Ont ONT oNTKategori:

RÄDDA KVINNOHJÄRTAN! GO RED!

go red

Plötsligt den 1 oktober 2009 kippade min mamma efter luft ., hjärtat slutade slå. och trotts att hjälp tillsattes kunde inte hennes liv räddas . Hon dog i västra strö. min mamma var min och mina syskons stora förebild hon var vår ledsagare genom livet vår guide till lycka och vår trygghet. på bara några minuter var hon borta. men tänk om det fanns några signaler som kunde hjälpa oss att hjälpa henne. tänk om . så tänker tankarna hela tiden . och saknade efter henne blir inte mindre. snarare tvärt om . den river och biter hela tiden i en .

DSC_3583Anne-Marie Orheden

19480709-20091001

har lämnat OSS

En Make , 6 BARN(+2 bonusbarn) 5 Barnbarn (5 bonusbarnbarn) en tvillingsyster och fler familjemedlemar,bekanta i otrolig stor sorg och saknad

OFATTBART!

nu vill jag göra ALLT för att andra anhöriga skall stå i vår sits . att det inte blir så hastigt som det blev för oss . vi fick inte säga hur mycket vi Älskar henne och säga Adjö.

11449_170520601190_535081190_3246314_6896195_n

en sista gång.

Facebook gruppen

TIll Minne Av Anne-Marie Orheden

http://www.facebook.com/group.php?gid=185020419694

hjartochlungfonden

(klicka för att komma till sidan)

kort efter mammas bortgång så startade vi en fond i mammas namn. “ Le mot världen och världen ler mot dig” via Hjärt och lungfonden , där kan man nu ge en GÅVA som stödjer forskningen kring kvinnohjärtan. för symptomen ser inte lika ut för män och kvinnor något man trott

.

– Det är en vanlig missuppfattning att kvinnor inte drabbas av hjärt-kärlsjukdom, trots att fler dör av det än av någon annan sjukdom. Att bära armbandet är ett sätt att visa stöd för de hundratusentals kvinnor som lider av hjärt-kärlsjukdom och samtidigt bidra till forskningen, säger Karolina Sjöstedt, projektledare på Hjärt-Lungfonden.

Under mars månad pågår Hjärt-Lungfondens kampanj Rädda kvinnohjärtat – Go Red. Målet med kampanjen är att samla in fem miljoner kronor till forskningsprojekt kring kvinnors hjärtan. Hjärt-Lungfonden vill halvera dödstalen i akut hjärtinfarkt inom tio år och för kvinnor innebär det över 2 000 räddade liv om året.

Förutom att köpa armbandet kan den som vill stödja insamlingen sätta in en gåva på Hjärt-Lungfondens pg 90 91 92-7 och skriva ”kvinnohjärtan” alternativt ge en gåva via kampanjsajten, www.hjart-lungfonden.se/kvinna. Det går också att sms:a HJÄRTA till 72 900 så skänks 50 kronor till forskningen. Till stöd för insamlingen säljs också Go Red-pins i form av en röd klänning i utvalda butiker under mars.

Om armbandet: Berlockarmbandet kostar 79 kronor. Separata hjärtberlocker i olika färger kostar 15 kronor styck. Armbandet och berlocker säljs på Best Western Hotels, Ellos, KappAhl, Pagelle, Stockholm Heart Center och Twilfit.

Pressbilder: Hjärt-Lungfondens berlockarmband och designern Caroline Liljeblad samt Charlotte Perrelli med berlockarmbandet
Länk: Hjärt-Lungfondens temaskrift ”Kvinnors hjärtan och lungor”

Fakta om kvinnor och hjärt-kärlsjukdom

Vanligaste dödsorsaken. Hjärt-kärlsjukdom är den vanligaste dödsorsaken hos kvinnor.

20 000 per år. Varje år dör drygt 20 000 kvinnor av hjärt-kärlsjukdom.

41 hjärtinfarkter om dagen. Varje dag får cirka 41 kvinnor i Sverige hjärtinfarkt.

Mindre hjärtan och smalare kärl. Kvinnor har mindre hjärtan och smalare kärl än män.

Drabbas senare än män. Kvinnor drabbas av samma hjärt-kärlsjukdomar som män, till exempel hjärtinfarkt, hjärtsvikt, kärlkramp, hjärtrytmrubbningar och stroke, men i genomsnitt tio år senare.

