Kategori:

31 augusti 2011

Det började med att jag vaknade tidigt som vanligt , och William jag och Magnus gosade tills Magnus blev tvungen åka till jobbet , kvar blev jag och Wille som mös i sängen och tittade på ” mupparna i rymden” , William gosade med magen och pratade på att han tyckte det var ”på tiden ” att bebis sa något tillbaka när filmen nästan var slut var det dags att gå till förskolan , inga problem att lämna han var glad och positiv . Maila med Veronica som ville ha lite hjälp med kommande doptårta, och slutade med att jag kunde hälsa på henne och lilla Anton , vi har känt varandra sedan småben:) fotbollen och skolan vi kan gråta ihop och det känns som vi vuxit samman ännu mer sedan hon blev mamma:) underbart . Jag fixade lite macrooner med olika smak för att komma fram till vad tårtorna skall smaka och se ut

Det var riktigt sött vi delade systerligt på alla och båda två tyckte den med citron smakade syntetiskt :P

På vägen hem såg det verkligen mörkt ut över lilla strö

Dela med dig/Spara

21 november 2010

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Dela med dig/Spara

26 september 2010

Ett rent helvete kan beskrivas det som har pågått de senaste 3 veckorna .

Att mista Elin gjorde så ont och gör fortfarande , hon var mycket speciell som vän och hennes bortgång kändes som ett slag i magen. Vi hade så mycket framtidsvisioner ihop. Saker vi pratade om att vi skulle göra. Hon var en av få som ringde och skulle bara höra hur det var med mig . Hur jag mådde och både före och efter behandlingar och alla läkarbesök , hon hade Alltid tid att bara höra v sig och jag försökte mitt bästa att göra detsamma. Elin betydde enormt mycket för mig. Hennes positiva sätt att handskas med både upp och nergångar smittades av mer och mer min kära Elin förstod att det var kört att cancern hade vunnit. Och även den stora förlusten som Elins familj , gjorde mig ännu mer sorgsen i hjärtat.

Veckorna som gått har inneburit behandlingar, provlämningar och agerat försökskanin – vad gör man inte för framtida forskning- det inte varit lätt . Och sen när har det varit lätt för mig?
I alla fall så påbörjade jag Elins & mitt projekt ! Och blev klar , lagom till begravningen . Begravningen som hölls i fredags var magisk på många sätt om man kan säga så om en begravning , Elin hade valt en traditionell jordbegravning. Den var precis så sim hon berättade för mig att hon ville ha det när vi träffades i somras. Hon kändes närvarande i alla avseenden . En promenad efter henne upp till platsen . Och det var VARMT och helt Extremt många fjärilar fanns i luften och runt hennes gravplats. Barnen som sa ”hejdå mamma” satte en kniv av förtvivlan i mitt mamma hjärta . Hur kan man någonsin förstå syftet. ? Och under dessa veckor har jag förstått hur bräcklig min plats här i livet är. Jag vet att min tid här är kortvarig. Men allt har känns som en gråzon och nu blev det mer svart på vitt. Jag vet!

Hennes underbara familj hade gjort allt så fint. dem bjöd på smörgåstårta något som Elin Älskade . Jag vet hon sa till mig flera gånger att hon såg alltid en chans att göra lite mer för att man sedan kunde äta resten av veckan. Så mycket älskade hon smörgåstårta. Hon är och kommer alltid vara en mycket speciell vän i mitt hjärta. Tårarna blev många. Och fortsätter att rinna varje gång som byggmax reklamen kommer på tv och den gotländska dialekten ekar i mitt huvud. Eller Keno så galet att jag som inte spelar Keno bara kan sitta och njuta av dialekten.

Jag fick ett smärre panikångest attack när jag handlade blommor till begravningen . Min bubbla om Elins bortgång sprack. Resten v världen visste om att hon inte fanns och speciellt när dem i blomsterbutiken visste om det och ställde frågor så kändes andetagen tunga och en känsla av panik utlöstes. Varför?

Snart ETT år sedan min älskade mamma dog. På fredag är det den FÖRSTA OKTOBER . Ett år sedan hon tog sitt sista andetag . Familjen skall samlas här hemma för att mysa , äta god mat och sakna mamma tillsammans. Kan heller inte fatta att vi har överlevt ett år utan henne det känns helt otroligt . Det trodde jag aldrig för ett år sedan att livet skulle se ut så här nu.

Till något helt annat..
Ang mina njurar. Dem mår inte bra och jag äter min andra kur stark antibiotika . Och blir det inte bättre . Så väntas dialys. Men jag har fått striktare matförhållande , inget extra salt och en rad andra grejer som sätter extra belastning på dem, och mycket extra vätska skall jag dricka. Så håller tummarna . Men det är inte det ända som har hänt med kroppen. Min kropp har börjat stänga ner funktioner. Så skall träffa Urologen snart och en annan specialist.

William har fått operationstid , måndagen den 18 oktober blir vi inlagda på avd 62 /BUS och på tisdagen den 19 oktober skall han opereras . 3,5-4 timme lång procedur vad vi vet nu. Och om allt går bra så är vi hemma den 21 okt och William kommer vara gipsad i ca 6 veckor och sen strikt med skena.

Men nu jag här rätt sjuk, hög feber(40 grader ) ont som faen i lungorna, huvudet, hela kroppen trotts att jag äter starka smärtmediciner . Och ändå har jag så jävla ont. Speciellt i bröstkorgen när jag skall andas , trodde faktiskt att jag skulle behöva ringa ambulansen för att få ketogan eller annat. Men jag somnade tillslut sittandes och utmattad. Ja så går det om man har dålig immunförsvar och är i större ”folkgrupper” (begravningen) men det var helt klart värt det . Och jag hade gjort igen. Imun-boostingen jag fick i tisdags hjälpte föga . Så nu ligger jag här och är helt mongo i huvudet.

En liten uppdatering jag har nog glömt en del men så är det.

Vi hörs //

Dela med dig/Spara

06 september 2010

Det är med en sådan sorg och otrolig smärta beskedet nådde mig. Min underbara vän Elin Hejdenberg , blev en ängel fredags kväll . Och hela mitt väsen och hjärtat vill slitas ut så ont det gjorde. Mitt hopp är borta . Min och Elins Pakt var att vi skulle bli friska och krya . Och ge fan i vad statistik säger om våra sjukdomar. Jag är helt utom mig i sorg och sån saknad. Hon förstod mig . När vi pratade så kunde vi säga så mycket till varandra UTAN att prata , en kram gav alla svar på alla frågor. Vår tystnad kunde ge mer än vad andra kunde genom prat! Vårt vilkorslösa band till varandra. Vänskapen som aldrig dog och aldrig kommer att dö.

Vi hade planer för framtiden , lusten att leva och med glimten i ögonen när vi pratade om livet och döden . Allt var så enkelt i tanken .

Elin ville överleva , men cancer ville annat. Cancern den stora boven i dramat vann kampen . Elin gav Aldrig upp men hon insåg att hennes kamp var förlorad och lämnade livet med huvudet högt på sina axlar. En stolt fru och en ännu stoltare mamma och syster och dotter.

Hon var verkligen den bästa vännen man kunde känna och det känns så in i själen att hon inte fick finnas kvar .

Läs vidare på http://www.elinhejdenberg.blogg.se

Hon var helt otrolig som människa!

Elin , du har inspirerat mig som mamma och som vän.
Tills vi ses min älskade vän

Din trogna vän Maria

Sms:a BESEGRA 1938 till nr 72988 för att skänka 50 kr till Cancerfonden via Jana Hejdenbergs insamling Hejdenberg!! TACK för ditt stöd!!

Dela med dig/Spara

20 mars 2010

åhh vad trött jag är på sjukhus fick ta mig till sjukhuset efter det att vi hade besökt advokaten för bouppdelningen efter mamma fan vad jag hatar den tanken , jag vill bara ha mamma tillbaka.

sen efter så åkte jag med pappa och sös ner till stan och vi gick in på tiger och jag hittade en söt liten kyckling som sa “pip pip pip” men eftersom william hade blivit dålig igår på dagis . dem trodde han var magsjuk eftersom det gick på dagis. men jag misstänker att det är kindtänderna som spökar. eftgersom han inte har feber och äter mat men vill flytta runt maten med fingrarna .

efter att dem tog blodprover med en ultra tunn nål så sprack kärlet ändå . och när man ser hur lätt det går sönder förstår man hur skör min kropp är. nu har jag en blödning i armbågen.:( Fattar först nu efter några timmar vilka konsekvenser ett litet brustet kärl får för min kropp.

(( bilden tagen i går efter någon timme i dag ser det osmakligt värre ut :( och ont gör det i armbågen ))

sen tog jag mig i kragen och gjorde det jag längtat efter länge , att träffa ELIN . Vi som hade så mycket skoj ihop en gång och friska och krya var vi . och nu satt vi där med lika mycket ork i kroppen , och till och med 100åringar skulle kunna köra om oss i gå teknik. med sina rullatorer . det blev många extra tabletter i går och man känner av biverkningarna mer idag. men det var det värt. det är säng läge för mig nu ett bra tag. men det var klart värt varenda minut som jag fick spendera med dig Elin och sen mysa med söta Ludde som är 5,5 mån vilken goding . det gör ont i hjärtat att man inte kan ge lilla william en lillasyster eller lillebror som ger han (lek)sällskap och stöttning genom livet när inte vi finns där.

(Maja & Elin)

det tråkiga är som jag och Elin har märkt av är effekten av att bli sjuk. att inte bara det att vi är sjuka med en sjukdom som förpestar kroppen . vi märken av förpestningen på omgivningen . folk blir rädda för att ställa frågor . dem är rädda för att trampa på tårna . och rädd för att såra . medans vi båda känner och många jag har pratat med instämmer att vi vill att ni frågar och undrar och bara hälsar på utan massa krussiduller . för det ända som verkligen skiljer oss åt är egentligen orken i våra kroppar . min kropp orkar kanske inte ta sig in till malmö eller Eslöv eller LUND hur mycket jag själv vill. så det blir någonstans att det blir att hemma i tryggheten , där mina medel och överlevnadskit finns som jag trivs och tryggt kan träffas och så är det för Elin. vi får kämpa båda två för våra braiga dagar :) Kära ELIN kämpar mot Cancer och ni kan läsa om hennes kamp här http://elinhejdenberg.blogg.se/ . massa gott handlas med och vi bara satt där och pratade och mös och pratade om allt mellan himmel och jord . jag känner mig så glad för jag har mycket FÅ vänner kvar men dem är DEM BÄSTA eller creme a la creme , grädden på moset :) och jag tackar för alla som tar sig modet till och frågar för frågar man inte får man inget veta. tack söta Elin & Magnus & Maja & Ludde för att ni förgyllde min dag. sen kom MIN MAGNUS och hämtade mig . och vi mös hemma i sängen och tittade film . och nu är det lördag. och magnus spelar match och jag och william kollar på EMIL

Dela med dig/Spara