SjukhusbesökKategori:

Jobbig punkt. Påskriven och skickat.

Nu har vi skrivit våra anmälningar klar till alla instanser, William personligen har fått skriva under , jag läser upp vad jag skrivit och förklarade för William varför vi gjorde så här. Willie tyckte det var bra. Han skrev under , ritade lite i hörnet och hjälpte mig stoppa papperna i kuverten och frimärkena på och sen lade vi dem på lådan idag . William har fortfarande mycket om i foten och blir stundtals stel . Det blir en hel del uppmjukande massage. Hoppas han läker lite snabbare. Skall byta förband ikväll och se hur det ser ut. Tack för alla stöttande ord & värmande tankar .

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Under veckan som gått!

Det har varit chock blandade känslor. Man förstår inte att det har hänt , man vill inte förstå. Och ändå så har det hänt och man känner att sveket hos William är enormt. Snarare att man känner hur han gång på gång berättat hur han ” blivit sågad i benet” och utrycker sån ångest över doktorer och sjukhus. Det gör ont i mig .

20110917-210202.jpg

20110917-210220.jpg

20110917-210237.jpg

20110917-210259.jpg

20110917-210312.jpg

20110917-210326.jpg

20110917-210343.jpg

20110917-210419.jpg

20110917-210433.jpg

20110917-210406.jpg

20110917-210501.jpg

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

William vår tappra prins, ett misstag av vården begicks.

William blev gipsad den 6 sep för behandling av sin klumpfot. Barnortopeden hade först gipsat med kalkgips och sen plastgips över. På kvällen/natten fick William obehag och smärta i gipsade foten och vid rådgivning med 1177 bestämde vi oss att vi skulle åka in till akuten och få hjälp. Vi kom in vid 3 tiden. Sjuksköterskorna fick rådgivning av jourhavande ortopedläkare ”S” att såga upp en ”splitt” i gipset för att släppa på trycket. Då William varit gipsad ett flertal gånger så påpekade vi att gipset skulle plockas av som de gör på barnortopeden dvs. att man sågar av gipset från sidorna.

Sjuksköterskorna gick på den jourhavande-ortopedläkarens rådgivning som de fick via telefon. De började såga med gipssågen och William klagade på att det gjorde ont och efter en kort stund övergick detta till att han fick ”smärtpanik”, sköterskorna förklarade bort hans smärtor med att det kunde bli varmt när dem sågade. De avbröt sågningen och William fick lugnade medel, men det hjälpte inte, han var lika hysterisk! Men sköterskorna (3 st) höll William samtidigt som vi föräldrar skulle försöka hålla han stilla undertiden.

Efter dem hade jobbat i över en timme med att såga upp skåran gjordes ingen kontroll eller titt för att se hur det såg ut under, så uppfattade vi som föräldrar, att sköterskorna var väldigt osäkra på vad dem gjorde. Efteråt fick William lite smärtstillande citodon och först efter en timme fick han ro i kroppen och kunde sova i ca 2 timmar.

vi var sedan uppe en runda på barnortopeden när dem öppnade vid 8. Och dem tyckte att det var ett misstag att göra en splitt i gipset. gipset lindades bara in pga de vassa kanterna efter sågningen och ingen annan kontroll gjordes där heller. Och William fick citodon utskrivet för om smärtan återkom i samma grad när vi väl var hemma.

Under veckan som gått har vi inte känt igen vår William som har klagat till och från att det har gjort ont i foten, men eftersom personalen på ortopeden sa att William skulle ha lite spänningssmärtor i foten pga töjningen så har vi föräldrar avfärdat hans symptom att dem var värre än vad han utgav sig för.

men chocken var ett faktum när Williams ordinarie gipstekniker skulle avgipsa honom. Samma procedur med smärtan och panik fick William när gipsteknikern tog fram sågen , dem hann knappt börja innan han bad om nåd att sluta såga för det gjorde så ont och ”sluta såga i benet”.

Och dem beslutade även där att ge han lugnande. Efter den lugnande medicinen hade sin topp verkan bestämde dem för att fortsätta proceduren att ta av gipset, vi var fyra stycken som fick hålla William när han lika panikartat skrek i ren förtvivlan. Eftersom den ordinarie gipsteknikern är snabb så tog det under 2 minuter att få av gipset och, chocken blev ett faktum för både oss föräldrar och gipsteknikern samt sjuksköterskan. Där man hade “splittat” gipset vid vristen och språngbensleden hade det tillkommit ett ”såg”sår på 3×2 cm, det var rött , irriterat och varigt , ett riktigt köttsår, 3 cm är ett stort sår för en liten klumpfot( svår grad PEVA) som är mindre och känsligare än vanliga fötter ,dessutom pga EDS (Ehlers danlos syndrom-bindvävssjukdom,överrörlighet) har William sämre läkningsförmåga , sämre blodcirkulation och tendens till få grövre ärrvävnad. Något som kan hindra hans framtida rörlighet i foten. Det var jobbigt & chockerande för oss att se hur hans lilla fot hade fått en sån skada och sedan haft den i en veckas tid.att detta har åkommit av att dem som sågade spliten och tagit i för hårt samt gått för djupt i gipset. något som vi har förstått under av gipsningarna att detta skulle vara omöjligt då ”sågen” skall per automatik stänga av sig när den är igenom gipset.