Vissa hjärtsjukdomar vanligare bland kvinnor. Kvinnor är överrepresenterade när det gäller vissa hjärtsjukdomar, till exempel ”brustet hjärta” och så kallade tysta infarkter.

För mer information, kontakta gärna:
Ulrica Klettner, presskontakt Hjärt-Lungfonden, telefon 0708-54 42 34 begin_of_the_skype_highlighting              0708-54 42 34      end_of_the_skype_highlighting,
ulrica.klettner@hjart-lungfonden.se

produkter-stor

SOM en extra grej och som ett stort tack för er gåva . så har jag personligen gjort en litet Hänge till armbandet. hänget som är i mammas minne får man när man har gett en gåva till min mammas minnesfond. när man sedan får bekräftelsemailet så bifogar man den plus namn+ adress till min mail: info@mariamalmgren.com så kommer den på posten efter 1-2 dagar :) och den fungerar på samma sätt som de andra hängena .  bild kommer snart på de fina “berlockerna” som i detta fall består av en fjäril och en rosa och vit pärla. i silvrigt hänge.   inga bidrag är för små eller för stora. man kan inte sätta ett pris på ett liv. så alla bidrag hjälper .  mitt hjärta slår och klappar för min mamma . min mardröms tanke är att andra skall förlora sin mamma. trotts allt så är det en av våra mest betydelsefulla människor i våra liv. utan dem hade vi inte funnits.

armband m hjarta hlf

Tusen tack till hjärt & lungfonden för titeln Ambassadör. och äran att ni ser mig att jag vill göra en skillnad för kvinnohjärtan i mammas minne.

tack

Karolina Sjöstedt  & Daniel Edelsvärd

hjärt & lungfonden för hjälp och information.

innan du beger dig till nästa blogg

läs också:

http://www.mariamalmgren.com/vila-i-frid-alskade-mamma/

http://www.mariamalmgren.com/varfor/

http://www.mariamalmgren.com/jag-ar-inte-ensam-att-sorja-denna-veckan/

http://www.mariamalmgren.com/nar-ett-hjarta-bloder/

http://www.mariamalmgren.com/en-mork-natt-med-morka-tankar/

http://www.mariamalmgren.com/nar-daliga-nyheter-blir-samre-nyheter/

http://www.mariamalmgren.com/det-ar-inte-bara-sorgen-jag-tampas-med/

http://www.mariamalmgren.com/nar-natten-sanker-sina-vingar/

http://www.mariamalmgren.com/ensamhetens-ode/

http://www.mariamalmgren.com/likt-en-kall-rysning/

http://www.mariamalmgren.com/min-lskade-mamma/

http://www.mariamalmgren.com/vi-kommer-alltid-lska-dig/

http://www.mariamalmgren.com/jag-vill-bli-aska/

http://www.mariamalmgren.com/ta-emot-vr-ngel/

http://www.mariamalmgren.com/en-ngel-kom-vntade-och-vnde-om/

http://www.mariamalmgren.com/jag-dog-i-samma-gonblick/

http://www.mariamalmgren.com/mammas-begravning/

http://www.mariamalmgren.com/jag-vet-var-du-finns/

jag skall se till att
fler kvinnors hjärtan får klappa vidare

http://www.mariamalmgren.com/rdda-kvinnohjrtan-go-red/

snälla sprid min länk och mitt ord i din blogg. få fler att engagera sig.

gör min röst hörd!

vill du få din länk på sidan skriv till mig och bifoga länkbild och adress:)

Läs även

LillaSyster Laila Skriver blogg:

http://lallo.blogg.se

pappa har hittat värdet med att blogga

ni hittar han här

http://kimvanor.blogg.se

TACK!

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Oväntad fika & blogprovstagningar!

åhh vad trött jag är på sjukhus fick ta mig till sjukhuset efter det att vi hade besökt advokaten för bouppdelningen efter mamma :( fan vad jag hatar den tanken , jag vill bara ha mamma tillbaka. 

sen efter så åkte jag med pappa och sös ner till stan och vi gick in på tiger och jag hittade en söt liten kyckling som sa “pip pip pip”  men eftersom william hade blivit dålig igår på dagis . dem trodde han var magsjuk eftersom det gick på dagis.  men jag misstänker att det är kindtänderna som spökar. eftgersom han inte har feber och äter mat men vill flytta runt maten med fingrarna .

efter att dem tog blodprover med en ultra tunn nål så sprack kärlet ändå . och när man 15710_374506791190_535081190_4052120_5440600_nser hur lätt det går sönder förstår man hur skör min kropp är.  nu har jag en blödning i armbågen.:(  Fattar först nu efter några timmar vilka konsekvenser ett litet brustet kärl får för min kropp.

(( bilden tagen i går efter någon timme i dag ser det osmakligt värre ut :(  och ont gör det i armbågen ))

 

sen tog jag mig i kragen och gjorde det jag längtat efter länge , att träffa ELIN . Vi som hade så mycket skoj ihop en gång och friska och krya var vi . och nu satt vi där med lika mycket ork i kroppen , och till och med 100åringar skulle kunna köra om oss i gå teknik. 10332_156206138998_660653998_2748904_6274225_nmed sina rullatorer . det blev många extra tabletter i går och man känner av biverkningarna mer idag. men det var det värt. det är säng läge för mig nu ett bra tag. men det var klart värt varenda minut som jag fick spendera med dig Elin och sen mysa med söta Ludde som är 5,5 mån vilken goding . det gör ont i hjärtat att man inte kan ge lilla william en lillasyster eller lillebror som ger han (lek)sällskap och stöttning genom livet när inte vi finns där.

(Maja & Elin)

det tråkiga är som jag och Elin har märkt av är effekten av att bli sjuk. att inte bara det att vi är sjuka med en sjukdom som förpestar kroppen . vi märken av förpestningen på omgivningen . folk blir rädda för att ställa frågor . dem är rädda för att trampa på tårna . och rädd för att såra . medans vi båda känner och många jag har pratat med instämmer att vi vill att ni frågar och undrar och bara hälsar på utan massa krussiduller . för det ända som verkligen skiljer oss åt är egentligen orken i våra kroppar . min kropp orkar kanske inte ta sig in till malmö eller Eslöv eller LUND hur mycket  jag själv vill. så det blir någonstans att det blir att hemma i tryggheten , där mina medel och överlevnadskit finns som jag trivs och tryggt kan träffas och så är det för Elin.  vi får kämpa båda två för våra braiga dagar :)  Kära ELIN kämpar mot Cancer och ni kan läsa om hennes kamp här http://elinhejdenberg.blogg.se/ . massa gott handlas med och vi bara satt där och pratade och mös och pratade om allt mellan himmel och jord  . jag känner mig så glad för jag har mycket FÅ vänner kvar men dem är DEM BÄSTA eller creme a la creme , grädden på moset :)  och jag tackar för alla som tar sig modet till och frågar för frågar man inte får man inget veta.  tack söta Elin & Magnus & Maja & Ludde för att ni förgyllde min dag. sen kom MIN MAGNUS och hämtade mig  . och vi mös hemma i sängen och tittade film .  och nu är det lördag. och magnus spelar match och jag och william kollar på EMIL :)

15710_374647396190_535081190_4055055_4015608_n

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

pussitivt Sjuka  .’ C~ /!

förkylda,hög feber,ont i halsen,tänder. prickar/utslag (som liknar vattenkoppor enligt mig) , JA sedan förra onsdagen har william varit riktigt sjuk med hög feber uppe på 41,5 grader. vart livrädd då. och allt dem sa var att det troligen var ett virus. det känns som ett hån emellanåt som en ursäkt från läkaren att inte gräva djupare i själva sjukdomen. enkla blodprov och halsprov togs efter påtryckningar ifrån mig. sen när man hittar in i munnen så är han svullen och röd och irriterad 2 kindtänder där nere har tittat upp. så nu har alla tänder han skall ha än så länge kommit. hoppas det går över. sen hade han något som liknade vattenkoppor han fick enstaka ”koppor” som läktes ut under en natt el två. så dem var mysko.han har inte velat äta riktig fast föda på en vecka nu eftersom han hade så ont i halsen och mandlarna var jätte svullna han ville bara ha saftglass och dricka. så det har blivit lite mos av frukter och proviva. annars har vi sovit igenom dagarna . jag och William. jag har själv åkt på ngt trotts att jag får hjälp via mediciner att boosta mitt immunförsvar i dessa influensa tider/förkylning . William har varit otroligt mammig och väldigt pussig av sig (därav  rubriken då :) ) så nu har jag sjukt ont i halsen och kan bara få ner flytande föda. har nu ännu mindre lust med mat och grejer..och iomed att jag inte har så mkt mat i magen så blir mina illamående turer ang ketoganen riktigt jobbig, dessutom har jag magsår pga av alla piller. suck så jag spyr galla med blod. not najs. men men . jag funderar på att verkligen gaska upp mig. försöka skriva ,tänka och prata i mer possitiv ton . och ha hoppet där. dock har jag ett helveteshalvår bakom mig. och framtiden är oviss men jag tänker inte gräva min grav än.(det gör kyrkovaktmästaren åt mig :)  ) . jag vet att jag har kortare tid på jorden men jag tänker fan då utnyttja den på bästa sätt. så jag började med att ge min blogg en ny design. sen kommer jag börja och försöka scrappa lite mer. jag mår bättre i själen att få vara kreativ.  så jag börjar med att ha en liten tipstävling. tävlingen kommer i nästa inlägg.;)

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

sömnlös natt…

jag nickar till i lagom irriterande doser . men vaknar lika snabbt för att kroppen gör ont. jag önskar ibland att jag hade en dragkedja i ryggen och bara kunde kliva ur kroppen som ett skal och byta.tänk om eller att man ömsar av allt som gör ont. nej jag skall bli spindelkvinnan eller batwoman. dem reser sig upp som perfekta genmodifierade tomater när dem har fått så mkt stryk att dem skulle varit ketchup.  jag tapper ord,minne,glömmer det mesta, och känner mig oorienterad. lite jobbig sits . får fråga ofta om jag har ätit eller vart på toa eller likn. vissa dagar minns jag ingenting ., och jag står där och ligger 2 dagar back. jävla sjukdom eller biverkning eller vad det är . jag har totalt tappat kontrollen. och jag som har varit ett kontrollfreak.  så mu vaknade william och ville se tåååg haha lilla trollet . försöker att skriva senare om jag kommer ihåg. kramar

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

jag saknar mitt liv

jag lever än så länge i en kropp som vägar samarbeta & som smärtar att använda om det ens är för att komma ur sängen el ta på en strumpa.

t.o.m sova gör ont.

så längtar efter mer acceptans &mindre piller.ökade doserna från.400 mg per/dygn till 600 mg.

är nu en Accepterad knarkare inom ramen för sjukdomarna jag har. opiater i form av morfin stillar efterfrågan av ett någorlunda lugn i hjärnan.

samtidigt binder den 200 ton betong om tankarna. att få fingrarna att dansa rätt tog mig ca 20 minuter . nytt snigelrekord.

och till er som skickat mail med frågor eller julhälsningar. så vet jag inte vad jag skall svara på frågorna . och hur mycket jag än vill så vill inte min kropp detsamma . men jag tänker på er alla.

och det vet dem där ovan. så kramar till er alla .

ingen är glömd hos mig.

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Ehlers-Danlos syndrom-EDS- en DNA sjukdom :(

jaha vad skall man säga. lättad och chockad på samma gång.

efter alla biopsier ,röntgen ,blodprovstagningar var gjorda. så  har jag väntat länge.

och det visar sig att efter dem hade grävt i mitt DNA så visade det sig att en DNA-fel en ärftlig sjukdom är det som äter upp min kropp.

jag fick min sista spik i kistan

EDS en otrolig ovanlig sjukdom som gör att kollagenet i kroppen inte funkar. byggstenarna har inte sin cement så min kropp bygger inte upp muskler eller reparerar sig själv.

vilket innebär kort och gott att jag kommer att DÖ pga av att sjukdomar och skador inte läks.

sen har jag några extra avikelser som är förbaskat skit att jag har ett ökat sekretbildning vilket gör att jag har konstant överfyllda bihåler . men detta gör att det går ner i lungorna så risken för lunginflammationerna är mycket högre.  jag har juh haft astma sedan barnsben och jag spyr varje gång jag gråter pga att jag får inte luft tillslut just för att det täpps till i halsen på mig

Vad är EDS?

http://www.ehlers-danlos.se/


Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare.

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta (se nedan).

Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.

Typer av EDS (Villefranche,1997)


Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt:

Klassisk typ (tidigare typ I och II)

Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)

Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen

Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)

Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet

Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen

Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)

Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende

Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen

Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen

Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)

Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation

Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet

Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)

Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud

Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)

Enligt denna klassificering finns även ett antal ”övriga” typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.
Överrörlighet (Beighton)
Överrörlighet


Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
Beighton score

dem som känner mig vet att jag kan ”böja” knäna bakåt som dem visa på bilden ovan fast min är ännu mer vinklad  .
Smärta

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.




sååå nu vet även ni. vilket jävla helvete.

jag kommer ha massa kontakter nu och dem skall hjälpa mig att söka ang. assistentstöd. eftersom jag redan nu har svårigheter med påklädsel ,rengörning mm. kommer att genomgå aggresiva behandlingsformer som startar i mars nästa år för att mildra mina smärtsymptom så som operationer (ev steloperera) det kommer bli många timmar på sjukhuset mm.

TACK ELIN & CECILIA & SUSANNE & FAMILJEN (svärföräldrar samt syskon) jag behöver er förståelse att jag är sjuk i kroppen.

så tack för ert stöd.

jag behöver det MER än någonsin. och till dig anonym . snälla hör av dig med en email så jag kan få besvara . jag är ledsen om jag förstörde för dig. men man växer upp.

jag ber så mycket om ursäkt för mitt beteende. men jag vill inte lämna jorden med några fiender.


Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

jag håller på och tappa mig själv!

jag känner mig så jävla stressad . jag kan inte göra ett dugg här hemma . magnus fick komma hem på lunchen för att hjälpa mig NER till soffan och för att hjälpa mig till toan.

yrseln och stickningarna ,domningarna är fortfarande där och obehagliga. jag har huvudvärk som kommer och går som det passar.

läste på en av mina mediciner som jag får siferolen den ges till patienter som har parkinson (dem har spasmer och kroppen gör som den vill, muskler mm.)

jag fick en ökad dos av den medicinen för över 2 veckor sedan och börjar klart undra om den har något med biverkningarna att göra. även håravfall har jag bland mina biverkningar och det börjar bli löjligt nu tycker jag. hade jag inte haft så mycket hår på knoppen så hade jag inte haft mycket kvar nu. fick lite panikkänsla i söndagsnatt till måndags morgon. jag duschade och försökte tvätta håret. jag grät. eller rättare sagt stortjöt.  för nummer ett så har jag så ont i armarna att det gör ont att bara tänka tanken att dem skall ovanför axlarna (att lyfta dem uppåt) nummer två var fingarna , små stela tunna pinnar som kändes som brödstickor som försökte massera huvudbotten. nummer tre så nacken och huvudet var ömt och stelt så jag kunde bara göra en sak i taget att tvätta mitt hår en omgång tar ca 1 timme för mig (fick ta ner armen och vila en tio min emellan)och då undervärderar jag tiden för vattnet är bara ljummet med halv kapacitet  när jag börjar och när balsamet  skall ur så är det kallt vatten kvar.. huuua så då får jag bara MER ont av det kalla vattnet. MEN det som chockade mig mest vad hår avfallet. visst jag fäller mycket det har jag alltid gjort men även detta var lite väl mycket för mig att acceptera.

jag brukar kunna fylla en hand med hår som jag fäller , men jag har ett mycket tjockt hår så jag har aldrig haft några funderingar det är normalt att fälla en del.

men nu först innan duschen så i sängen låg det ”tussar” med hår. på tröjan och på golvet där jag borstat.  ungf vad jag brukar fälla . men efter jag stått och masserat hårbotten åker det av stora tussar. och då snackar vi alltså tussar i den bemärkelsen att det är som att fylla ett decelitermått med tussen , fyra stycken hade jag kunnat fylla alltså en ”halv” liter med bara hår som föll av mig. det kändes onaturligt och oroande.  fick en känsla i kroppen att bara raka av allt på studs. och kommer nog göra det i framtiden . för håret ser skumt ut nu med mer på ena sidan än den andra.

så jag känner att jag sitter i ett dilemma antingen sluta med mina behövliga mediciner och behålla håret någorlunda ”snyggt” (eftersom det kan vara kombinationen av dem alla som förstärker visa biverkningar)  eller acceptera att man kommer tappa sin lejonman och se ut som gollum.  att skippa medicinerna känns som om jag är tillbaka på ruta ett och paniken ligger i att jag har alltid varit en hårmänniska , mitt hår har alltid varit en sak som utmärker mig.  då undrar jag klart oxå om jag förlorar mina snygga ögonbryn som jag har kämpat och format. hmm kommer se riktigt skum ut.  någon som sa åt mig att käka mer B-vitamin och jag kränger juh B-vitamin i mängder (http://www.b-vitaminbrist.se/bvitamintallriken/) äter du tillräckligt?

när man tittade på mina värden inom b-vitaminer så var dem bra allesammans folsyran var lite lägre men dem sa bara att det var ändå högre än många andra . så det var inte så mkt som kunde ändras där. dem kunde se på mina blodprover att jag åt varierat och bra. vilket känns skönt. visste inte om att man kunde se de via blodprov. så nu återstår det att vänta och vänta.

skall in på smärtrehab den 24/11 kl 07:45 -16:15 -vilken jävla tid .. kommer inte kunna sova något natten till tisdag . blir så seg och är mkt senare i uppstarten  .  sen skall jag ner till reumaten men väntar på kallelsen där ifrån.

jo fick tvinga mig iväg i tisdags (igår)  eller rättare sagt det gick bara inte jag bröt ihop och magnus min prins på den vita hingsten kom och hämtade mig och lämnade av mig och trilsk william på VC 0ch lämnade cykeln där med så vi kunde ta oss hem. vi besökte williams doktor i ett annat ärende än foten så att säga . william hade tydligen ett annat problem som kommer från min sida av släkten och detta skall nu åtgärdas via en liten operation , så william fick en remiss till barnkirurgen . det var min mamma som upplyste mig om att det inte så OK ut och jag vet juh inte eftersom william är ändå mitt första barn (i livet) och det är inte precis som om man får en handbok med hur dem fungerar och hur det skall se ut eller inte se ut.

men nu fick vi det ur världen och han kommer se ut precis som alla andra barn . så skönt.  doktorn sa att hade vi inte sökt för detta nu hade det kunnat uppstå problem i framtiden som hade kunnat komplicera allt. så det känns skönt att vi inte väntade längre.

när vi sedan skulle hem så ekade det i skallen att vi inte har besökt magnus farfar & farmor på ett tag , så vi gick upp om  dem och hälsade på och uppdaterade om läget.  och klart var dem superglada att se william . fick höra flera gånger att han liknar magnus så mycket och dem borde veta. fniss. han var så snäll där och gick och lämnade klossarna i gammelfarfars rullator och gammelfarfar blev ung på nytt kan man säga . fick även höra att dem var så stolta över magnus uttalande i tidnignen och bravaden över att trollenäsarna gick upp i femman.  dem bjöd på lite smörgåsrån och mjukost och mys william ville mata gammelfarfar med sitt rån och var på väg att korsa bordet några gånger antagligen såg gammelfarfar hungrig ut :)  men i alla fall så började jag märka när klockan närmade sig 12 att lilla pojken blev riktigt grinig och vi fick försöka bege oss hemmåt. lättare sagt än gjort fick locka han ner till cykeln med att han skulle få en banan (bannannn) och en clementin (klemis)  när han väl satt fast så fick han en clementin som försvann i samma hast så han fick den och bananen tuggade han i sig medans jag försökte få upp låset på cykeln och trycka ner väskan i korgen. sen han bara MER .

hihi min gullunge. jag hann inte cykla långt . kom bara till polishuset så smällde däcket och william hade hunnit somna i stolen. så det var bara för mig att leda cykeln hem..

KLOCKAN 14:45 var jag hemma .. jag fick ta pauser hela vägen och asa på cykeln och william när man är stel och har ont. folk stirrade ut mig eftersom jag inte kunde hålla tillbaka tårarna när jag gick det var så smärtfullt. men hem kom jag. och väl hemma så  vaknar william och är pigg och glad och jag är halvdöd, och hamnar på soffan där ligger jag tills magnus kommer hem och han hjälper mig sedan upp till sängen och ur sängen har jag inte direkt kommit utan hjälp. och där kommer jag antagligen stanna ett tag till suck .

sov gott mina vänner och tack för alla fina kommentarer (och är det någon som missförstår mina inlägg här och tror jag söker ”tyck-synd om mig” kommentarer så har ni fattat det helt fel som någon skrev att jag skulle ta av mig min ”OFFERKOFTA!” hmm jag har nog aldrig burit en sådan. jag vill verkligen INTE att ni skall tycka synd om mig och jag har all rätt att tycka synd om mig själv i vissa stunder men det gör vi alla någon gång. och bloggen är MIN BARA MIN att ventilera och känna att jag kan skriva och komma tillbaka och läsa och förstå och analysera mig själv allt för att klara av den tunga ryggsäcken som jag får bära. jag vet inte om personen som skrev detta har varit med i liknande sits eller samma men jag känner att man är olika starka och har olika sätt att klara av vardagen och livets motgångar. jag har ALDRIG känt på känslan av att glida på en räkmacka(tror det är så utrycket lyder)  utan allt positivt jag har i mitt liv har jag fått kämpa hårt för  . så snälla tänk en gång extra innan ni lägger en sådan kommentar det krävs så lite att göra mig glad men en liten kommentar som luktar surströmming och avundsjuka och ren elakhet undanbeder jag vänligast för minsta lilla nu håller mig under ytan . och jag kämpar så otroligt hårt för att bara PRECIS ligga med huvudet ovanför.

tack för mig

uppd. 19 nov. kl 13:00

(ps1 det var några som mailade mig ang. olika behandlings alternativ.  om man läser på om mina sjukdomar under fliken ”om Maria Malmgren” så kan man läsa att mina mediciner är inga som botar eller stoppar mina sjukdomar utan dem skall bara lindra mina symptom. och dem gör sitt jobb. sen vet jag inte säkert om det är biverkningar eller om jag har något annat som ligger och gror och fuckar upp mig. man kan förlora sitt hår på andra faktorer så som stress.   men jag vill bara göra det tydligt att jag gör ALLT för att försöka göra min livssituation bättre. jag vill inte ha det så här och provar på olika former av behandlingar i hoppet av att hitta något som hjälper mer än något annat men jag står handlöst . vi får se vad dem ger mig för råd nere på smärtrehaben.  tack för mig

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

jag vet var du finns….

nu vet jag var du finns min älskade mamma… i alla fall vart du är begraven.. jag tyckte det var jobbigt innan när jag inte hade en grav att sörja ..att jag visste inom mig att du låg ensam och övergiven på en bår i ett kylrum…*ryser* men nu är du begraven i din vackra guldklänning och vi alla smyckade din grav med foton och blommor ., hjärtan i mängder … och ljus .. massa tända ljus … jag skall ta med mig min vita glas lyckta som du gillade ..den skall få stå där med brinnande ljus .. och det kommer bli svårt att lämna dig… men nu vet jag vart du finns… jag har hållt mig löfte.. jag stod där och övervakade när dem stängde din grav.. jag stod där .. med tårar som rann nerför kinden och sa hejdå.. jag sjöng tyst inom min … det vackraste jag vet.. och kärleken är… jag vet att du hörde mamma ..

tack för tiden jag & vi fick… kommer aldrig sluta älska och sakna dig…

mamma-1

16169_172777141190_535081190_3262770_7861801_n

mormor&william5dagar svartvitt

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Vaknade helt förlamad i kroppen. . :(

Vaknade med panik. . Jag kände bara hur ont jag hade i hela kroppen. . Men jag kunde inte röra min kropp eller inte ens huvudet. . Jag kände inte mina armar eller fötter. . fick verkligen panik. . Började gråta . . Kl var typ 4 sa magnus . . Och jag väckte både william och magnus. . Jag försökte förklara för magnus hur det kändes. . Jag låg på magen och allt var stelt och jag var ISKALL . . . William hade kommit in på natten. . Han är sjuk. . Så han hade tagit med sig sitt lilla täcke och dragit ner mitt täcke på golvet sedan varit framme i natt och STÄNGT
Av elementet . . Vilket gjorde att det var svinkallt i rummet. . Fuck. . Jag fick instruera magnus hur han enklast vänder på en kropp. . Och fan vad obehagligt . . .helt plötsligt så snurrade det till och jag såg taket. . Men magnus ‘testade’ mina armar. . Jag var så nerkyld så min kropp hade somnat. . Ni vet när ibland armar och ben somnar och det sticker till mm. . Det var bara så det var hela kroppen. . Magnus plockade fram medicinerna och hjälpte mig ta dem. . Sen så klädde han på mig kläder. . Och masserade han mina ben och istappar till fötter. . . Jag blev troligen så nerkyld igår på mammas begravning att jag har inte riktigt fått upp värmen i benen än. . Så det har varit sängen hela dagen för mig. . Jag hoppas aldrig i hela mitt att jag får vara med om Just detta. . Så obehagligt var det. . Jo sen fick jag reda på någont riktigt tråkigt om en gammal väninna som har bröstcancer som har spridit sig. . För bara ett halvår sedan pratade jag med mamman vill en av mina goa vänner så mellanstadiet som oxå har bröstcancer som spridit sig. . . Och sen min kusin på jylland som inte kunde vara med så mammas begravning pga hon var mycket sjuk i bröstcancer. . Hon fick vara med och begrava sin mamma för 22 år sedan tror jag. . Boven i dramat var även där bröstcancer…. Så just nu känner jag 3 stycken som kämpar mot bröstcancer. . Det är så skrämmande. . . Och jag vill bara krama om dem alla och säga att kommer att ordna sig. . Men det kan juh vara en lögn. . Tjejer jag tänker på er . . Hela tiden. . Skall vila vidare. . Vad har du gjort i helgen? Har någon du känner cancer? Eller har du haft? . .

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

Jag är inte ensam att sörja denna veckan. .

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article5897266.ab detta är inte sant. . Detta har inte hänt. . Hon är inte död. . Allt är en dålig dröm och vi vaknar snart. . Har bara lust att skrika på toppen av ett berg. . Skrika ut min sorg och saknad. . hur mycket skall en människa behöva vara med om? Hur mycket skall man orka med innan man själv ger upp. . ? Hur mycket det är frågan …. Jag vet inte . .men det känns som om detta kommer bli svårt att smälta. . Min mamma var en mycket stor del av mig och mitt liv och min vardag. . Hur skall vi klara oss. . Hur orkar man?

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin

samtal från smärtrehab…

i morse runt halv 9 tiden så hade jag fått reda på att jag skulle ringa en person som som hjälpa mig nere på smärtis..

jag ringde  och personen svarade obehagligt snabbt …

och sa … Hej jag heter Marie på smärtenheten bl.a. bl.a. bl.a. … jag har väntat på att du skulle ringa..

såå NU ringer jag..;) taaadaaa …

 

sen bad hon mig berätta om Hela mitt liv.. jag sa att hon kunde läsa det på min sida.. haha… båda skrattade till ..och jag sa .. men fråga så svarar jag…

i en timme så pratade jag och hon LYSSNADE på mig .., hon berättade sedan att hon kände verkligen för mig och min situation ..och att hon kunde se att min remiss kommit in och även formuläret med hundra frågor

hon sa att det fanns fler frågor jag skulle svara på ..och den tog vi över luren…. när det var klart så sa hon att jag är ett prio ett patient och att det är ett Team på 4-5 personer som kommer ta hand om mig i lund .. även risk för inläggning under tiden sa hon…. pga.. att spasmerna blivit värre och att jag har dubbelseende så ville dem göra vissa övervakningar…  sen så berättade hon om en specialist i Göteborg som hon tyckte jag skulle träffa men han har bara “möjlighet” att träffa mig i januari nästa år… så det är bokat.., sen skall jag ta leverprover,muskelbiopsier , och andra tester .. jag skall få utprovat fler hjälpmedel än kryckorna jag har och tar mig runt på …. jag känner mig duktigt handikappad …

 

jag skulle ha varit på varmvattensgympa idag men jag har fått en kraftig blödning (mens) …såå det är inte så¨fräscht .. därför har jag jätte ont i fogarna med..  men jag pratade sedan med min sjukgymn. och hon höll med mig.. så nästa tisdag är det dags igen .

 

titta gärna in på www.pysselochscrapp.se

 

kramar Maria

Glöm inte kommentera


bloggtoppen.gifbloglovin