MariaMalmgren » Besök hos Doktorn

Jobbig punkt. Påskriven och skickat.

Maria — Mon, 19 Sep 2011 15:01:40 +0000

Nu har vi skrivit våra anmälningar klar till alla instanser, William personligen har fått skriva under , jag läser upp vad jag skrivit och förklarade för William varför vi gjorde så här. Willie tyckte det var bra. Han skrev under , ritade lite i hörnet och hjälpte mig stoppa papperna i kuverten och frimärkena på och sen lade vi dem på lådan idag . William har fortfarande mycket om i foten och blir stundtals stel . Det blir en hel del uppmjukande massage. Hoppas han läker lite snabbare. Skall byta förband ikväll och se hur det ser ut. Tack för alla stöttande ord & värmande tankar .

Dela med dig/Spara

Under veckan som gått!

Maria — Sat, 17 Sep 2011 19:05:12 +0000

Det har varit chock blandade känslor. Man förstår inte att det har hänt , man vill inte förstå. Och ändå så har det hänt och man känner att sveket hos William är enormt. Snarare att man känner hur han gång på gång berättat hur han ” blivit sågad i benet” och utrycker sån ångest över doktorer och sjukhus. Det gör ont i mig .

Dela med dig/Spara

William vår tappra prins, ett misstag av vården begicks.

Maria — Fri, 16 Sep 2011 12:44:38 +0000

William blev gipsad den 6 sep för behandling av sin klumpfot. Barnortopeden hade först gipsat med kalkgips och sen plastgips över. På kvällen/natten fick William obehag och smärta i gipsade foten och vid rådgivning med 1177 bestämde vi oss att vi skulle åka in till akuten och få hjälp. Vi kom in vid 3 tiden. Sjuksköterskorna fick rådgivning av jourhavande ortopedläkare ”S” att såga upp en ”splitt” i gipset för att släppa på trycket. Då William varit gipsad ett flertal gånger så påpekade vi att gipset skulle plockas av som de gör på barnortopeden dvs. att man sågar av gipset från sidorna.

Sjuksköterskorna gick på den jourhavande-ortopedläkarens rådgivning som de fick via telefon. De började såga med gipssågen och William klagade på att det gjorde ont och efter en kort stund övergick detta till att han fick ”smärtpanik”, sköterskorna förklarade bort hans smärtor med att det kunde bli varmt när dem sågade. De avbröt sågningen och William fick lugnade medel, men det hjälpte inte, han var lika hysterisk! Men sköterskorna (3 st) höll William samtidigt som vi föräldrar skulle försöka hålla han stilla undertiden.

Efter dem hade jobbat i över en timme med att såga upp skåran gjordes ingen kontroll eller titt för att se hur det såg ut under, så uppfattade vi som föräldrar, att sköterskorna var väldigt osäkra på vad dem gjorde. Efteråt fick William lite smärtstillande citodon och först efter en timme fick han ro i kroppen och kunde sova i ca 2 timmar.

vi var sedan uppe en runda på barnortopeden när dem öppnade vid 8. Och dem tyckte att det var ett misstag att göra en splitt i gipset. gipset lindades bara in pga de vassa kanterna efter sågningen och ingen annan kontroll gjordes där heller. Och William fick citodon utskrivet för om smärtan återkom i samma grad när vi väl var hemma.

Under veckan som gått har vi inte känt igen vår William som har klagat till och från att det har gjort ont i foten, men eftersom personalen på ortopeden sa att William skulle ha lite spänningssmärtor i foten pga töjningen så har vi föräldrar avfärdat hans symptom att dem var värre än vad han utgav sig för.

men chocken var ett faktum när Williams ordinarie gipstekniker skulle avgipsa honom. Samma procedur med smärtan och panik fick William när gipsteknikern tog fram sågen , dem hann knappt börja innan han bad om nåd att sluta såga för det gjorde så ont och ”sluta såga i benet”.

Och dem beslutade även där att ge han lugnande. Efter den lugnande medicinen hade sin topp verkan bestämde dem för att fortsätta proceduren att ta av gipset, vi var fyra stycken som fick hålla William när han lika panikartat skrek i ren förtvivlan. Eftersom den ordinarie gipsteknikern är snabb så tog det under 2 minuter att få av gipset och, chocken blev ett faktum för både oss föräldrar och gipsteknikern samt sjuksköterskan. Där man hade “splittat” gipset vid vristen och språngbensleden hade det tillkommit ett ”såg”sår på 3×2 cm, det var rött , irriterat och varigt , ett riktigt köttsår, 3 cm är ett stort sår för en liten klumpfot( svår grad PEVA) som är mindre och känsligare än vanliga fötter ,dessutom pga EDS (Ehlers danlos syndrom-bindvävssjukdom,överrörlighet) har William sämre läkningsförmåga , sämre blodcirkulation och tendens till få grövre ärrvävnad. Något som kan hindra hans framtida rörlighet i foten. Det var jobbigt & chockerande för oss att se hur hans lilla fot hade fått en sån skada och sedan haft den i en veckas tid.att detta har åkommit av att dem som sågade spliten och tagit i för hårt samt gått för djupt i gipset. något som vi har förstått under av gipsningarna att detta skulle vara omöjligt då ”sågen” skall per automatik stänga av sig när den är igenom gipset.

vårt förtroende för akuten är för närvarande raserat , eftersom vi kommer ha många täta besök där pga Williams sjukdom & handikapp kommer det ta tid att återfå tryggheten. speciellt för William.

William Malmgren med föräldrar

Dela med dig/Spara

Inga bra nyheter:/

Maria — Sun, 21 Nov 2010 06:24:58 +0000

Min kropp blir bara sämre och besöket hos doktorn gjort det inte bättre. Mina värden var verkligen i botten och infektionstalet var 28 skall vara under 7( har jag för mig) lever,njurar,sköldkörteln,hormon,kalcium,järn,och alla andra rutor på provlappen( förutom dem som är avsedda för män ex testoron och prostata osv) iaf kommer bli inlagd omgående så fort där blir en plats till mic på avdelningen :/ får veta sen hur mycket flera undersökningar jag skall göra där . Vet säkert att det kommer bli en del behandlingar där. Fick påbörja en kur med nya kortison.tab. 15 st på en gång om dagen i 7 dagar:/ får juh allt annat oxå så jag tycker att det blir inte så mkt mer än käka piller hela tiden. Fick behålla mat och dryck så det är skönt att det har vände på den punkten. Har annars inte haft matlust pga stående illamående och kraftig huvudvärk samt smärtan har varit olidlig. Har förutom då ”matlusten” inte kunnat behålla mat eller dryck när jag väl tvingade i mig det. Nej usch jag hatar verkligen att vara sjuk i kroppen önskar att jag fått en feldiagnostik och att jag bara tar ett piller så blir allt bra! Men drömma går juh. Är bara så less på allt. Svårt att hålla humöret uppe och klandrar inte dem i min närhet för att hata mig för jag är inte trevlig när jag har så här ont. När jag möter random folk ute ex på Dve eller på sjukhuset el på väg hem är det ” teater miia” ni möter med Alltid ett leende på läpparna och SÅ JÄVLA POSITIV men jag orkar snart inte hålla fasaden uppe. Som Elin , min kära fina ängla vän Elin brukade säga ” dem som möter DIG ser ditt leende men VI som känner dig ser styrkan och sorgen i dina ögon” de kloka orden etsade fast i huvudet på mig. Hon har så rätt min Elin<3. det är svårt att le, jag går ifrån samtalet med en värkande käke , har inte fått en blund i natt pga av oro och smärta i kroppen. Magnus tar William ut på lite äventyr under dagen . Så jag skall få lugnt omkring mig. Kommer sakna dem . Skall försöka få lite sömn:) sov gott mina vänner

Ps.
Visste ni om att den bästa vänskapen bygger på förståelse och ärlighet & intressen.
Jag fann en vän i Sara som efter lite småprat då och då tillslut fann att vi har båda samma diagnosgrupp- EDS – i samma grupp och när vi började prata så har vi levt liknande liv( kroppen då med symptomer osv som de flesta med samma sjukdomar gör men det var en sådan ahaa upplevelse . En lättnad på något märkligt vis. Hon har dock tur i oturen att hennes typ är av den mildrade varianten än jag. Och det unnar jag henne verkligen- Sisters in pain- skrev hon i ett inlägg och det stämmer så väl. Det känns som en trevlig vänskap som blommas nämnde jag att hon scrappar med:) ds

Over and out

Dela med dig/Spara

Lycka är buzzlightyear – william 2,5 år

Maria — Mon, 11 Oct 2010 21:43:04 +0000

Min lilla kille börjar bli stor tror jag. Han förstår begrepp jag trodde han skulle vara i skolåldern för att förstå exempel : han kom fram till mig med utsträckt hand och sa

Wille- maammma betala !! Betala mig !!
Jag- jasså det tycker du !?? ( jag gav han ett suddigum i handen)
Jag- duger betalningen min herre??
Wille- neeeej mammmmmma peeengar!
Jag- ( hostar till ) haha jasså det säger du vad skall du köpa för pengarna då?
Wille- dooodis(godis) , äpple, maaat !!
Jag- tycker du inte du får tillräckligt med mat och frukt , och godis får du bara på lördagar !!
Wille- hmmmm joooo hmmmm okeey dåå mamma.
Jag- men du ka. FÅ ett äpple gratis !! Vill du ha ett?
Wille – ( kastar sig om halsen) ja taaaack mamma .
Jag- ( hämtar ett äpple) (hör William ropar från rummet)
Wille- SNÄLLA MAMMA BANAN & DrICKA!!!

Jag blir fundersam var han snappar upp det med betalning och pengars värde , visst han brukar få köpa i trollenäskiosken sin påse tom& Jerry när vi tittar på när Magnus spelar fotboll. Och då får han betala en tia ur sin plånbok och berätta vad han vill köpa. Iaf tycker det är tidigt . Fick föresten tid till BVC på fredag Williams 2,5 års kontroll . Skall bli kul att se hur han har gjort framsteg i sina kurvor! Och sen börjar nästa vecka med inskrivning och Operation. Lite mer om fattande denna gången .

Jo William är helt galen i rymden och raketer och stjärnor osv allt som förknippas med rymden idag sa han tellus och pekade i planetboken vi har ( han pekade på vårt jordklot) så sa jag vad kan man annars kalla den så tittade han på mig och suckade så sa han– världen mamma okey??
Haha min stöddiga lilla kille. Men det jag ville komma till är att han vill se rymdraketer i film osv om det inte är Pippi så Wall-E går varmt , andra rymdliknande fiilmer med . Bland annat Toy Story 2 älskar han inledningen och vill bara se dem första 4 -6 min , det blir att spola fram och tillbaka även hoppar han av förtjusning och klappar så fort rymdraketer , stjärnor,planeter syns i tvn Discovery är super coolt som Wille säger haha 2,5 år . Iaf Buzz Lightyear har blivit en favorit lagom till den stora premiären av TS3 så kommer många grejer i rymdteman eller med Buzz på till vår förtjusning så han har fått en Buzz lightyear docka IOM förra operationen och IOM denna som kommer så fick han varma underställ med buzz på och till hans stora drömsförtjusning så pryder Buzz Lightyear hela t-shirten . Den kommer han använda sönder har jag en känsla av . Men Dockan hans Buzzdocka glömdes kvar hos hans farmor och farfar så vi fick berätta om ett äventyr /uppdrag som hans Buzz är på under tiden. Han var riktigt olycklig den lilla killen. Han nöjde sig med den förklaringen och somnade med buzz-t-shirten kramandes inkavlad i hans pyjamas. Mitt lilla troll. Jag ligger här med värsta feberfrossan och ont har jag med men jag har ett leende på läpparna när jag blickar över Magnus och ser lilla William sova. Mina pojkar det är kärlek det<3

Dela med dig/Spara