vårt förtroende för akuten är för närvarande raserat , eftersom vi kommer ha många täta besök där pga Williams sjukdom & handikapp kommer det ta tid att återfå tryggheten. speciellt för William.

William Malmgren med föräldrar

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Inga bra nyheter:/

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Lycka är buzzlightyear – william 2,5 år

Min lilla kille börjar bli stor tror jag. Han förstår begrepp jag trodde han skulle vara i skolåldern för att förstå exempel : han kom fram till mig med utsträckt hand och sa

Wille- maammma betala !! Betala mig !!
Jag- jasså det tycker du !?? ( jag gav han ett suddigum i handen)
Jag- duger betalningen min herre??
Wille- neeeej mammmmmma peeengar!
Jag- ( hostar till ) haha jasså det säger du vad skall du köpa för pengarna då?
Wille- dooodis(godis) , äpple, maaat !!
Jag- tycker du inte du får tillräckligt med mat och frukt , och godis får du bara på lördagar !!
Wille- hmmmm joooo hmmmm okeey dåå mamma.
Jag- men du ka. FÅ ett äpple gratis !! Vill du ha ett?
Wille – ( kastar sig om halsen) ja taaaack mamma .
Jag- ( hämtar ett äpple) (hör William ropar från rummet)
Wille- SNÄLLA MAMMA BANAN & DrICKA!!!

Jag blir fundersam var han snappar upp det med betalning och pengars värde , visst han brukar få köpa i trollenäskiosken sin påse tom& Jerry när vi tittar på när Magnus spelar fotboll. Och då får han betala en tia ur sin plånbok och berätta vad han vill köpa. Iaf tycker det är tidigt . Fick föresten tid till BVC på fredag Williams 2,5 års kontroll . Skall bli kul att se hur han har gjort framsteg i sina kurvor! Och sen börjar nästa vecka med inskrivning och Operation. Lite mer om fattande denna gången .

Jo William är helt galen i rymden och raketer och stjärnor osv allt som förknippas med rymden idag sa han tellus och pekade i planetboken vi har ( han pekade på vårt jordklot) så sa jag vad kan man annars kalla den så tittade han på mig och suckade så sa han– världen mamma okey??
Haha min stöddiga lilla kille. Men det jag ville komma till är att han vill se rymdraketer i film osv om det inte är Pippi så Wall-E går varmt , andra rymdliknande fiilmer med . Bland annat Toy Story 2 älskar han inledningen och vill bara se dem första 4 -6 min , det blir att spola fram och tillbaka även hoppar han av förtjusning och klappar så fort rymdraketer , stjärnor,planeter syns i tvn Discovery är super coolt som Wille säger :) haha 2,5 år . Iaf Buzz Lightyear har blivit en favorit lagom till den stora premiären av TS3 så kommer många grejer i rymdteman eller med Buzz på till vår förtjusning så han har fått en Buzz lightyear docka IOM förra operationen och IOM denna som kommer så fick han varma underställ med buzz på och till hans stora drömsförtjusning så pryder Buzz Lightyear hela t-shirten . Den kommer han använda sönder har jag en känsla av . Men Dockan hans Buzzdocka glömdes kvar hos hans farmor och farfar så vi fick berätta om ett äventyr /uppdrag som hans Buzz är på under tiden. Han var riktigt olycklig den lilla killen. Han nöjde sig med den förklaringen och somnade med buzz-t-shirten kramandes inkavlad i hans pyjamas. Mitt lilla troll. Jag ligger här med värsta feberfrossan och ont har jag med men jag har ett leende på läpparna när jag blickar över Magnus och ser lilla William sova. Mina pojkar det är kärlek det<3

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Bra nyheter för en gångs skull!!

Börjar inlägget med lite bra nyheter för en gång skull. Var hos doktorerna idag igen :/ , imunboost :) sen så urinproverna visade att njurarna fungerar bättre och min läkare gav mig hopp om att dem skulle bli bra igen förutsättning att jag minimerar belastningen på dem. Känns skönt. Bokade tid för ännu en utredning . Något märkligare händer med kroppen och jag vet inte vad. Så nästa onsdag via carema privat vård kommer jag förhoppningsvis träffa en specialist inom området som skall hjälpa mig förstå ett och annat. Såå skönt att jag äntligen ringde , det har gått mig på nerverna, ovetskapen.

I alla fall det jag smittats av har blivit sämre och är nu en seg hosta från lååångt ner i lungorna . Smärtan att ta djupa andetag oroade doktorn som misstänkte ” början” på en lunginflammation om inte medicin sattes in så Heracillin ( stavas!?!?))

________________________________
läs FASS- http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19750124000056&DocTypeID=3&UserTypeID=0
________________________________

Iaf , en tre dagars kur intensiv så skulle det hjälpa trodde doktorn. Men jag är helt slut , orkar inte mer tester och Provtagningar . Allt sånt tar sån tid och energi. Och man känner sig som en gammal tant som inte orkar vara vaken när William är hemma från dagis. Jag somnade i samma stund jag mötte sängen och vaknade för ca en timme sedan. Magnus avlastar mina morgnar genom hämtning och lämning så det känns skönt. Efter min mixture dos jag fick idag gick febern ner från 40,1 till 38,5 och där ligger jag nu. Varje gång jag skall andas blir det stötandning , så bröstkorgen värker lite mer än vanligt. Jag har blivit duktigt förkyld med så ja det är en egen värld. Hoppas jag blir bättre snart .

Har några saker som kommer i veckan . Mammas dödsårsdag är på fredag den 1 oktober och på fredag är det även 1 vecka sedan Kära Elin begravdes , och på söndag är det 1 månad sedan Elin blev en ängel och Magnus har lovat mig att vi skall köra dit. Tänkte köpa 27 rosa rosor och 3 röda och tända ljus vid hennes grav. En ros för varje dag hon saknas här. William har ritat till mormor , och mamma skall få 30 röda rosor. Är så ledsen för allt jag velat säga och göra men inte hann. Hoppas ni vet ändå hur mycket jag älskar er och håller av er.

Känner jag har migrän på ingång . Gråter alltid när reklam med gotländsk dialekt kommer för då minns jag Elin ännu starkare och den danska kanalen när jag saknar mamma.

Nej nu tänkte jag försöka hitta en film att se . Måste juh halvsitta för att andas när jag skall sova. Suck. Ha det bra mina vänner .

••••••Med Elin & Mamma & tvillingarna i mina tankar & i hjärtat •••••••

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ett steg fram Tio tillbaka

Suck .. När vänder det för oss? Fick precis reda på att jag nu har akut -njursvikt vilket innebär Först aggressiv antibiotika och smärtstillande och sen om det inte blir bättre om inom 2-3 dagar så pratade doktorn om dialys för att ”hjälpa” till och underlätta , urologen skall jag träffa i veckan . Och högt blodtryck hade jag med 145/93 . Suck .

Ge mig lite andrum FFS!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Blödning i buken

Kl 05:43
Jaha då är man vaken och skall snart göra iordning mig för att åka in till lund igen ännu en koll för att se att det inte är en aktiv blödning.

Ett kärl som brustit , får råden att ta det ännu lugnare , att detta kan ske av sk innre stress. Vart uppkopplad till starka smärtstillande hela dagen.

Och jag låg på en sugande fastande mage ifall jag blev sämre. Då jag lider av sjukhusfobi eller sjukusångest , så fick jag själv välja jag är dessutom alltid klassad som besvärlig patient.

Ville bara hem och tillslut så fick jag åka hem med . Fick ordinationer om att kolla så min redan så mkt svullna buk höll sig ”mjuk” för annars var det ett tecken på att det varen sk aktiv blödning.

Doktorn tittar på mig med bestämd blick , och säger detta är mycket allvarliga saker. Och under dagen blir jag rundkörd på sjukhuset av en ung kille med humor:) han livade verklig upp transporten . Sen tyckte jag det var märklig att sjuksöterskor och doktorer hela tiden sa ” tycker synd om dig ” jaha vad skall man skriva. Skall in till lund om en stund ny kontraströntgen. Nya prover medmera vi hörs

Kl 15:56
Äntligen fick jag komma hem! Men min läkare ville hålla mig där inne, så han sa att han ser till att det finns en säng till mig när kommer in. Just nu är jag så hög på mediciner. Illamående och yrsel. Fick epidural med massa bedövnings sprutor, sedan etsade dem kärlet som hade gått sönder. Dem sög vätskan som låg där. Och fick jag ligga och bli lite piggare. Nej nu måste jag vila vill kräkas. vi Hörs

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Att andas ut

Ibland känns ser som om allt går runt i cirklar , någonstans vet man att cirkeln skall brytas men var? när? och hur? Just nu känner jag mig väldigt utsatt som många kanske förstått. Jag tampas med att bearbeta mina sista 5 år som har gått alledels för fort . Var hittar jag den röda tråden? Och hur vet jag när jag hittat den? jag känner att jag söker i oändligheten efter mig själv och er. jag försöker placera mina puzzelbitar i den mån det går men redan nu står jag och saknar bitar . Jag känner också att jag ber om ursäkt för allt dumt jag har gjort människor jag har sårat på livets väg inte med min mening men det har bara blivit så utan att jag förstod att du blev sårad . Sen är jag fortfarande så otroligt ledsen för den sk. Nät mobbingen som har förekommit . Ni. Vet vem jag menar. Jag rycker att det är så otroligt oshyst och tasktigt att gadda ihop skärmar mot en bara för att en person tycker olika som en eller bara ville ha någon att jävlas med . Jag mår fortfarande dåligt då jag kände att allt blev så bisarrt till slut. Idag har vi föga kontakt men jag känner någonstans att en ursäkt hade varit på sin plats . Jag vet och kan erkänna när jag har gjort något fel och jag ber om ursäkt för det.

Jag känner att jag vill avsluta saker sånt som inte skall lämnas med lösa knutar . Ex. Björn . Du vet vad som hände. Och du gav dig på mig i ett mkt känsligt stadie . Att kalla William handikappad unge när han var bara några dagar gammal över SMS till en nyförlöst mamma som var i ett bräckligt stadie var inte det smartaste. men nu i efterhand förstår jag dig. Du saknar Julia och Sebastian minst lika mkt som jag . Och den som förstod dig dvs jag sköt undan dig när du ropade på mig . Vi kommer alltid ha dem gemensamt vare sig du vill eller inte . Och jag ångrar dem Inte för en sekund för dem har lärt mig så mkt om vad livet handlar om . Och tack vare dem hittade jag och Magnus åter och William kom till världen och sprider den riska fläkt som vi behöver emellanåt . Du skulle fått träffat han som liten , han var verkligen lik Julia .

Jag vill bara be om ursäkt och önska att du får uppleva och ta del av livets skörder innan det är försent.
Trotts att du tvivlade på mig fanns jag där för dig.
Ta emot min ursäkt !

Till Elin , Goa Elin konstigt att man träffas så här i livet och verkar förstå varandra på nya nivåer . Att vi har drabbats av märkliga saker , sjukdomar som förgör och omgör oss helt.

Ibland känns det som att vi gick och lade oss friska och krya och vaknade upp som spöken . Sjuk , smärtfyllda och Tömda på energi .
Vart fyller man på ?
människor som man har mött under livets gång kan man undra vilken funktion dem fyller vilken puzzelbit som är deras.

På senare tid har jag rensat ut mitt nät drastiskt . Det behövdes då det fanns många lösa trådar. Jag tycker inte om att inte veta vart jag har vissa människor. Bland annat så sa min kloka mamma alltid . ”Den som pratar skit om andra i ditt sällskap , pratar skit om dig i andras sällskap” och jag tror mycket väl att det fanns en djupare sanning i det hela.

Suck nu har jag fått ur mig en del. det blir en del tankar när man ligger nerbäddad hela dagarna pga orörlighet.

Det finns många måsten på listan idag . Suck.
Skall försöka sova nu

Kram

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Operationsdag för william

Idag är jag ,Magnus och William på ortopeden ,William skall få gjort ett ingrepp i foten , dem skall skära och ge botox i benet idag, sen var vi nere på sol medans emlan verkade och fixade nya skor till William , sommarskor och nya inneskor , det blev faktiskt riktigt bra. Just nu väntar vi på att få komma in med William där han skall få lite mer lugnande;) efteråt skall det bli en tur till jättekul. Vi skall spana in en eller 2 st födelsedagspresenter till lilla William som faktiskt blir 2 år om 2 veckor. Vår pojke har blivit stor. Och dagen efter den 9 April skall ha en ny omgång gips. Nu blir vi snart inkallad och william härjar fritt i väntrummet.

nu är ingreppet klart och vilda William skall vakna..;)

kanske lite obehagligt lugn .. men han skall vakna den lilla killen sakta men säkert blir han sig själv igen :)

:takecare:

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Oväntad fika & blogprovstagningar!

åhh vad trött jag är på sjukhus fick ta mig till sjukhuset efter det att vi hade besökt advokaten för bouppdelningen efter mamma :( fan vad jag hatar den tanken , jag vill bara ha mamma tillbaka. 

sen efter så åkte jag med pappa och sös ner till stan och vi gick in på tiger och jag hittade en söt liten kyckling som sa “pip pip pip”  men eftersom william hade blivit dålig igår på dagis . dem trodde han var magsjuk eftersom det gick på dagis.  men jag misstänker att det är kindtänderna som spökar. eftgersom han inte har feber och äter mat men vill flytta runt maten med fingrarna .

efter att dem tog blodprover med en ultra tunn nål så sprack kärlet ändå . och när man 15710_374506791190_535081190_4052120_5440600_nser hur lätt det går sönder förstår man hur skör min kropp är.  nu har jag en blödning i armbågen.:(  Fattar först nu efter några timmar vilka konsekvenser ett litet brustet kärl får för min kropp.

(( bilden tagen i går efter någon timme i dag ser det osmakligt värre ut :(  och ont gör det i armbågen ))

 

sen tog jag mig i kragen och gjorde det jag längtat efter länge , att träffa ELIN . Vi som hade så mycket skoj ihop en gång och friska och krya var vi . och nu satt vi där med lika mycket ork i kroppen , och till och med 100åringar skulle kunna köra om oss i gå teknik. 10332_156206138998_660653998_2748904_6274225_nmed sina rullatorer . det blev många extra tabletter i går och man känner av biverkningarna mer idag. men det var det värt. det är säng läge för mig nu ett bra tag. men det var klart värt varenda minut som jag fick spendera med dig Elin och sen mysa med söta Ludde som är 5,5 mån vilken goding . det gör ont i hjärtat att man inte kan ge lilla william en lillasyster eller lillebror som ger han (lek)sällskap och stöttning genom livet när inte vi finns där.

(Maja & Elin)

det tråkiga är som jag och Elin har märkt av är effekten av att bli sjuk. att inte bara det att vi är sjuka med en sjukdom som förpestar kroppen . vi märken av förpestningen på omgivningen . folk blir rädda för att ställa frågor . dem är rädda för att trampa på tårna . och rädd för att såra . medans vi båda känner och många jag har pratat med instämmer att vi vill att ni frågar och undrar och bara hälsar på utan massa krussiduller . för det ända som verkligen skiljer oss åt är egentligen orken i våra kroppar . min kropp orkar kanske inte ta sig in till malmö eller Eslöv eller LUND hur mycket  jag själv vill. så det blir någonstans att det blir att hemma i tryggheten , där mina medel och överlevnadskit finns som jag trivs och tryggt kan träffas och så är det för Elin.  vi får kämpa båda två för våra braiga dagar :)  Kära ELIN kämpar mot Cancer och ni kan läsa om hennes kamp här http://elinhejdenberg.blogg.se/ . massa gott handlas med och vi bara satt där och pratade och mös och pratade om allt mellan himmel och jord  . jag känner mig så glad för jag har mycket FÅ vänner kvar men dem är DEM BÄSTA eller creme a la creme , grädden på moset :)  och jag tackar för alla som tar sig modet till och frågar för frågar man inte får man inget veta.  tack söta Elin & Magnus & Maja & Ludde för att ni förgyllde min dag. sen kom MIN MAGNUS och hämtade mig  . och vi mös hemma i sängen och tittade film .  och nu är det lördag. och magnus spelar match och jag och william kollar på EMIL :)

15710_374647396190_535081190_4055055_4015608_n

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

pussitivt Sjuka .’ C~ /!

förkylda,hög feber,ont i halsen,tänder. prickar/utslag (som liknar vattenkoppor enligt mig) , JA sedan förra onsdagen har william varit riktigt sjuk med hög feber uppe på 41,5 grader. vart livrädd då. och allt dem sa var att det troligen var ett virus. det känns som ett hån emellanåt som en ursäkt från läkaren att inte gräva djupare i själva sjukdomen. enkla blodprov och halsprov togs efter påtryckningar ifrån mig. sen när man hittar in i munnen så är han svullen och röd och irriterad 2 kindtänder där nere har tittat upp. så nu har alla tänder han skall ha än så länge kommit. hoppas det går över. sen hade han något som liknade vattenkoppor han fick enstaka ”koppor” som läktes ut under en natt el två. så dem var mysko.han har inte velat äta riktig fast föda på en vecka nu eftersom han hade så ont i halsen och mandlarna var jätte svullna han ville bara ha saftglass och dricka. så det har blivit lite mos av frukter och proviva. annars har vi sovit igenom dagarna . jag och William. jag har själv åkt på ngt trotts att jag får hjälp via mediciner att boosta mitt immunförsvar i dessa influensa tider/förkylning . William har varit otroligt mammig och väldigt pussig av sig (därav  rubriken då :) ) så nu har jag sjukt ont i halsen och kan bara få ner flytande föda. har nu ännu mindre lust med mat och grejer..och iomed att jag inte har så mkt mat i magen så blir mina illamående turer ang ketoganen riktigt jobbig, dessutom har jag magsår pga av alla piller. suck så jag spyr galla med blod. not najs. men men . jag funderar på att verkligen gaska upp mig. försöka skriva ,tänka och prata i mer possitiv ton . och ha hoppet där. dock har jag ett helveteshalvår bakom mig. och framtiden är oviss men jag tänker inte gräva min grav än.(det gör kyrkovaktmästaren åt mig :)  ) . jag vet att jag har kortare tid på jorden men jag tänker fan då utnyttja den på bästa sätt. så jag började med att ge min blogg en ny design. sen kommer jag börja och försöka scrappa lite mer. jag mår bättre i själen att få vara kreativ.  så jag börjar med att ha en liten tipstävling. tävlingen kommer i nästa inlägg.;)

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ehlers-Danlos syndrom-EDS- en DNA sjukdom :(

jaha vad skall man säga. lättad och chockad på samma gång.

efter alla biopsier ,röntgen ,blodprovstagningar var gjorda. så  har jag väntat länge.

och det visar sig att efter dem hade grävt i mitt DNA så visade det sig att en DNA-fel en ärftlig sjukdom är det som äter upp min kropp.

jag fick min sista spik i kistan

EDS en otrolig ovanlig sjukdom som gör att kollagenet i kroppen inte funkar. byggstenarna har inte sin cement så min kropp bygger inte upp muskler eller reparerar sig själv.

vilket innebär kort och gott att jag kommer att DÖ pga av att sjukdomar och skador inte läks.

sen har jag några extra avikelser som är förbaskat skit att jag har ett ökat sekretbildning vilket gör att jag har konstant överfyllda bihåler . men detta gör att det går ner i lungorna så risken för lunginflammationerna är mycket högre.  jag har juh haft astma sedan barnsben och jag spyr varje gång jag gråter pga att jag får inte luft tillslut just för att det täpps till i halsen på mig

Vad är EDS?

http://www.ehlers-danlos.se/

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare.

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta (se nedan).

Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.

Typer av EDS (Villefranche,1997)


Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt:

Klassisk typ (tidigare typ I och II)

Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)

Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen

Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)

Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet

Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen

Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)

Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende

Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen

Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen

Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)

Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation

Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet

Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)

Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud

Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)

Enligt denna klassificering finns även ett antal ”övriga” typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.
Överrörlighet (Beighton)
Överrörlighet

Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
 Beighton score

dem som känner mig vet att jag kan ”böja” knäna bakåt som dem visa på bilden ovan fast min är ännu mer vinklad  .
Smärta

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.



sååå nu vet även ni. vilket jävla helvete.

jag kommer ha massa kontakter nu och dem skall hjälpa mig att söka ang. assistentstöd. eftersom jag redan nu har svårigheter med påklädsel ,rengörning mm. kommer att genomgå aggresiva behandlingsformer som startar i mars nästa år för att mildra mina smärtsymptom så som operationer (ev steloperera) det kommer bli många timmar på sjukhuset mm.

TACK ELIN & CECILIA & SUSANNE & FAMILJEN (svärföräldrar samt syskon) jag behöver er förståelse att jag är sjuk i kroppen.

så tack för ert stöd.

jag behöver det MER än någonsin. och till dig anonym . snälla hör av dig med en email så jag kan få besvara . jag är ledsen om jag förstörde för dig. men man växer upp.

jag ber så mycket om ursäkt för mitt beteende. men jag vill inte lämna jorden med några fiender.


Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

jag håller på och tappa mig själv!

jag känner mig så jävla stressad . jag kan inte göra ett dugg här hemma . magnus fick komma hem på lunchen för att hjälpa mig NER till soffan och för att hjälpa mig till toan.

yrseln och stickningarna ,domningarna är fortfarande där och obehagliga. jag har huvudvärk som kommer och går som det passar.

läste på en av mina mediciner som jag får siferolen den ges till patienter som har parkinson (dem har spasmer och kroppen gör som den vill, muskler mm.)

jag fick en ökad dos av den medicinen för över 2 veckor sedan och börjar klart undra om den har något med biverkningarna att göra. även håravfall har jag bland mina biverkningar och det börjar bli löjligt nu tycker jag. hade jag inte haft så mycket hår på knoppen så hade jag inte haft mycket kvar nu. fick lite panikkänsla i söndagsnatt till måndags morgon. jag duschade och försökte tvätta håret. jag grät. eller rättare sagt stortjöt.  för nummer ett så har jag så ont i armarna att det gör ont att bara tänka tanken att dem skall ovanför axlarna (att lyfta dem uppåt) nummer två var fingarna , små stela tunna pinnar som kändes som brödstickor som försökte massera huvudbotten. nummer tre så nacken och huvudet var ömt och stelt så jag kunde bara göra en sak i taget att tvätta mitt hår en omgång tar ca 1 timme för mig (fick ta ner armen och vila en tio min emellan)och då undervärderar jag tiden för vattnet är bara ljummet med halv kapacitet  när jag börjar och när balsamet  skall ur så är det kallt vatten kvar.. huuua så då får jag bara MER ont av det kalla vattnet. MEN det som chockade mig mest vad hår avfallet. visst jag fäller mycket det har jag alltid gjort men även detta var lite väl mycket för mig att acceptera.

jag brukar kunna fylla en hand med hår som jag fäller , men jag har ett mycket tjockt hår så jag har aldrig haft några funderingar det är normalt att fälla en del.

men nu först innan duschen så i sängen låg det ”tussar” med hår. på tröjan och på golvet där jag borstat.  ungf vad jag brukar fälla . men efter jag stått och masserat hårbotten åker det av stora tussar. och då snackar vi alltså tussar i den bemärkelsen att det är som att fylla ett decelitermått med tussen , fyra stycken hade jag kunnat fylla alltså en ”halv” liter med bara hår som föll av mig. det kändes onaturligt och oroande.  fick en känsla i kroppen att bara raka av allt på studs. och kommer nog göra det i framtiden . för håret ser skumt ut nu med mer på ena sidan än den andra.

så jag känner att jag sitter i ett dilemma antingen sluta med mina behövliga mediciner och behålla håret någorlunda ”snyggt” (eftersom det kan vara kombinationen av dem alla som förstärker visa biverkningar)  eller acceptera att man kommer tappa sin lejonman och se ut som gollum.  att skippa medicinerna känns som om jag är tillbaka på ruta ett och paniken ligger i att jag har alltid varit en hårmänniska , mitt hår har alltid varit en sak som utmärker mig.  då undrar jag klart oxå om jag förlorar mina snygga ögonbryn som jag har kämpat och format. hmm kommer se riktigt skum ut.  någon som sa åt mig att käka mer B-vitamin och jag kränger juh B-vitamin i mängder (http://www.b-vitaminbrist.se/bvitamintallriken/) äter du tillräckligt?

när man tittade på mina värden inom b-vitaminer så var dem bra allesammans folsyran var lite lägre men dem sa bara att det var ändå högre än många andra . så det var inte så mkt som kunde ändras där. dem kunde se på mina blodprover att jag åt varierat och bra. vilket känns skönt. visste inte om att man kunde se de via blodprov. så nu återstår det att vänta och vänta.

skall in på smärtrehab den 24/11 kl 07:45 -16:15 -vilken jävla tid .. kommer inte kunna sova något natten till tisdag . blir så seg och är mkt senare i uppstarten  .  sen skall jag ner till reumaten men väntar på kallelsen där ifrån.

jo fick tvinga mig iväg i tisdags (igår)  eller rättare sagt det gick bara inte jag bröt ihop och magnus min prins på den vita hingsten kom och hämtade mig och lämnade av mig och trilsk william på VC 0ch lämnade cykeln där med så vi kunde ta oss hem. vi besökte williams doktor i ett annat ärende än foten så att säga . william hade tydligen ett annat problem som kommer från min sida av släkten och detta skall nu åtgärdas via en liten operation , så william fick en remiss till barnkirurgen . det var min mamma som upplyste mig om att det inte så OK ut och jag vet juh inte eftersom william är ändå mitt första barn (i livet) och det är inte precis som om man får en handbok med hur dem fungerar och hur det skall se ut eller inte se ut.

men nu fick vi det ur världen och han kommer se ut precis som alla andra barn . så skönt.  doktorn sa att hade vi inte sökt för detta nu hade det kunnat uppstå problem i framtiden som hade kunnat komplicera allt. så det känns skönt att vi inte väntade längre.

när vi sedan skulle hem så ekade det i skallen att vi inte har besökt magnus farfar & farmor på ett tag , så vi gick upp om  dem och hälsade på och uppdaterade om läget.  och klart var dem superglada att se william . fick höra flera gånger att han liknar magnus så mycket och dem borde veta. fniss. han var så snäll där och gick och lämnade klossarna i gammelfarfars rullator och gammelfarfar blev ung på nytt kan man säga . fick även höra att dem var så stolta över magnus uttalande i tidnignen och bravaden över att trollenäsarna gick upp i femman.  dem bjöd på lite smörgåsrån och mjukost och mys william ville mata gammelfarfar med sitt rån och var på väg att korsa bordet några gånger antagligen såg gammelfarfar hungrig ut :)  men i alla fall så började jag märka när klockan närmade sig 12 att lilla pojken blev riktigt grinig och vi fick försöka bege oss hemmåt. lättare sagt än gjort fick locka han ner till cykeln med att han skulle få en banan (bannannn) och en clementin (klemis)  när han väl satt fast så fick han en clementin som försvann i samma hast så han fick den och bananen tuggade han i sig medans jag försökte få upp låset på cykeln och trycka ner väskan i korgen. sen han bara MER .

hihi min gullunge. jag hann inte cykla långt . kom bara till polishuset så smällde däcket och william hade hunnit somna i stolen. så det var bara för mig att leda cykeln hem..

KLOCKAN 14:45 var jag hemma .. jag fick ta pauser hela vägen och asa på cykeln och william när man är stel och har ont. folk stirrade ut mig eftersom jag inte kunde hålla tillbaka tårarna när jag gick det var så smärtfullt. men hem kom jag. och väl hemma så  vaknar william och är pigg och glad och jag är halvdöd, och hamnar på soffan där ligger jag tills magnus kommer hem och han hjälper mig sedan upp till sängen och ur sängen har jag inte direkt kommit utan hjälp. och där kommer jag antagligen stanna ett tag till suck .

sov gott mina vänner och tack för alla fina kommentarer (och är det någon som missförstår mina inlägg här och tror jag söker ”tyck-synd om mig” kommentarer så har ni fattat det helt fel som någon skrev att jag skulle ta av mig min ”OFFERKOFTA!” hmm jag har nog aldrig burit en sådan. jag vill verkligen INTE att ni skall tycka synd om mig och jag har all rätt att tycka synd om mig själv i vissa stunder men det gör vi alla någon gång. och bloggen är MIN BARA MIN att ventilera och känna att jag kan skriva och komma tillbaka och läsa och förstå och analysera mig själv allt för att klara av den tunga ryggsäcken som jag får bära. jag vet inte om personen som skrev detta har varit med i liknande sits eller samma men jag känner att man är olika starka och har olika sätt att klara av vardagen och livets motgångar. jag har ALDRIG känt på känslan av att glida på en räkmacka(tror det är så utrycket lyder)  utan allt positivt jag har i mitt liv har jag fått kämpa hårt för  . så snälla tänk en gång extra innan ni lägger en sådan kommentar det krävs så lite att göra mig glad men en liten kommentar som luktar surströmming och avundsjuka och ren elakhet undanbeder jag vänligast för minsta lilla nu håller mig under ytan . och jag kämpar så otroligt hårt för att bara PRECIS ligga med huvudet ovanför.

tack för mig

uppd. 19 nov. kl 13:00

(ps1 det var några som mailade mig ang. olika behandlings alternativ.  om man läser på om mina sjukdomar under fliken ”om Maria Malmgren” så kan man läsa att mina mediciner är inga som botar eller stoppar mina sjukdomar utan dem skall bara lindra mina symptom. och dem gör sitt jobb. sen vet jag inte säkert om det är biverkningar eller om jag har något annat som ligger och gror och fuckar upp mig. man kan förlora sitt hår på andra faktorer så som stress.   men jag vill bara göra det tydligt att jag gör ALLT för att försöka göra min livssituation bättre. jag vill inte ha det så här och provar på olika former av behandlingar i hoppet av att hitta något som hjälper mer än något annat men jag står handlöst . vi får se vad dem ger mig för råd nere på smärtrehaben.  tack för mig

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

samtal från smärtrehab…

i morse runt halv 9 tiden så hade jag fått reda på att jag skulle ringa en person som som hjälpa mig nere på smärtis..

jag ringde  och personen svarade obehagligt snabbt …

och sa … Hej jag heter Marie på smärtenheten bl.a. bl.a. bl.a. … jag har väntat på att du skulle ringa..

såå NU ringer jag..;) taaadaaa …

 

sen bad hon mig berätta om Hela mitt liv.. jag sa att hon kunde läsa det på min sida.. haha… båda skrattade till ..och jag sa .. men fråga så svarar jag…

i en timme så pratade jag och hon LYSSNADE på mig .., hon berättade sedan att hon kände verkligen för mig och min situation ..och att hon kunde se att min remiss kommit in och även formuläret med hundra frågor

hon sa att det fanns fler frågor jag skulle svara på ..och den tog vi över luren…. när det var klart så sa hon att jag är ett prio ett patient och att det är ett Team på 4-5 personer som kommer ta hand om mig i lund .. även risk för inläggning under tiden sa hon…. pga.. att spasmerna blivit värre och att jag har dubbelseende så ville dem göra vissa övervakningar…  sen så berättade hon om en specialist i Göteborg som hon tyckte jag skulle träffa men han har bara “möjlighet” att träffa mig i januari nästa år… så det är bokat.., sen skall jag ta leverprover,muskelbiopsier , och andra tester .. jag skall få utprovat fler hjälpmedel än kryckorna jag har och tar mig runt på …. jag känner mig duktigt handikappad …

 

jag skulle ha varit på varmvattensgympa idag men jag har fått en kraftig blödning (mens) …såå det är inte så¨fräscht .. därför har jag jätte ont i fogarna med..  men jag pratade sedan med min sjukgymn. och hon höll med mig.. så nästa tisdag är det dags igen .

 

titta gärna in på www.pysselochscrapp.se

 

kramar Maria

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin