Kategori: 
en stor Dröm är såklart att bli frisk , men jag är livrädd för framtiden och just nu drömmer jag om att bara må tillräckligt bra för att orka en dag , jag hatar att vara beroende av FK och nu för nån vecka sedan så fick jag reda på att jag inte är ”säker” även om jag är sjuk och troligtvis aldrig kommer kunna jobba igen, jag måste isåfall hitta något som skulle fungera för mig , med en extremt förstående arbetsgivare som skulle kunna använda det jag är bra på och bortse från allt annat, ex att jag inte orkar/klarar av pga. smärtan stå,gå eller sitta mer än några minuter åt gången . där migrän är en del av min vardag och luxationer, där medicineringen samt koncentrationen gör att mitt minne är ett minne blott, jag minns och kan inte koncentrera mer än några sekunder, sen ”tappar ” jag bort mig. vad händer med mig ? om jag blir utförsäkrad pga. av de nya reglerna kommer jag gå under , jag har mer ont i kroppen än vanligt för jag känner ingen trygghet , jag kan inte njuta av mina bra stunder och jag önskar fler gånger att det vara var slut på allt eller att allt bara är en dålig dröm , jag känner mig kränkt på så många nivåer , inte nog med att jag som sjuk skall ALLTID och LÄS ALLTID vara tillgänglig för läkarundersökningar som FK ”beställer” alltid fixa med hundra tals papper för att få rätt till en ovärdig ”inkomst” men bättre lite än inget alls., jag är annars Anställd som vårdare på en 100% tjänst som bara väntar på mig med en bra heltidslön , nu får jag ut ca 65 % av det, i min lön ingår ob och övertid , det räknas inte in. jag känner mig så utsatt och svag för att dem som man ”trodde” var ens vänner har vänt mig ryggen (många är bortplockade och utrensade) och pratade illa om mig, för att DEM inte vet hur min sjukdomsbild ser ut , bara jag , mina läkare och FK vet vad som står i min journal.
och jag är väldigt öppen om att berätta för jag minns den gången jag förlorade mina tvillingar och jag kände mig som den mest ensamma i hela världen som förlorat barn så tidigt. det var så tabu att prata om det. och jag öppnade upp diskussion på då lunarstorm och jag fick både arga mail och positiva. de arga mailen svarade jag på att dem var välkomna i min då ”klubb” för stöd om det någonsin inträffade dem , och dem som blivit drabbade vågade öppna upp sig och dela med sig., jag intalade mig själv ett tag att allt var mitt fel , mitt fel att dem inte levde. men med gruppen vann jag kärlek och känslan över att inte inte var mitt fel att jag faktiskt gjorde ALLT för att rädda dem. och andra mammor slöt upp och vi läkte våra sår tillsammans. vi gick vidare och försökte igen , med flera missfall och jag förstod aldrig varför ,var jag inte ämnad för att bli mamma?
trotts att jag känns sedan jag var 15 att mitt ”kall” i livet var familj och barn , många barn. trotts att man upplevde många missfall slutade man aldrig att hoppas … hoppas på att jag en dag skulle få äran att få bli mamma , och när den dagen kom den 8 april 2008 var lyckan så enorm att få hålla ett litet knyte i sina armar som man så länge kämpat för att få behålla. då okänsliga personer fd vänner kunde under tiden jag var lycklig stoltsera med sina aborter (ex säga nej men jag pallar inte bli tjock nu , eller orkade inte använda skydd osv ) . och jag skulle stötta dem och finnas där för dem , för deras val var att inte bli mamma medans då var det min största dröm kan säga att det sved jag ville bara ruska om dem och fråga vadfan dem sysslade med att man inte leker med liv på det sättet , fick där en kommentar “det räcker med att killen tittar på mig så blir jag på smällen” tejen idag är fortfarande singel partybrud och jag har sedan länge dumpat henne . hon såg abort som ett preventivmedel.
innan jag fyllde 25 så fann Magnus och jag varandra i våra enorma kärlek och vi valde att förlova oss och sen gifta oss , köpa hus och göra det till vårt. vi boade för en familj med två barn. vi drömde om små barnsben som lekte i trädgården med djur och med grönsaksland och hoppet om att få vara friska besparade från smärta. sen vände allt upp och ner , allt jag ansett vara normalt med mig , visade sig att det var onormalt för en frisk kropp. när jag träffa en läkare som bad mig skriva ner allt jag ansåg vara normalt , olika beteende, svårigheter och sen tittade jag på bilder och pratade med min mamma som också berättade om min barndom. när William föddes, så trodde vi hela tiden att Williams klumpfot kom från Magnus familj och släkte eftersom Magnus föddes med en sned fot som han än i dag gå snett in med vänster fot , motsats till William dock inte lika allvarligt, vi trodde att det var Magnus gener som hade orsakat vår sons handikapp. men Williams handikapp innan vi visste säkert bekom oss inte mycket visst var det tufft och jag utvecklade en förlossningsdepression , jag ringde och fick hjälp , det var speciellt när William var 21 dagar och blev så sjuk i RS viruset när han fick ligga på biva , som det brast för mig., skulle jag få uppleva han i knappt en månad var detta ytligare ett test , hur mycket skulle jag kunna stå ut med och överleva innan jag knäckte och slutade överleva. men tack vare Magnus och våra familjers & närmsta vänner otroliga stöd så klarade vi av det och det förföljer mig än idag , rädslan över att förlora min älskade son. jag ger mitt liv för hans överlevnad. utan att tveka
. pappa hade en hjärtinfarkt och rädslan att förlora han innan William föddes var enormt påfrestande. det var och är inte lätt , vart börjar man att bearbeta, jag har så mycket i mitt bagage , vart börjar jag , jag är en blåögd person som alltid vill tro det bästa om alla och ger alla chans på chans att såra mig och göra mig besviken. men nu först NU har jag dragit en gräns. aldrig med kommer jag låta någon komma ”åt” mig på det sättet dem gjorde då. jag blir lätt besviken ,blir det inte som tänkt kan jag bli som ett litet barn. men efter 10 minuter så är det över och jag försöker blicka framåt. jag är ärrad kors och tvärs , jag lever med vetskapen att min aorta kan brista , att jag får proppar eller en stroke pga. av mitt höga blodtryck och känsliga kärl och ökad koaguleringsförmåga , då jag få extra vita. risk för förblödningar vid stötar, det är mycket man skall tänka på ,
ALLT jag skall göra måste förbli ”kontoret” (hjärnan) för ett godkännande innan beslutet tas. för allt jag gör , allt jag bara deltar i tar och slukar mer energi än vad Du som frisk människa kan ana. tänk dig själv att du alltid är trött oavsett hur mycket du ”får” sova, det kvittar hur mycket du vilar så är du aldrig utvilad. minsta ansträngning är som att springa ett maratonlopp otränad. och det mina vänner är vad jag gör varje dag. tänk er då hur jag känner när jag har varit hos läkaren som tagit prover , klämt och känt och utforskat min psykiska hälsa för bedömning, jag är verkligen helt väck i huvudet för oftast visar min frustration i tårar , massor med tårar. all smärta. förlusten av min älskade vän Elin, och efter mamma och tvillingarna har satt sina ärr i hjärtat och jag vet att dem kommer aldrig att förtvina hur mycket mina andra muskler förtvinar och försvinner. ,
för jag bygger inte upp musklerna i samma takt som dem försvinner , trotts att mina muskler jobbar på övertid. iom mina elastiska leder och ”gummi”kropp. jag har alltid som en sorts clown visat upp mina viga leder för dem som velat se allt ifrån gymnastiken till . jag har ”balett-fötter” trotts att jag bara dansat Balett i ca 2 timmar innan det blev för smärtsamt för resten av kroppen.jag hade betalat min terminsavgift men fick sluta då jag insåg att det inte skulle funka i längden, eller fiolspelning eller piano, jag älskade spela och jag hade talang sa min musiklärare jag kommer från en familj som älskar musik och många utövar detta som sitt jobb, jag hade vad min musiklärare kallade som gåva att jag kunde spela på gehör och min hörsel kunde höra om noter eller någon sjöng fel , irriterande , men samma där köpt en ny fin vacker handgjort fiol utprovad för mig, jag minns hur jag stod och strök över stråken och drömde mig in i en stråkstycke där jag skulle få en chans att briljera , jag brukade låtsas spela fiol till klassisk musik hemma och efter 4 lektioner fick jag bara mer och mer ont i fingrarna den spasmade och jag fick inflammation i dem , vid ett tillfälle gick lillfingret ur led. jag kan återge många situationer.
min mamma har berättat för mig flera gånger om att jag fått träffa doktor efter doktor som tittat på mig och kunde inte förklara varför jag hade ont i huvudet ofta. varför jag skadade mig hela tiden , varför jag fick luxationer på handleder och fotleder utan att grälla så drogs det rätt och jag sprang vidare. inte heller svar fick jag på varför jag alltid varit extremt känslig för kyla , varför jag så fort jag badade kallt eller mitt i sommaren hade en topp . för jag tappade snabbt värmen i ”fläsket” runt magen och därav inom bara några minuter fick jag diarré. så jag lärde mig , att alltid klä på mig varmt även på sommaren, att aldrig bada i kallt vatten , alltid sova med pyjamas osv. för mig var detta normalt för mig. men har iom min diagnos en förklaring som IBM¨eller IBS Irritable Bowel Syndrome som ingår i sjukdomsbilden för EDSare, jag har även alltid haft extrema blödningar , med massiva blåmärken och jag fylldes från topp till tå med dem. och fick höra att jag var bara ett barn som lekte och föll men sanningen är att över hälften av blåmärkena kom från en lättare stöt av ex plastboll, eller hörn på sängen eller att man bara stött emot något. jag kunde aldrig förklara , jag vaknade flera gånger i veckan av att jag hade blött ner huvudkudden med näsblod och det såg ut som ett mord hade skett ,ibland räckte med att jag snöt mig så började det rinna, och det var svårt att få det att sluta.. inte nog med det hade jag astma och min allergier som barn. stackars mamma känner jag emellan åt. jag var inte lätt . jag blev sjuk lätt drog på mig allt möjligt
jag hade svårt i skolan även om jag hade och har lätt för att lära. jag har aldrig lärt mig att skriva snyggt för hand eftersom mitt handgrepp aldrig “orkat” hålla en blyertspenna så pass länge och lyckats få ner något på pappret som är läsbart. lärarna trodde jag var efter i huvudet eftersom jag hade svårt att sitta still längre perioder i skolan och svårigheter med koncentrationen för att orka med en hel lektion på trästolar och obekväma bänkar och kalla klassrum. även där. jag visste inget och kunde därför inte göra något åt det. jag känner idag att jag skulle behöva gå om 1-9 för att få uppleva skolan med det jag vet idag.
och underrätta lärare och dolda fysiska “handikapp” och problem. dem skickade mig till en psykolog som konstaterade att jag till och med var i den högre övre halvan av man anser begåvning och intelligens. jag har dessutom ett gravt synfel som jag lurade igenom sedan första syn undersökningen . där piratlappen gjorde att jag kunde kika med mitt friska vänstra öga och därmed underlätta för högra ögat och även där klara undersökningen. det var först i 6te klass som jag fick en infektion i mitt vänstra öga och jag då inte kunde se ett drypt den morgonen jag kommer ihåg att mitt vänstra öga var igen klibbat och svullet , och nu kunde inte högra ögat se. då förstod min mamma allvaret och jag lovar jag fick mig en utskällning för att jag fuskat igenom tidigare tester. dem bokade en tid hos en optiker och det visade sig att jag hade 10-15 % syn på höger öga och dubbelt överseende eller falk syn på vänsteröga. jag fick gå med en flaskbotten och ett vanligt glas så jag såg ut som ett halv Mongo. jag hatade glasögonen så mycket att jag kastade bort dem och dem hittades senare nermejade i gräsklipparens skärblad. fick mig en ordentlig utskällning jag förstod inte då att dem hade kostat mycket pengar . och idag skäms jag för mitt uppförande.
tack vare min mamma vill jag ändå påstå att min barndom var lycklig trotts en viss otrygghet i mig själv. mamma lät mig vara barn och stimulerade min fantasi och visade mig vägen när jag inte viste vart jag skulle göra vilka beslut som skulle tas eller omvårdnad när jag var sjuk. mamma är den som jag ser upp till och som är min idol. tack vare henne känner jag att hennes sätt att se på världen har smittat av sig, även att vara kreativ med mat. och att all mat skall lagas från grunden med riktiga råvaror och att man kan göra mat till 10 personer med små medel. som ändå känns lyxig. det gör att jag idag fortfarande inte kan laga mat till två personer. utan lagar alltid till 10 personer. mamma lärde oss barn att visa respekt för alla , allt levande som dött. djur och människor att ALLA är lika värda och att vi kan lära oss från varandra oavsett hur hög utbildning eller hur länge man levt och upplevt. och att man inte kan veta allt och att det hela tiden finns nya kunskaper som skall testas och läras.
jag lär mig dagligen , att lära mig överleva mig själv. att känna att jag faktiskt duger. att älska mig själv, för mamma brukade säga till mig att . om jag inte kunde älska mig själv så var det svårt för någon annan att älska en. och det stämmer så väl tycker jag. när jag var 15 år lärde jag känna en maria som nu idag inte finns längre. för den maria hade hopp och drömmar om ett friskt liv och om att få jobba och ge tillbaka . jag idag klarar knappt att ta hand om mig själv men jag ger all min energi för att ta hand om min William , man blir stark i några minuter för att ta sig an rollen som mamma och förälder som tur är har jag en förstående pappa till William och en förstående make som hjälper mig och dömer mig inte för vad jag inte kan klara av som jag en gång gjort utan att tänka. för det är som igår jag minns kroppen sa eller rättare sagt skrek . STOPP STANNA nu räcker det, plåga mig inte mer. jag ger upp. och det gjorde den i slutet av juni 2009 fick jag bli sjukskriven på 50% men till och med det var för mycket för kroppen som krävde mer och mer smärtlindrande tabletter. och from. aug 09 blev jag heltidssjukskriven , jag som i samma veva skolande in William på dagis. jag var så slut i kroppen jag bara försvann i en dvala och var svår väckt och få kontakt , jag blev djupt deprimerad för att jag inte kunde klara av att göra saker som jag brukade , det som jag älskade som gav mig tillbaka i livet. livet som mamma och maka och trogen arbetare. jag har aldrig varit rädd för att jobba utan tvärtom, allt som kunde ge pengar kunde jag ta mig an jag har aldrig varit för fin för något. men det är antagligen DÄRFÖR som sjukdomen eskalerat och blivit värre och ohejdbar i smärtspiralen. för någonstans kan kroppen bara till en viss mängd hantera smärtan själv sen säger den stop och då har kroppen i flera år skött detta utan extra hjälp. jag var till och med så anti tabletter att jag inte kunde förmår mig själv att äta smärtstillande när jag hade ont i huvudet eller blev skadad , jag tyckte att det kunde kroppen själv sköta. idag har jag en helt annan syn. smärtan jag får leva med idag om jag inte får mina smärtmediciner är så outhärdliga att jag kan få känslan av att bara vilja försvinna för att stoppa terrorns som jag blir utsatt för eller känslan att jag kan döda , nu säger jag inte att jag skulle kunna göra det för jag skulle aldrig kunna skada någon , jag är en omvårdare jag vårdar alla för ett bättre liv. den ända det inte funkar för är mig själv och jag står blind och på osäker mark.
idag vet jag knappt vem jag är längre , drömhuset fick vi sälja då min inkomst blev för låg för att kunna hantera våra löpande kostnader för att bo i hus. det är dyrt. och jag kunde inte ta mig upp och ner i trappen mer än en gång per dag så jag fastnade antingen där uppe eller nere , därnere fanns kök och toaletten och där uppe min varma säng och tv och dator. som kunde underhålla mig under dagen.
livet blev inte alls som planerat istället blev jag heltidssjukskriven , vi fick tvångs sälja huset med förlust, min mamma gick bort och min väninna Elin gick bort i svårartad cancer. och drömmen om två barn gavs upp. men det finns ändå en uns glädje iom vi flyttade hem till pappa och småsyskonen så hjälps vi åt. William har fått en närmre kontakt och att jag kan få fysisk hjälp de dagar som är svårast för mig. vi hjälps åt med allt. vi stöttar varandra och vi ger varandra sällskap. och William är mer än nog , jag är lycklig över att han är min son. jag uppskattar allt han gör och säger och lär sig , jag försöker vara en förebild och lära han skilja på rätt och fel och visa han respekt samt förbereda han för en tuff och hård värld som inte kommer göra det lätt och tillgängligt. han får lära sig från dag ett att livet är en kamp om överlevnad.
jag har på senare tid valt bort människor i min omgivning som jag ansåg skadade mig mer än vad dem gav , som var negativa och utnyttjade min blåögdhet och hade egentligen inget intresse att känna mig. och det gör att jag känner mig friare. för vet ni vad. jag har träffat min andra syster från en annan mamma . Sara heter hon och hon är fantastisk som människa . hon liksom jag har EDS och att vi fann varandra och hittade varandra med samma diagnos (hypermobilitetstypen) är rätt små och vi klickar så bra. vi kan skratta ihop trotts att vi har helvetesdagar. utan att döma den andra vet vi hur den andra har det. det är en märklig känsla.vi känner oss lite som tvillingsystrar för våra kroppar har ungefär samma historia . hur vi kämpat och kämpat. och hur vi trotts motgångar försöker överleva.
men nu vet jag varken ut eller in. i maj skall beslutet tas hos FK och det beslutet känns som det kommer vara förödande för vår ekonomi. kommer vi klara betala tillbaka våra skulder och göra oss helt skuldfria , vår budget är till punkt och pricka och allt extra försöker vi betala av mer så vi blir av med det.
men jag känner mig så extremt sårbar och extremt känslig, det känns som jag är helt naken på ett torg och alla tittar på mig och dömer mig. jag känner mig våldtagen av systemet som skall ge en sjuk människa trygghet här i Sverige. för jag vill inte vara beroende det är mot min vilja men för min överlevnad tvingas jag slussas runt som en trasdocka i systemet för ingen vill ha mig , jag känner mig kränkt , min personlighet blir sövd , mitt jag vågar inte leva . mina bra dagar är få och då försöker man göra det man oftast ligger efter med att göra så som att ringa runt. konstigt nog så är det inte så många som har den förståelsen att det inte funkar att jag inte orkar , att faktiskt få vara inräknad och medräknad i samhället är A & O , när jag får chansen att hjälpa en vän ,blir jag stolt över mig själv av det jag kunnat prestera , och det ger mig mening. men det är då på MINA villkor och jag ta det i den takt jag orkar och vill . mina vänner som finns kvar vet detta och accepterar mig. men dem anar nog inte hur mycket det betyder för mig att få lov att hjälpa. den ända hobby som lever kvar hos mig är scrappbookingen och ger min hjärna bränsle till själen , jag kan sitta , ligga överlåta vissa grejer som blir för jobbigt till Magnus så hjälper han mig. men oftast så hittar jag lösningar och får idéer. för att kunna klara av det själv . för jag vill faktiskt det är bara kroppen som inte vill. och utan den är det svårt att göra något överhuvudtaget. detta blev säkert långt inlägg och jag känner av det i fingrarna . om ni inte förstår vad jag svamlar om så är ni inte ensamma jag har själv svårt att förstå. och huvudet funkar alltid mycket snabbare än fingrarna så ord och stavelser och felstavningar kan förekomma , samma som punkt och komma osv. jag skriver direkt från hjärtat och om jag tittar på tangentbordet undertiden jag skriver så glömmer jag bort vart jag var och vad “poängen” med det hela är som bortblåst , som förr hade jag inga svårigheter att gå in i heta diskussion och debatter men idag funkar inte lika bra då jag i samma sekund som jag skall argumentera för min åsikt har jag glömt bort antingen min åsikt eller vad frågan eller diskussionen handlade om. men som ni har läst om ni läst hela inlägget så är detta rätt utelämnande så jag ber er har ni inget bra att komma med så ber jag er att inte kommentera alls.
temat var “En Stjärna fyller år” …min stjärna
