Vår Lilla Alice fyllde 1 år i veckan och dagarna går snabbt. Alice växer och mår bra & frodas . Hon utvecklas fint och håller på att lära sig gå . Hon har en underbar personlighet och som sin bror visar hon ömhet & kärlek och sprider en sådan glädje runt omkring sig . Detta vackra flickebarn ger tröst åt sina föräldrar & åt sin storebror . Och stoltare storebror finner man inte .

Livet rullar på för oss , som det gjort innan ,men med vissa nya aspekter & utmaningar som vi måste lära oss hantera . Livet är inte så enkelt som man önskar . Och vi får ständigt nya utmaningar som prövar vår ekonomiska situation . Det senaste är att Arjo huntleigh skall lägga ner sin fabrik i Eslöv och där berörs 150 personer , av dessa är det Magnus & hans pappa som får gå :/ . För oss är det otroligt tragiskt situation då vi börjat reda upp bår situation med tydliga mål och byggt förhoppningar . Detta har raserats pga Magnus framöver inte har sitt fasta jobb & fasta inkomst. Detta gör att vi måste tänka om helt och försöka hitta en väg som fungerar för oss . I det hela så blir jag ständigt sämre och orkar mindre och mindre . Känslan kan ibland vara förlamande att jag vill ju vara normal & njuta av mitt liv på ett normalt sätt men det går inte . Det är svårt att planera när man inte vet hur kroppen mår i förväg , jag kan påverka till en viss del men aldrig så pass att jag kan göra saker jag önskar .

Livet är aldrig lätt , speciellt inte för min älskade lilla William , han får inget gratis , för att bara få vara barn måste han kämpa igenom allt . Det tar emot , gör ont , spasmer , inflammation, läkarbesök efter läkarbesök , ingen sömn , smärt påverkan så han inte vet vart han skall bli av .

Jag önskar jag kunde ta hans smärta , att hans största bekymmer var vilken leksak som är hans favorit , och vad han skall leka med . Inte tänka på när han skall äta mediciner , när han måste ha på skenan , eller att det gör för ont att gå .

När det gör för ont att gå , då överbelastar han vänstra benet och höften , efter några hopp på vänster börjar höften värka , och musklerna får spel , han orkar inte , blir arg och frustrerad .

Tårarna rinner , på mig & på William . Han har ont och det gör så ont i mig , att se hur han under de få timmar av sömn han faktiskt sover , just nu så ”sover” han , och han gråter , och tar sig för benet och foten och säger aj .
Det gör ont i mig .

Jag gav han den där jävla fucking genen som har gett han denna smärtan.

Han är så älskad , hur kan man inte älska han . Han är så speciell med sina små speciella saker som han har för sig , en livlig fantasi om en värld bortom denna , där han är riddare , och soldat och prins . Bara fantasin sätter gränser. Jag älskar lyssna hur han lever sig in i en värld som ibland liknar vår , han går igenom händelser fast spelar själv en annan roll , jag älskar hur kärleksfull och omvårdnade han är mot mig & mot sin lilla syster , han delar med sig och är orolig för henne att hon skall hitta små saker att sätta i halsen . Han tittar oroligt omkring för att se potentiella faror som lillasyster kan råka ut för . Han älskar henne och vill inte vara utan henne . Han visar henne hela tiden genom många pussar och kramar hur mycket som hon betyder för han , ibland en aning klumpig in sina sätt att framföra men de syns tydligt och hon vet vad han känner för henne , hon likså avgudar han , William är Alices idol , hennes hjälte . Hon tycker han är så rolig och skrattar friskt när han spexar till det , hon pratar med han och kallar han för ”iiilllll ” , då vet William att hon kallar på han .

Även om det är mycket smärta , så är kärleken så stor att den vinner till slut.

Mamma & Pappa älskar er ,William & Alice ❤ ni är hela vår värld .

Mina högt älskade barn. ❤ ett år sedan William blev allvarligt skadad av sjukhuset , vi har snart haft Alice här i 7 underbara månader , min kropp kämpar , vi har fått problem med köparna som köpte vårt hus , William skall påbörja gipsningen här snart . William stortrivs på sitt nya dagis . Och vi försöker få vardagen att gå ihop. Från att ha varit helt medicinfri , återgår jag sakta men säkert till mitt gamla mönster . Fast denna gången andra mer beprövade mediciner med mindre biverkningar .

Det känns som vi lyckas ta ett steg fram , så slungas vi bakåt två steg .

Förskolan tog foto på barnen och syskonfoto med .

Vi tänker gifta oss igen i samband med vi döper lilla Alice . När vi skulle boka dopet så var den 7 juli det ända datumet som var ledigt . Vår bröllopsdag och eftersom vi i år har varit gifta i 5 år så vill vi fira det extra mycket .

Alice är nu 3 månader och 8 dagar ,en stor tjej med sina 7,5-8 kg och 65,5 cm lång

Jag har gått tillbaka i min smärtodalbana :/ och lever på smärtmedicinerna var 4-6 tim . Och det är riktigt jobbigt emellanåt men jag försöker blicka frammåt , vi har en välbokad semester vi ser fram emot

William har fått kollat sin syn som visade att han hade överseende 2,5 på båda ögon och brytfel på vänster öga. Så det blir glasögon för hans del , men han var inte färgblind iaf. Sen så var vi på ortopeden och dem var otroligt nöjda med hans fot att den heller sig mjuk , han fortsätter med sin Ortos och det planeras in operation till hösten.

Nu kommer det lite härliga bilder

Mina barn ger mig just nu mer lindring än mina värktabletter. Det är så härligt att skratta , även om det gör ont så skrattar jag smärtan rakt i ansiktet men klart påminner sig värken under natten . Det blir inte många timmar sömn , inte då bara att Alice skall ha mat utan faktum att värken håller mig vaken :/ men det blir nog bättre när jag slutar amma och kan smärt- medicinera ”normalt” igen . Nu vill jag bjuda på några fina bilder på min fina familj som ger mig ork & kraft <3

Jag har verkligen blivit helt fånig när det kommer till vara mamma till en liten tjej , det finns så mycket fint i klädväg och smycken till dessa små fina små klänningar , hårband , rosetter , spetts till små fina bodys jag har blivit en toka på att matcha hennes outfits

Idag fyller min pappa år och barnens morfar och jag har satt på dem sina fin kläder

Bjuder på några bilder på mina fina älskade barn <3

Två veckor har gått sedan vårt mirakel lilla Alice anlände , jag bjuder på en liten bildserie från dessa två veckor.

På vissa av bilderna är Alice väldigt gul och det beror på gulsoten som hon fick , värdena var väldigt höga väldigt länge och vi var inne var varannan dag för provtagningar och risken för inläggning låg över oss hela tiden , men för någon dag sedan vände det äntligen och nu börjar det gå åt rätt håll , så äntligen börjar vi landa i rollerna som tvåbarns föräldrar och småbarnsföräldrar lyckan över våra barn är total <3 tack för alla lyckoönskningar .

Idag den 6 mars 2012 kl 00:06 föddes Lilla Alice <3 världens vackraste prinsessa <3

Har gått in i v 35 och är fortfarande gravid … Vem hade trott det men nu är det inplanerat datum för igångsättning om hon inte kommer själv innan , vilket känns kanon.

Och i måndags blev Magnus opererad i handen , och blev lite handikappad nu med bara en hand . Men han kämpar på.

Om ca 14 dagar skall styngden tas , och efter omläggningen idag fick jag sett hur dem hade opererat , nu hoppas vi att Magnus återfår full rörlighet i fingret

Vi hoppas att vi väldigt snart har vår lilla Alice här hos oss <3

Jag tycker verkligen denna bilden innehar humor , alla föräldrar tror stort om sina små , inte minst jag. Jag tror baserat på hur jag känner min lilla kille att han kommer jobba inom vården , jag tror han kommer bli sjukgymnast/ fysioterapist och hjälpa och behandla barn med klumpfot . Jag tror det kommer bli hans kall , jag ser redan nu tendenserna för vår son han älskar vara ”doktor” och hjälpa andra , han vill alltid hjälpa mig och sagt han skall laga Mig . Han brukar hjälpa sin dr. Hägglund när vi är inne på ortopeden genom att ställa diagnoser på patienterna ute i väntrummet , alla sköterskorna på ortopeden känner William och det är inte många som inte håller med mig i mina tankegångar , visst kommer vi stötta William i Allt han vill ta för sig och stötta han i hans yrkesval , men klart som förälder så är det alltid skoj att ”sia” man ser snabbt personligheten i sitt barn , man ser hans kvaliteter och hur det speglar hans handlingar .

Vad tror ni att era barn kommer välja för yrkesval?

Det började som vilken tisdag som helst förutom att de tydliga sparkarna som kommer efter lunchen uteblev , jag tänkte att det var väl märkligt att hon sover nog bara , jag läste någonstans att efter en viss vecka så blev bebisar mindre rörliga och sen i en annan artikel ett inlägg som motsade den första artikeln , när kvällen kom och fortfarande lugnt , nu snackar vi extremt lugnt inte det minsta , jag tyckte jag gjorde allt för att jävlas och få fram en rörelse , men inte .
Jag läste att barn kan vara lugna men Minst 10 rörelser per dygn är ett krav för att allt är skall vara rätt . Och när lilla Alice i vanliga fall brukar sparka minst 10 gånger i timmen så började oron krypa inpå mig , jag har försökt behålla lugnet och intalat att hon var lat , behövde vila efter allt sparkande .

men när man puffar,buffar,puttar och retas Och inget händer , jag drack flera glas med kall dricka för att se en liten reaktion , en liten vändning och en förflyttning av handen var det jag kunde känna på 1 dygn !! Oroade mig långt ut på natten , somnade av utmattning med förlossningspärmen i mina händer , morgonen kom och Magnus & William lät mig sova , tydligen var jag så trött och okontaktbar ( ännu en anledning att tro bara tröttheten kom från mig & mina gener) jag vaknade vid 9 och fortfarande ingen respons från Alice , ringde Magnus och berättade min oro , han lugnade mig på det där sättet som bara Magnus kan , men vi bestämde för att åka in ändå när Magnus kom hem , det kändes som långa timmar. När Magnus äntligen kom hem försökte även han att väcka vårt lilla pyre, då började han förstå min oro. Vi fick tid vid kvart i 2 tiden och kom dit , fick göra Ctg och var uppkopplad i ca 40 minuter

hjärtat hade fin rytm men det som heter toko skalan som mäter rörelser / sammandragningar visade 10% konstant , vilket oroade läkarna och sköterskorna , inte en rörelse under de 40 min , dem bytade maskin och rum , men fortfarande efter 30 minuter den här gången stod två sköterskor på varsin sida av fåtöljen och en puttade på sidan av magen och en hade en kall handduk , dem försökte reta henne så hon gav med sig och bara ville röra sig lite grann så maskinen kunde plocka upp det på pappret , fortfarande ingenting , plöstligt kom två doktorer in och verkade en aning stressade över det hela och beordrade mig in i ett annat rum , här hjälpte dem mig upp på britsen , men innan dess skulle jag trycka på magen , skaka lite försiktigt osv sen så körde dem med ultraljud över magen och en läkare ”hmm:ade” mycket medans den andra tryckte på från olika sidor , hjärtat slog fint , hon visade inga tecken på stress eller så , men nu när dem kunde se henne , hon lyfte inte ett finger , eller en tå , hon var blickstilla precis som om hon försökte gömma sig. Detta oroade klart läkarna som kallade in doktor nr 3 , alla som var verksamma där på förlossningen och på spec. Mvc stod runt om mig och såg bekymrade ut .

Jag kan säga att det gjorde mig långt i från lugn , en stackars med.studerande fick torka mina tårar samtidigt som jag försökte höra vad doktorn sa , ett sista Ctg innan dem släppte hem mig någon timme skulle göras , kl närmade sig 17 och Magnus och William hörde bara delar av deras samtal under dessa timmar dem bra satt och väntade på mig , kl 17:25 fortfarande inga rörelser eller respons på 3 timmar , dem skickade hem oss för att äta och ge oss möjligheten att vila lite , och hitta på ngt för William ,

Tankarna bara snurrade runt och man hann tänka massor , William ville vara hos sin farmor & farfar så han åkte dit en stund , vi fick tid hos förlossningen kl 20 ,

. Vi infann oss där och dem hade väntat på oss , dem stod redo och tog emot oss och kopplade upp mig och magen direkt , där … Precis DÄR fick Alice hicka och tyckte inte om maskinen så hon sparka och hade sig och den nya doktorn stod med leende och skrattade lyckligt ihop med oss att hon äntligen förstod allvaret . Jag tycker hon kan stanna kvar några månader och växa till sig . Och det är fortfarande kallt ute hon gav verkligen besked , och vi kunde alla dra en lättnads suck , jag fick ligga kvar i 45 minuter med Ctg och dem mätte och tjoade till varje gång hon sparkade till , dem var nog minst lika lättade som vi , jag vet inte ännu vad nästa steg hade varit , sätta igång mig kanske, men vi blev hemsläppta med den uppgiften att hon skall sparka ordentligt ( inga små rörelser) minst 10 gånger per dygn , och gör hon inte det är det en tur till förlossningen som gäller . Dem sa också det att kommer hon så tänker dem inte försöka hindra henne. Hon verkar vara en rejäl tjej så hon kommer klara sig bra utanför när hon väl kommer . Vilket känns skönt & tryggt . Nu ligger vi hemma i sängen och jag tänker tillbaka på den här dagen , det känns som det sällan är enkelt för oss , vi skall prövas hela tiden , Magnus och jag har ett bagage som tyvärr gör att vi hinner se begravningen och små vita kistor framför oss. Det är vår erfarenhet , livet är så skört och det kan hända närsom helst. Just nu är vi lättade och bara i kväll sedan vi kom hem har hon sparkat 26 gånger minst, så vi somnar med ett litet lugn hoppas ni andra får sova gott för det skall jag göra nu .

Idag har jag blivit intervjuad i över en timme för ICA kuriren , om min sjukdom EDS med den vaskuläratypen, hur den har påverkat mitt liv och fortsätter att påverka mitt hjärta & kärl. Men lite hur hela mitt liv sett ut . Jag har varit igenom en kaotisk livsresa som vid 28 år ännu inte är över , jag har varit igenom traumatiska händelser och livet än så länge har varit en lång kamp och kampen är långt i från över , jag tänker kämpa hårt och länge , jag kommer inte ge upp förrän jag känner det är dax. En fotograf kommer i veckan och skall ta bilder på mig och min fina familj , sen kommer artikeln publiceras i anslutningen till Alla <3 ans dag , vilket skall bli jättekul att läsa. Jag tror att det kommer bli en bra artikel då journalisten var bra insatt i EDS någon som inte ens många läkare är så pålästa eller vet ens vad det är idag.

Jag känner mig helt slut i huvudet , det äran många viktiga faktorer som är viktiga att belysa med kvinnohjärtan , och jag kände mig lite extra representativ iom jag blev tilldelad ambassadör sv hjärt & lungsjukas riksförbund. Jag ser det som min nya roll att förmedla den informationen jag har och nå ut till så många som möjligt. Jag hoppas att det ses som en bra insats för alla EDSare att få ut vår diagnos så den inte är så ovanlig att höra , jag menar i varje väntrum jag har suttit i har det Alltid legat flera exemplar av Ica kuriren. Kärlek till er alla som stöttar mig & min familj <3

Min älskade man fyller 31 år och är det bästa som hänt mitt liv <3 min älskade make och tack vare han har vi en fantastisk son och en ljuvlig dotter på väg<3 han gör mitt liv komplett . Stort grattis på din födelsedag, jag hoppas jag kan uppfylla dina önskningar som du uppfyllt mina <3

Vi har varit på vårt fjärde ultraljud och vi fick då se att det var en liten flicka i min mage <3 och hon var helt perfekt dem hittade inga avvikelser alls. Så himla underbart <3 jag har gått upp 600 gram sedan inskrivningen

Flera gånger har jag fått höra att hur Williams sår på hans lilla fot skulle vara OMÖJLIGT att få till med en gipssåg och FAKTUM är att det har hänt, ÄNDÅ finns det människor inom vården som fortfarande förnekar att det skall kunna hända . MEN DET HAR HÄNT. Vad skall man göra med dessa människor jag vill så gärna e den en omgång av bilder i ren fakta för detta äter mig . Att min sons skada inte skulle finnas och att det inte är så illa som det låter. Tro mig det är värre än så. Jag vill helst bespara människor synen av skadan som uppstått speciellt när man vet hur den har upp kommit genom att en människa utan vidare kunskap hur en gipssåg fungerar har sågat min son rakt ner i benet/ foten och ner i språngbensleden . Därför frågar jag er finns det intresse för att se beviset ? Vill ni se hans sparjade ben. Så kan tvivlare och dem som vill se få se hur det ser ut. Så kanske jag som hans mamma och även min älskade son få lite mer förståelse för vad vi har gått igenom. Tack för oss .

för att verkligen förstå vad som hänt läs detta först innan du ser bilderna : http://www.mariamalmgren.com/william-vr-tappra-prins-ett-misstag-av-vrden-begicks/

för att se bilderna klicka på läs mer… OBS Varning för starka bilder.

 

_________________________________________________________________________

Fortsätt läsa →