man Vill och skall! Men allt har en gräns och för mig sätts gränsen rätt snabbt, något jag verkligen tycker är kul är att se hur min lilla pojk hittar vänner / lekkamrater och hur kul han har någonstans värmer det mitt arma moderhjärta så mkt han hittar på busar ,skojar och stimmar! Han är verkligen i sitt esse ! Och just att vi bor så här , så här på landet i västra strö har gjort att han har frihet att röra sig och kompisarna finns runt hörnet! Livet är märkligt och deppressionen djup och djupare det är svårt att hitta sina hörnstenar och kämpa när det ständigt sätts käppar framför benen , jag orkar men bara precis . Jag vill bli FRISK! Och det vet jag att jag aldrig kommer bli!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

En dag i taget!

Har haft en skön dag i värmen. Annica , en ny trevlig bekantskap med barn var här idag och vi pratade , njöt av solen och njöt av att se våra fina barn leka fint tillsammans , William är verkligen helt slut! Han var helt i varv av att bada och busa med tjejerna. Sen visade jag Annica hur man lättast sotar sina ögon . Det slutade med 3 st söta prinsessor, imorgon var tanke att vi skulle besöka Lomma strand , låta William få bad av sig och ev skulle Annica och kidsen med :) inte helt fel. Skall även försöka ta med lite god plockmat :) är verkligen sååå trött i kroppen ! Men det var verkligen värt varenda minut idag!!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Rent helvete!!

Jag VET att jag kommer till himeln för att min kropp och mitt pshyke upplever helvetet här på jorden! Det är varken normalt eller värdigt att fortfarande ha så här ont ! En onskefull spirall har satts igång! Och som om inte den kroppsliga smärtan var nog så saknaden efter mamma , åhhh vad jag saknar henne . Hela tiden saknar jag henne . Sättet hon kunde få mig att känna genom sin närvaro. Jag försöker verkligen försöka tänka att mamma hade varit ledsen för min skull och William skull om jag gav upp nu men ibland känns det jobbigt nära. Ibland känns det som om människor glömmer och gräver ner det och går vidare medans jag alltid kommer trampa i träsket av smärta . Mamma! Kom hem nu! Sa jag i telefonluren när jag har 2 år och mamma var inne och fick Laila. Jag glömmer aldrig mammas ögon när hon sen tittade på mig så sa hon att jag är hemma nu. Sen sa hon till mig när jag var orolig över att förlora pappa , då sa hon att både hon och pappa skulle bli gamla troll . Men nu finns du inte här mamma . Jag letar hela tiden efter dina signaler och vid minsta tecken så inbillar jag mig att du skickade just den fjärilen eller nyckelpigan eller ja vad som. Jag letar febrilt efter dina signaler. Just sover alla i huset och solen börjar titta upp fåglarna har vaknat och utanför gror en ny dag i daggen . Tårar liksom pärlor rullar nerför kinden och bildar en pöl i nacken . Saknaden efter dig kommer aldrig bli lättare för varje dag är ännu en dag utan dig ännu en dag av sorg och smärta!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Behandling nr2 avklarad

Åh vad trött jag är, har precis fått intravösbehandling med div. Meds. Och fick även en påse sockerblandning. Med tanke på op och mina svårigheter att behålla maten. Men mina värden såg bra ut antibiotikan har haft bra verkan .
Sen ny remiss till ortopeden, ortopedtekniska och reumatologen . Skall få stödskenor och ledstöd. Mm Sen skall jag På återbesök i nästa vecka . Kolla så att det har läkt fint osv. Men det bästa är att MAGNUS har semester fr.o.m. Måndag i 8 långa sköna veckor :) wooohooo nu skall jag vila och vakna lagom till att jag skall hämta William o ch sen skall vi baka negerbullar för det är negerbullensdag idag :)

- Posted using BlogPress from my iPhone

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Lyckorus?

Att få blommor idag av mina hjärtans svärföräldrar som ” hoppas du blir” bättre bukett.

Men åter till varför jag upplevde ett lyckorus jo William ligger och kramar om Magnus medans han världens sk pussmun mot mig.
Så vaknade han till och sa mamma ”mycket mer dricka”
så sa jag William du har redan fått massa dricka du skall sova.
Och ett två tre grep han tag i mina öron och drog dem mot sig och gav mig en så puss .
Så sa jag men oj tack mitt hjärta .
Och sa även mamma & pappa älskar dig .
Så säger han med nappen i munnen

” Lschlar maammmaa”

åhhh han sa att han älskade mig. Jag bara blev helt till mig .

Min son min lilla prins har blivit så stor.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin