Jag tycker verkligen denna bilden innehar humor , alla föräldrar tror stort om sina små , inte minst jag. Jag tror baserat på hur jag känner min lilla kille att han kommer jobba inom vården , jag tror han kommer bli sjukgymnast/ fysioterapist och hjälpa och behandla barn med klumpfot . Jag tror det kommer bli hans kall , jag ser redan nu tendenserna för vår son han älskar vara ”doktor” och hjälpa andra , han vill alltid hjälpa mig och sagt han skall laga Mig . Han brukar hjälpa sin dr. Hägglund när vi är inne på ortopeden genom att ställa diagnoser på patienterna ute i väntrummet , alla sköterskorna på ortopeden känner William och det är inte många som inte håller med mig i mina tankegångar , visst kommer vi stötta William i Allt han vill ta för sig och stötta han i hans yrkesval , men klart som förälder så är det alltid skoj att ”sia” man ser snabbt personligheten i sitt barn , man ser hans kvaliteter och hur det speglar hans handlingar .

Vad tror ni att era barn kommer välja för yrkesval?

Det började som vilken tisdag som helst förutom att de tydliga sparkarna som kommer efter lunchen uteblev , jag tänkte att det var väl märkligt att hon sover nog bara , jag läste någonstans att efter en viss vecka så blev bebisar mindre rörliga och sen i en annan artikel ett inlägg som motsade den första artikeln , när kvällen kom och fortfarande lugnt , nu snackar vi extremt lugnt inte det minsta , jag tyckte jag gjorde allt för att jävlas och få fram en rörelse , men inte .
Jag läste att barn kan vara lugna men Minst 10 rörelser per dygn är ett krav för att allt är skall vara rätt . Och när lilla Alice i vanliga fall brukar sparka minst 10 gånger i timmen så började oron krypa inpå mig , jag har försökt behålla lugnet och intalat att hon var lat , behövde vila efter allt sparkande .

men när man puffar,buffar,puttar och retas Och inget händer , jag drack flera glas med kall dricka för att se en liten reaktion , en liten vändning och en förflyttning av handen var det jag kunde känna på 1 dygn !! Oroade mig långt ut på natten , somnade av utmattning med förlossningspärmen i mina händer , morgonen kom och Magnus & William lät mig sova , tydligen var jag så trött och okontaktbar ( ännu en anledning att tro bara tröttheten kom från mig & mina gener) jag vaknade vid 9 och fortfarande ingen respons från Alice , ringde Magnus och berättade min oro , han lugnade mig på det där sättet som bara Magnus kan , men vi bestämde för att åka in ändå när Magnus kom hem , det kändes som långa timmar. När Magnus äntligen kom hem försökte även han att väcka vårt lilla pyre, då började han förstå min oro. Vi fick tid vid kvart i 2 tiden och kom dit , fick göra Ctg och var uppkopplad i ca 40 minuter

hjärtat hade fin rytm men det som heter toko skalan som mäter rörelser / sammandragningar visade 10% konstant , vilket oroade läkarna och sköterskorna , inte en rörelse under de 40 min , dem bytade maskin och rum , men fortfarande efter 30 minuter den här gången stod två sköterskor på varsin sida av fåtöljen och en puttade på sidan av magen och en hade en kall handduk , dem försökte reta henne så hon gav med sig och bara ville röra sig lite grann så maskinen kunde plocka upp det på pappret , fortfarande ingenting , plöstligt kom två doktorer in och verkade en aning stressade över det hela och beordrade mig in i ett annat rum , här hjälpte dem mig upp på britsen , men innan dess skulle jag trycka på magen , skaka lite försiktigt osv sen så körde dem med ultraljud över magen och en läkare ”hmm:ade” mycket medans den andra tryckte på från olika sidor , hjärtat slog fint , hon visade inga tecken på stress eller så , men nu när dem kunde se henne , hon lyfte inte ett finger , eller en tå , hon var blickstilla precis som om hon försökte gömma sig. Detta oroade klart läkarna som kallade in doktor nr 3 , alla som var verksamma där på förlossningen och på spec. Mvc stod runt om mig och såg bekymrade ut .

Jag kan säga att det gjorde mig långt i från lugn , en stackars med.studerande fick torka mina tårar samtidigt som jag försökte höra vad doktorn sa , ett sista Ctg innan dem släppte hem mig någon timme skulle göras , kl närmade sig 17 och Magnus och William hörde bara delar av deras samtal under dessa timmar dem bra satt och väntade på mig , kl 17:25 fortfarande inga rörelser eller respons på 3 timmar , dem skickade hem oss för att äta och ge oss möjligheten att vila lite , och hitta på ngt för William ,

Tankarna bara snurrade runt och man hann tänka massor , William ville vara hos sin farmor & farfar så han åkte dit en stund , vi fick tid hos förlossningen kl 20 ,

. Vi infann oss där och dem hade väntat på oss , dem stod redo och tog emot oss och kopplade upp mig och magen direkt , där … Precis DÄR fick Alice hicka och tyckte inte om maskinen så hon sparka och hade sig och den nya doktorn stod med leende och skrattade lyckligt ihop med oss att hon äntligen förstod allvaret . Jag tycker hon kan stanna kvar några månader och växa till sig . Och det är fortfarande kallt ute hon gav verkligen besked , och vi kunde alla dra en lättnads suck , jag fick ligga kvar i 45 minuter med Ctg och dem mätte och tjoade till varje gång hon sparkade till , dem var nog minst lika lättade som vi , jag vet inte ännu vad nästa steg hade varit , sätta igång mig kanske, men vi blev hemsläppta med den uppgiften att hon skall sparka ordentligt ( inga små rörelser) minst 10 gånger per dygn , och gör hon inte det är det en tur till förlossningen som gäller . Dem sa också det att kommer hon så tänker dem inte försöka hindra henne. Hon verkar vara en rejäl tjej så hon kommer klara sig bra utanför när hon väl kommer . Vilket känns skönt & tryggt . Nu ligger vi hemma i sängen och jag tänker tillbaka på den här dagen , det känns som det sällan är enkelt för oss , vi skall prövas hela tiden , Magnus och jag har ett bagage som tyvärr gör att vi hinner se begravningen och små vita kistor framför oss. Det är vår erfarenhet , livet är så skört och det kan hända närsom helst. Just nu är vi lättade och bara i kväll sedan vi kom hem har hon sparkat 26 gånger minst, så vi somnar med ett litet lugn hoppas ni andra får sova gott för det skall jag göra nu .

Idag har jag blivit intervjuad i över en timme för ICA kuriren , om min sjukdom EDS med den vaskuläratypen, hur den har påverkat mitt liv och fortsätter att påverka mitt hjärta & kärl. Men lite hur hela mitt liv sett ut . Jag har varit igenom en kaotisk livsresa som vid 28 år ännu inte är över , jag har varit igenom traumatiska händelser och livet än så länge har varit en lång kamp och kampen är långt i från över , jag tänker kämpa hårt och länge , jag kommer inte ge upp förrän jag känner det är dax. En fotograf kommer i veckan och skall ta bilder på mig och min fina familj , sen kommer artikeln publiceras i anslutningen till Alla <3 ans dag , vilket skall bli jättekul att läsa. Jag tror att det kommer bli en bra artikel då journalisten var bra insatt i EDS någon som inte ens många läkare är så pålästa eller vet ens vad det är idag.

Jag känner mig helt slut i huvudet , det äran många viktiga faktorer som är viktiga att belysa med kvinnohjärtan , och jag kände mig lite extra representativ iom jag blev tilldelad ambassadör sv hjärt & lungsjukas riksförbund. Jag ser det som min nya roll att förmedla den informationen jag har och nå ut till så många som möjligt. Jag hoppas att det ses som en bra insats för alla EDSare att få ut vår diagnos så den inte är så ovanlig att höra , jag menar i varje väntrum jag har suttit i har det Alltid legat flera exemplar av Ica kuriren. Kärlek till er alla som stöttar mig & min familj <3

Min älskade man fyller 31 år och är det bästa som hänt mitt liv <3 min älskade make och tack vare han har vi en fantastisk son och en ljuvlig dotter på väg<3 han gör mitt liv komplett . Stort grattis på din födelsedag, jag hoppas jag kan uppfylla dina önskningar som du uppfyllt mina <3

Vi har varit på vårt fjärde ultraljud och vi fick då se att det var en liten flicka i min mage <3 och hon var helt perfekt dem hittade inga avvikelser alls. Så himla underbart <3 jag har gått upp 600 gram sedan inskrivningen

Flera gånger har jag fått höra att hur Williams sår på hans lilla fot skulle vara OMÖJLIGT att få till med en gipssåg och FAKTUM är att det har hänt, ÄNDÅ finns det människor inom vården som fortfarande förnekar att det skall kunna hända . MEN DET HAR HÄNT. Vad skall man göra med dessa människor jag vill så gärna e den en omgång av bilder i ren fakta för detta äter mig . Att min sons skada inte skulle finnas och att det inte är så illa som det låter. Tro mig det är värre än så. Jag vill helst bespara människor synen av skadan som uppstått speciellt när man vet hur den har upp kommit genom att en människa utan vidare kunskap hur en gipssåg fungerar har sågat min son rakt ner i benet/ foten och ner i språngbensleden . Därför frågar jag er finns det intresse för att se beviset ? Vill ni se hans sparjade ben. Så kan tvivlare och dem som vill se få se hur det ser ut. Så kanske jag som hans mamma och även min älskade son få lite mer förståelse för vad vi har gått igenom. Tack för oss .

för att verkligen förstå vad som hänt läs detta först innan du ser bilderna : http://www.mariamalmgren.com/william-vr-tappra-prins-ett-misstag-av-vrden-begicks/

för att se bilderna klicka på läs mer… OBS Varning för starka bilder.

_________________________________________________________________________

Fortsätt läsa →

Igår blev jag lagom trött på den fläckiga trä hurtzen jag lyckades byta till mig när svärföräldrarna tömde och dumpade möbler till tippen min svärfar fick en kram så var den min
Nu i natt med lite pussar på mannen fick vi ett infall att måla den vit:) den blev jättefin

Satt och telefonscrappa med min söta ”sjuksyster” Sara och speciellt när man är sjuk som man är , så betyder det extra mycket att det är någon på andra sidan som faktiskt förstår hur dåligt man mår . Det känns aldrig som ett tvång eller ett måste. Bara som lite semester för hjärnan att få koppla bort och bara skapa

Mot oddsen igen verkar det som min dröm kan bli sann. Att bli en ”friskare” människa , doktorn har avgörande. Sol i sinne , sol inne:) , längtar efter att får krama om Therese på sjukis. Ge henne tusen och åter tusen kramar så jag kan krama ut cancern så hon kan bli frisk och njuta av livet. det önskat jag henne mest av allt. Cancerfri!!

Från det ena till det andra . William växer så det knakar både psykiskt och fysisk. Han är så rolig när det kommer till språket. Man märker att han har många vuxna runt omkring sig. För orden som kommer ur han , är välplacerade i meningen för att få den betydelsen . Jag blir chockad flera gånger över höra hans språk. Det är faktiskt välvårdat och artigt. Som för någon vecka sedan sa han ” snälla rara Laila kan du hjälpa mig nå den” samtidigt som han pekade på en sak på andra sidan bordet. Jag kan säga att jag hoppas han har detta språket med sig när han växer upp och på dagis. Nu skall jag gosa lite med mannen och titta några avsnitt av TBBT och njuta av varandras närvaro

IOM smärtan hållit i sig, så hat jag fått äta lite mer meds än vanligt vilket innebär att jag har HÖGA toppar och ett platt fall. Just nu upplever jag delar av fallet. Försökte scrappa lite men somnar och känner hur blodet försvinner i huvudet och hur jag snabbt blir blek och kall . Ett svimmnings anfall. Kroppen vill stänga ner . En obehaglig känsla, att både veta man somnar några sekuder för att hoppa till med ett ryck som gör så ont eller känna svimmning på ingång, ibland hinner man inte , då ligger man där. Men till något roligare , jag håller på och Gör tackkort till några väldigt fina människor. Och sen har jag stämplat lite och färglagt hihi avslöjat lite bilder redan

Vilket är så frustrerande , kroppen kan inte komma i ro efter alla kvällsmediciner och jag är som en ekorre på speed i ett mushjul. Så är det i huvudet ständigt fast då lite värre när meds kickar in. spasmerna som avslöjar kroppens begäran, några minuter efter kommer den jäkligaste smärtan. Rapar medicinerna , tycker att tramadolen och tryptizolen är värst med biverkningarna och smaken i munnen:/ idag hade jag en ok dag , medicinerna och vilan flöt på. Hoppas på en liten stund av klarhet imorgon så jag kan få en stund i scrapphörnan det hade gjort min dag<3 ha det bra, nu skall jag titta lite TBBT tills ögonen korsas:) god natt

Idag har Magnus varit duktig medans jag legat i sängen som vanligt och hejat på så gott jag kunde . Det flyttades runt grejer här på våra 20 kvm , så vi fick mer utrymme och mer plats att packa undan grejer som inte skall vara framme. Skönt faktiskt. Vädret har inte varit något att hurra för. Så jag hoppas jag får sätta mig i min hörna och pyssla upp humöret lite:)

Jag funderar på att göra om min sida till scrapp paradis:) jag orkar inte blogga länge pga allvaret. Att veta att man är sjuk som inte blir bättre är frustrerande. Jag behöver en SOL i mitt liv. Scrappbookingen har länge varit en av mina solar , den starkaste är William & Magnus med deras kärlek:) kärlek vare med er

Min älskade mamma skulle fyllt 63 år idag. Grattis mamma <3 älskar dig <3

http://smartsontestpilot.se/garmin-gtu-10/bli-testpilot/ klicka in här och välj produkter du vill testa gratis genom att klicka på länken .

Eller kolla filmen HÄR

Så jag vet hur jag skall hantera livets nedgång . Frustration är bara början vad jag känner . Kommer få en hjärtinfarkt snart om jag inte får reda på hur det går … Med frustrationen minskar smärttolleransen och ökar ångesten inför kommande månad. Kill me now or later FK? .. I prefer now!