Kategori:
Fattar inte än VARFÖR vår familj skall drabbas , jag gråter och gråter varför ?!?!?!???? VARFÖR?
Ännu en i kräftans käkar !
Mina älskade som kämpar så jävla tappert!!!! Varför???
GE mig det! jag kämpar redan och skall Bli tagen av Herr Död Inom sinom tid! Varför känns det så frustrerande orättvisst?
Nej nu jävlar skall jag ge tillbaka !
Nu måste jag vara stor oavsätt hur liten jag känner mig!
Tills döden skiljer oss åt skall jag kämpa med dig VID din sida oavsätt vad!
jag älskar dig så jävla mycket!


Ibland känns ser som om allt går runt i cirklar , någonstans vet man att cirkeln skall brytas men var? när? och hur? Just nu känner jag mig väldigt utsatt som många kanske förstått. Jag tampas med att bearbeta mina sista 5 år som har gått alledels för fort . Var hittar jag den röda tråden? Och hur vet jag när jag hittat den? jag känner att jag söker i oändligheten efter mig själv och er. jag försöker placera mina puzzelbitar i den mån det går men redan nu står jag och saknar bitar . Jag känner också att jag ber om ursäkt för allt dumt jag har gjort människor jag har sårat på livets väg inte med min mening men det har bara blivit så utan att jag förstod att du blev sårad . Sen är jag fortfarande så otroligt ledsen för den sk. Nät mobbingen som har förekommit . Ni. Vet vem jag menar. Jag rycker att det är så otroligt oshyst och tasktigt att gadda ihop skärmar mot en bara för att en person tycker olika som en eller bara ville ha någon att jävlas med . Jag mår fortfarande dåligt då jag kände att allt blev så bisarrt till slut. Idag har vi föga kontakt men jag känner någonstans att en ursäkt hade varit på sin plats . Jag vet och kan erkänna när jag har gjort något fel och jag ber om ursäkt för det.
Jag känner att jag vill avsluta saker sånt som inte skall lämnas med lösa knutar . Ex. Björn . Du vet vad som hände. Och du gav dig på mig i ett mkt känsligt stadie . Att kalla William handikappad unge när han var bara några dagar gammal över SMS till en nyförlöst mamma som var i ett bräckligt stadie var inte det smartaste. men nu i efterhand förstår jag dig. Du saknar Julia och Sebastian minst lika mkt som jag . Och den som förstod dig dvs jag sköt undan dig när du ropade på mig . Vi kommer alltid ha dem gemensamt vare sig du vill eller inte . Och jag ångrar dem Inte för en sekund för dem har lärt mig så mkt om vad livet handlar om . Och tack vare dem hittade jag och Magnus åter och William kom till världen och sprider den riska fläkt som vi behöver emellanåt . Du skulle fått träffat han som liten , han var verkligen lik Julia .
Jag vill bara be om ursäkt och önska att du får uppleva och ta del av livets skörder innan det är försent.
Trotts att du tvivlade på mig fanns jag där för dig.
Ta emot min ursäkt !
Till Elin , Goa Elin konstigt att man träffas så här i livet och verkar förstå varandra på nya nivåer . Att vi har drabbats av märkliga saker , sjukdomar som förgör och omgör oss helt.
Ibland känns det som att vi gick och lade oss friska och krya och vaknade upp som spöken . Sjuk , smärtfyllda och Tömda på energi .
Vart fyller man på ?
människor som man har mött under livets gång kan man undra vilken funktion dem fyller vilken puzzelbit som är deras.
På senare tid har jag rensat ut mitt nät drastiskt . Det behövdes då det fanns många lösa trådar. Jag tycker inte om att inte veta vart jag har vissa människor. Bland annat så sa min kloka mamma alltid . ”Den som pratar skit om andra i ditt sällskap , pratar skit om dig i andras sällskap” och jag tror mycket väl att det fanns en djupare sanning i det hela.
Suck nu har jag fått ur mig en del. det blir en del tankar när man ligger nerbäddad hela dagarna pga orörlighet.
Det finns många måsten på listan idag . Suck.
Skall försöka sova nu
Kram


Som rubriken lyder så hade jag en önskan i förra inlägget önskan att få sova igenom denna dagen . Vilket jag verkligen gjorde.
Har inget minne riktigt vad jag gjort eller vad som hänt. Har minne om samtalet med min pappa och med Frida men inget mer.
Har gråtit mycket idag även då i vaket tillstånd och i drömmarnas land .
Min dröm var helt otrolig , jag drömde om den där lyckliga dagen när vi barn var små och mamma fyllde bassängen med varmt vatten innefrån och sen bakade hon bullar och saft med en isglass i för att kyla saften . Sen hennes varma omvårdade kramar.
Vilken dröm inte konstigt att det var så jävla omöjligt att väcka mig trotts att flera försök sattes in från olika i familjen.
men det var omöjligt att väcka törnrosa.
Först nu i natt vid 1-2 tiden vaknade jag av att William låg och andades konstigt , han var så täppt i näsan att det var plågsamt att höra hans kippande försök när han så gärna ville ha nappen. Sen var det en ynklig liten kille som kom upp i famnen och ville mysa.
Så nu ligger vi här William tittar på Emil som vanligt:) och jag har tagit min dos för ontet Samt lite annat så snart sover man gott igen . Vi ses om några timmar
Grattis storebror peter på födelsedagen


Idag är jag ,Magnus och William på ortopeden ,William skall få gjort ett ingrepp i foten , dem skall skära och ge botox i benet idag, sen var vi nere på sol medans emlan verkade och fixade nya skor till William , sommarskor och nya inneskor , det blev faktiskt riktigt bra. Just nu väntar vi på att få komma in med William där han skall få lite mer lugnande;) efteråt skall det bli en tur till jättekul. Vi skall spana in en eller 2 st födelsedagspresenter till lilla William som faktiskt blir 2 år om 2 veckor. Vår pojke har blivit stor. Och dagen efter den 9 April skall ha en ny omgång gips. Nu blir vi snart inkallad och william härjar fritt i väntrummet.
nu är ingreppet klart och vilda William skall vakna..;)
kanske lite obehagligt lugn .. men han skall vakna den lilla killen sakta men säkert blir han sig själv igen
:takecare:


Plötsligt den 1 oktober 2009 kippade min mamma efter luft ., hjärtat slutade slå. och trotts att hjälp tillsattes kunde inte hennes liv räddas . Hon dog i västra strö. min mamma var min och mina syskons stora förebild hon var vår ledsagare genom livet vår guide till lycka och vår trygghet. på bara några minuter var hon borta. men tänk om det fanns några signaler som kunde hjälpa oss att hjälpa henne. tänk om . så tänker tankarna hela tiden . och saknade efter henne blir inte mindre. snarare tvärt om . den river och biter hela tiden i en .
19480709-20091001
har lämnat OSS
En Make , 6 BARN(+2 bonusbarn) 5 Barnbarn (5 bonusbarnbarn) en tvillingsyster och fler familjemedlemar,bekanta i otrolig stor sorg och saknad
OFATTBART!
nu vill jag göra ALLT för att andra anhöriga skall stå i vår sits . att det inte blir så hastigt som det blev för oss . vi fick inte säga hur mycket vi Älskar henne och säga Adjö.
en sista gång.
Facebook gruppen
TIll Minne Av Anne-Marie Orheden
http://www.facebook.com/group.php?gid=185020419694
(klicka för att komma till sidan)
kort efter mammas bortgång så startade vi en fond i mammas namn. “ Le mot världen och världen ler mot dig” via Hjärt och lungfonden , där kan man nu ge en GÅVA som stödjer forskningen kring kvinnohjärtan. för symptomen ser inte lika ut för män och kvinnor något man trott
.
– Det är en vanlig missuppfattning att kvinnor inte drabbas av hjärt-kärlsjukdom, trots att fler dör av det än av någon annan sjukdom. Att bära armbandet är ett sätt att visa stöd för de hundratusentals kvinnor som lider av hjärt-kärlsjukdom och samtidigt bidra till forskningen, säger Karolina Sjöstedt, projektledare på Hjärt-Lungfonden.
Under mars månad pågår Hjärt-Lungfondens kampanj Rädda kvinnohjärtat – Go Red. Målet med kampanjen är att samla in fem miljoner kronor till forskningsprojekt kring kvinnors hjärtan. Hjärt-Lungfonden vill halvera dödstalen i akut hjärtinfarkt inom tio år och för kvinnor innebär det över 2 000 räddade liv om året.
Förutom att köpa armbandet kan den som vill stödja insamlingen sätta in en gåva på Hjärt-Lungfondens pg 90 91 92-7 och skriva ”kvinnohjärtan” alternativt ge en gåva via kampanjsajten, www.hjart-lungfonden.se/kvinna. Det går också att sms:a HJÄRTA till 72 900 så skänks 50 kronor till forskningen. Till stöd för insamlingen säljs också Go Red-pins i form av en röd klänning i utvalda butiker under mars.
Om armbandet: Berlockarmbandet kostar 79 kronor. Separata hjärtberlocker i olika färger kostar 15 kronor styck. Armbandet och berlocker säljs på Best Western Hotels, Ellos, KappAhl, Pagelle, Stockholm Heart Center och Twilfit.
Pressbilder: Hjärt-Lungfondens berlockarmband och designern Caroline Liljeblad samt Charlotte Perrelli med berlockarmbandet
Länk: Hjärt-Lungfondens temaskrift ”Kvinnors hjärtan och lungor”
Fakta om kvinnor och hjärt-kärlsjukdom
Vanligaste dödsorsaken. Hjärt-kärlsjukdom är den vanligaste dödsorsaken hos kvinnor.
20 000 per år. Varje år dör drygt 20 000 kvinnor av hjärt-kärlsjukdom.
41 hjärtinfarkter om dagen. Varje dag får cirka 41 kvinnor i Sverige hjärtinfarkt.
Mindre hjärtan och smalare kärl. Kvinnor har mindre hjärtan och smalare kärl än män.
Drabbas senare än män. Kvinnor drabbas av samma hjärt-kärlsjukdomar som män, till exempel hjärtinfarkt, hjärtsvikt, kärlkramp, hjärtrytmrubbningar och stroke, men i genomsnitt tio år senare.
Vissa hjärtsjukdomar vanligare bland kvinnor. Kvinnor är överrepresenterade när det gäller vissa hjärtsjukdomar, till exempel ”brustet hjärta” och så kallade tysta infarkter.
För mer information, kontakta gärna:
Ulrica Klettner, presskontakt Hjärt-Lungfonden, telefon 0708-54 42 34 begin_of_the_skype_highlighting 0708-54 42 34 end_of_the_skype_highlighting,
ulrica.klettner@hjart-lungfonden.se
SOM en extra grej och som ett stort tack för er gåva . så har jag personligen gjort en litet Hänge till armbandet. hänget som är i mammas minne får man när man har gett en gåva till min mammas minnesfond. när man sedan får bekräftelsemailet så bifogar man den plus namn+ adress till min mail: info@mariamalmgren.com så kommer den på posten efter 1-2 dagar
och den fungerar på samma sätt som de andra hängena . bild kommer snart på de fina “berlockerna” som i detta fall består av en fjäril och en rosa och vit pärla. i silvrigt hänge. inga bidrag är för små eller för stora. man kan inte sätta ett pris på ett liv. så alla bidrag hjälper . mitt hjärta slår och klappar för min mamma . min mardröms tanke är att andra skall förlora sin mamma. trotts allt så är det en av våra mest betydelsefulla människor i våra liv. utan dem hade vi inte funnits.
Tusen tack till hjärt & lungfonden för titeln Ambassadör. och äran att ni ser mig att jag vill göra en skillnad för kvinnohjärtan i mammas minne.
tack
Karolina Sjöstedt & Daniel Edelsvärd
hjärt & lungfonden för hjälp och information.
innan du beger dig till nästa blogg
läs också:
http://www.mariamalmgren.com/vila-i-frid-alskade-mamma/
http://www.mariamalmgren.com/varfor/
http://www.mariamalmgren.com/jag-ar-inte-ensam-att-sorja-denna-veckan/
http://www.mariamalmgren.com/nar-ett-hjarta-bloder/
http://www.mariamalmgren.com/en-mork-natt-med-morka-tankar/
http://www.mariamalmgren.com/nar-daliga-nyheter-blir-samre-nyheter/
http://www.mariamalmgren.com/det-ar-inte-bara-sorgen-jag-tampas-med/
http://www.mariamalmgren.com/nar-natten-sanker-sina-vingar/
http://www.mariamalmgren.com/ensamhetens-ode/
http://www.mariamalmgren.com/likt-en-kall-rysning/
http://www.mariamalmgren.com/min-lskade-mamma/
http://www.mariamalmgren.com/vi-kommer-alltid-lska-dig/
http://www.mariamalmgren.com/jag-vill-bli-aska/
http://www.mariamalmgren.com/ta-emot-vr-ngel/
http://www.mariamalmgren.com/en-ngel-kom-vntade-och-vnde-om/
http://www.mariamalmgren.com/jag-dog-i-samma-gonblick/
http://www.mariamalmgren.com/mammas-begravning/
http://www.mariamalmgren.com/jag-vet-var-du-finns/
jag skall se till att
fler kvinnors hjärtan får klappa vidare
http://www.mariamalmgren.com/rdda-kvinnohjrtan-go-red/
snälla sprid min länk och mitt ord i din blogg. få fler att engagera sig.
gör min röst hörd!
vill du få din länk på sidan skriv till mig och bifoga länkbild och adress:)
Läs även
LillaSyster Laila Skriver blogg:
pappa har hittat värdet med att blogga
ni hittar han här
TACK!


åhh vad trött jag är på sjukhus fick ta mig till sjukhuset efter det att vi hade besökt advokaten för bouppdelningen efter mamma
fan vad jag hatar den tanken , jag vill bara ha mamma tillbaka.
sen efter så åkte jag med pappa och sös ner till stan och vi gick in på tiger och jag hittade en söt liten kyckling som sa “pip pip pip” men eftersom william hade blivit dålig igår på dagis . dem trodde han var magsjuk eftersom det gick på dagis. men jag misstänker att det är kindtänderna som spökar. eftgersom han inte har feber och äter mat men vill flytta runt maten med fingrarna .
efter att dem tog blodprover med en ultra tunn nål så sprack kärlet ändå . och när man
ser hur lätt det går sönder förstår man hur skör min kropp är. nu har jag en blödning i armbågen.:( Fattar först nu efter några timmar vilka konsekvenser ett litet brustet kärl får för min kropp.
(( bilden tagen i går efter någon timme i dag ser det osmakligt värre ut :( och ont gör det i armbågen ))
sen tog jag mig i kragen och gjorde det jag längtat efter länge , att träffa ELIN . Vi som hade så mycket skoj ihop en gång och friska och krya var vi . och nu satt vi där med lika mycket ork i kroppen , och till och med 100åringar skulle kunna köra om oss i gå teknik.
med sina rullatorer . det blev många extra tabletter i går och man känner av biverkningarna mer idag. men det var det värt. det är säng läge för mig nu ett bra tag. men det var klart värt varenda minut som jag fick spendera med dig Elin och sen mysa med söta Ludde som är 5,5 mån vilken goding . det gör ont i hjärtat att man inte kan ge lilla william en lillasyster eller lillebror som ger han (lek)sällskap och stöttning genom livet när inte vi finns där.
(Maja & Elin)
det tråkiga är som jag och Elin har märkt av är effekten av att bli sjuk. att inte bara det att vi är sjuka med en sjukdom som förpestar kroppen . vi märken av förpestningen på omgivningen . folk blir rädda för att ställa frågor . dem är rädda för att trampa på tårna . och rädd för att såra . medans vi båda känner och många jag har pratat med instämmer att vi vill att ni frågar och undrar och bara hälsar på utan massa krussiduller . för det ända som verkligen skiljer oss åt är egentligen orken i våra kroppar . min kropp orkar kanske inte ta sig in till malmö eller Eslöv eller LUND hur mycket jag själv vill. så det blir någonstans att det blir att hemma i tryggheten , där mina medel och överlevnadskit finns som jag trivs och tryggt kan träffas och så är det för Elin. vi får kämpa båda två för våra braiga dagar :) Kära ELIN kämpar mot Cancer och ni kan läsa om hennes kamp här http://elinhejdenberg.blogg.se/ . massa gott handlas med och vi bara satt där och pratade och mös och pratade om allt mellan himmel och jord . jag känner mig så glad för jag har mycket FÅ vänner kvar men dem är DEM BÄSTA eller creme a la creme , grädden på moset :) och jag tackar för alla som tar sig modet till och frågar för frågar man inte får man inget veta. tack söta Elin & Magnus & Maja & Ludde för att ni förgyllde min dag. sen kom MIN MAGNUS och hämtade mig . och vi mös hemma i sängen och tittade film . och nu är det lördag. och magnus spelar match och jag och william kollar på EMIL


förkylda,hög feber,ont i halsen,tänder. prickar/utslag (som liknar vattenkoppor enligt mig) , JA sedan förra onsdagen har william varit riktigt sjuk med hög feber uppe på 41,5 grader. vart livrädd då. och allt dem sa var att det troligen var ett virus. det känns som ett hån emellanåt som en ursäkt från läkaren att inte gräva djupare i själva sjukdomen. enkla blodprov och halsprov togs efter påtryckningar ifrån mig. sen när man hittar in i munnen så är han svullen och röd och irriterad 2 kindtänder där nere har tittat upp. så nu har alla tänder han skall ha än så länge kommit. hoppas det går över. sen hade han något som liknade vattenkoppor han fick enstaka ”koppor” som läktes ut under en natt el två. så dem var mysko.han har inte velat äta riktig fast föda på en vecka nu eftersom han hade så ont i halsen och mandlarna var jätte svullna han ville bara ha saftglass och dricka. så det har blivit lite mos av frukter och proviva. annars har vi sovit igenom dagarna . jag och William. jag har själv åkt på ngt trotts att jag får hjälp via mediciner att boosta mitt immunförsvar i dessa influensa tider/förkylning . William har varit otroligt mammig och väldigt pussig av sig (därav rubriken då
) så nu har jag sjukt ont i halsen och kan bara få ner flytande föda. har nu ännu mindre lust med mat och grejer..och iomed att jag inte har så mkt mat i magen så blir mina illamående turer ang ketoganen riktigt jobbig, dessutom har jag magsår pga av alla piller. suck så jag spyr galla med blod. not najs. men men . jag funderar på att verkligen gaska upp mig. försöka skriva ,tänka och prata i mer possitiv ton . och ha hoppet där. dock har jag ett helveteshalvår bakom mig. och framtiden är oviss men jag tänker inte gräva min grav än.(det gör kyrkovaktmästaren åt mig :) ) . jag vet att jag har kortare tid på jorden men jag tänker fan då utnyttja den på bästa sätt. så jag började med att ge min blogg en ny design. sen kommer jag börja och försöka scrappa lite mer. jag mår bättre i själen att få vara kreativ. så jag börjar med att ha en liten tipstävling. tävlingen kommer i nästa inlägg.;)


jag nickar till i lagom irriterande doser . men vaknar lika snabbt för att kroppen gör ont. jag önskar ibland att jag hade en dragkedja i ryggen och bara kunde kliva ur kroppen som ett skal och byta.tänk om eller att man ömsar av allt som gör ont. nej jag skall bli spindelkvinnan eller batwoman. dem reser sig upp som perfekta genmodifierade tomater när dem har fått så mkt stryk att dem skulle varit ketchup. jag tapper ord,minne,glömmer det mesta, och känner mig oorienterad. lite jobbig sits . får fråga ofta om jag har ätit eller vart på toa eller likn. vissa dagar minns jag ingenting ., och jag står där och ligger 2 dagar back. jävla sjukdom eller biverkning eller vad det är . jag har totalt tappat kontrollen. och jag som har varit ett kontrollfreak. så mu vaknade william och ville se tåååg haha lilla trollet . försöker att skriva senare om jag kommer ihåg. kramar


jag lever än så länge i en kropp som vägar samarbeta & som smärtar att använda om det ens är för att komma ur sängen el ta på en strumpa.
t.o.m sova gör ont.
så längtar efter mer acceptans &mindre piller.ökade doserna från.400 mg per/dygn till 600 mg.
är nu en Accepterad knarkare inom ramen för sjukdomarna jag har. opiater i form av morfin stillar efterfrågan av ett någorlunda lugn i hjärnan.
samtidigt binder den 200 ton betong om tankarna. att få fingrarna att dansa rätt tog mig ca 20 minuter . nytt snigelrekord.
och till er som skickat mail med frågor eller julhälsningar. så vet jag inte vad jag skall svara på frågorna . och hur mycket jag än vill så vill inte min kropp detsamma . men jag tänker på er alla.
och det vet dem där ovan. så kramar till er alla .
ingen är glömd hos mig.


Yes så ligger det till!
No internet and chocolate makes maria go something something …
GO CRAZY?
Dont mind if i do!
%”@#¤§¥€¿|{\,+*=
En av mina favorit citat från the simpsons
Jag var med i en internationell tävling där jag vann en rosa hp premium limeded editon . Med senaste sims3expand:) den är verkligen så grym. En riktig speldator. Så nu säljer jag av min gamla dator. Så senaste dagen har jag fixat ca 8000 bilder som har lagts över på en back-up hårddisk. Vi kommer flytta hem en runda nu innan jul och sälja huset i början på nästa år. Så vi kan leta efter ett enplans som passar mig och mina framtida behov av hjälpmedel. USCH jag har verkligen sån ångest bara över hela situationen. Jag inte lust med något längre. Jul kommer inte bli roligt som förr och jag som brukade ÄLSKA julen har inte det minsta julkänsla. Det blir inga julkort iår för att jag orkar inte. Så min jul hälsning är bara GOD JUL till er alla från oss. Och sen så blir det sparsamt på alla håll . Att flytta kostar speciellt när man måste färdigställa sånt man påbörjat. Varmluftspumpen är installerad. Bara så där 13 mån efter inköp. Fatta hur mycket varmare vi kunde ha haft det och hur mycket billigare elräkningen kunnat vara. Suck. Man kan alltid vara efterklok. Huset har i alla fall 3 sätt att värma huset. Baka ofta(ugnen värmer otroligt ) , vedkaminen och varmluftspumpen . Så ligger läget. Snart in igen för ny op med william. Han är verkligen så duktig och har lärt sig gå och springa med krökt gipsat ben. Vi är verkligen så stolta över han. Hur han hanterar hela situationen. Nej nu skall jag återgå att titta på ‘världens bästa julkalender’ Pettsson och Findus ‘Tomte maskinen’ med Ika rutan:)som Findus . Ha en skön helg.


jaha vad skall man säga. lättad och chockad på samma gång.
efter alla biopsier ,röntgen ,blodprovstagningar var gjorda. så har jag väntat länge.
och det visar sig att efter dem hade grävt i mitt DNA så visade det sig att en DNA-fel en ärftlig sjukdom är det som äter upp min kropp.
jag fick min sista spik i kistan
EDS en otrolig ovanlig sjukdom som gör att kollagenet i kroppen inte funkar. byggstenarna har inte sin cement så min kropp bygger inte upp muskler eller reparerar sig själv.
vilket innebär kort och gott att jag kommer att DÖ pga av att sjukdomar och skador inte läks.
sen har jag några extra avikelser som är förbaskat skit att jag har ett ökat sekretbildning vilket gör att jag har konstant överfyllda bihåler . men detta gör att det går ner i lungorna så risken för lunginflammationerna är mycket högre. jag har juh haft astma sedan barnsben och jag spyr varje gång jag gråter pga att jag får inte luft tillslut just för att det täpps till i halsen på mig
Vad är EDS?
http://www.ehlers-danlos.se/
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta (se nedan).
Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.
Typer av EDS (Villefranche,1997)
Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt:
Klassisk typ (tidigare typ I och II)
Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)
Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen
Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)
Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet
Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen
Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)
Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende
Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen
Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)
Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben
Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen
Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)
Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation
Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet
Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)
Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud
Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)
Enligt denna klassificering finns även ett antal ”övriga” typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.
Överrörlighet (Beighton)
Överrörlighet
Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.

dem som känner mig vet att jag kan ”böja” knäna bakåt som dem visa på bilden ovan fast min är ännu mer vinklad .
Smärta
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
sååå nu vet även ni. vilket jävla helvete.
jag kommer ha massa kontakter nu och dem skall hjälpa mig att söka ang. assistentstöd. eftersom jag redan nu har svårigheter med påklädsel ,rengörning mm. kommer att genomgå aggresiva behandlingsformer som startar i mars nästa år för att mildra mina smärtsymptom så som operationer (ev steloperera) det kommer bli många timmar på sjukhuset mm.
TACK ELIN & CECILIA & SUSANNE & FAMILJEN (svärföräldrar samt syskon) jag behöver er förståelse att jag är sjuk i kroppen.
så tack för ert stöd.
jag behöver det MER än någonsin. och till dig anonym . snälla hör av dig med en email så jag kan få besvara . jag är ledsen om jag förstörde för dig. men man växer upp.
jag ber så mycket om ursäkt för mitt beteende. men jag vill inte lämna jorden med några fiender.


jag känner mig så jävla stressad . jag kan inte göra ett dugg här hemma . magnus fick komma hem på lunchen för att hjälpa mig NER till soffan och för att hjälpa mig till toan.
yrseln och stickningarna ,domningarna är fortfarande där och obehagliga. jag har huvudvärk som kommer och går som det passar.
läste på en av mina mediciner som jag får siferolen den ges till patienter som har parkinson (dem har spasmer och kroppen gör som den vill, muskler mm.)
jag fick en ökad dos av den medicinen för över 2 veckor sedan och börjar klart undra om den har något med biverkningarna att göra. även håravfall har jag bland mina biverkningar och det börjar bli löjligt nu tycker jag. hade jag inte haft så mycket hår på knoppen så hade jag inte haft mycket kvar nu. fick lite panikkänsla i söndagsnatt till måndags morgon. jag duschade och försökte tvätta håret. jag grät. eller rättare sagt stortjöt. för nummer ett så har jag så ont i armarna att det gör ont att bara tänka tanken att dem skall ovanför axlarna (att lyfta dem uppåt) nummer två var fingarna , små stela tunna pinnar som kändes som brödstickor som försökte massera huvudbotten. nummer tre så nacken och huvudet var ömt och stelt så jag kunde bara göra en sak i taget att tvätta mitt hår en omgång tar ca 1 timme för mig (fick ta ner armen och vila en tio min emellan)och då undervärderar jag tiden för vattnet är bara ljummet med halv kapacitet när jag börjar och när balsamet skall ur så är det kallt vatten kvar.. huuua så då får jag bara MER ont av det kalla vattnet. MEN det som chockade mig mest vad hår avfallet. visst jag fäller mycket det har jag alltid gjort men även detta var lite väl mycket för mig att acceptera.
jag brukar kunna fylla en hand med hår som jag fäller , men jag har ett mycket tjockt hår så jag har aldrig haft några funderingar det är normalt att fälla en del.
men nu först innan duschen så i sängen låg det ”tussar” med hår. på tröjan och på golvet där jag borstat. ungf vad jag brukar fälla . men efter jag stått och masserat hårbotten åker det av stora tussar. och då snackar vi alltså tussar i den bemärkelsen att det är som att fylla ett decelitermått med tussen , fyra stycken hade jag kunnat fylla alltså en ”halv” liter med bara hår som föll av mig. det kändes onaturligt och oroande. fick en känsla i kroppen att bara raka av allt på studs. och kommer nog göra det i framtiden . för håret ser skumt ut nu med mer på ena sidan än den andra.
så jag känner att jag sitter i ett dilemma antingen sluta med mina behövliga mediciner och behålla håret någorlunda ”snyggt” (eftersom det kan vara kombinationen av dem alla som förstärker visa biverkningar) eller acceptera att man kommer tappa sin lejonman och se ut som gollum. att skippa medicinerna känns som om jag är tillbaka på ruta ett och paniken ligger i att jag har alltid varit en hårmänniska , mitt hår har alltid varit en sak som utmärker mig. då undrar jag klart oxå om jag förlorar mina snygga ögonbryn som jag har kämpat och format. hmm kommer se riktigt skum ut. någon som sa åt mig att käka mer B-vitamin och jag kränger juh B-vitamin i mängder (http://www.b-vitaminbrist.se/bvitamintallriken/) äter du tillräckligt?
när man tittade på mina värden inom b-vitaminer så var dem bra allesammans folsyran var lite lägre men dem sa bara att det var ändå högre än många andra . så det var inte så mkt som kunde ändras där. dem kunde se på mina blodprover att jag åt varierat och bra. vilket känns skönt. visste inte om att man kunde se de via blodprov. så nu återstår det att vänta och vänta.
skall in på smärtrehab den 24/11 kl 07:45 -16:15 -vilken jävla tid .. kommer inte kunna sova något natten till tisdag . blir så seg och är mkt senare i uppstarten . sen skall jag ner till reumaten men väntar på kallelsen där ifrån.
jo fick tvinga mig iväg i tisdags (igår) eller rättare sagt det gick bara inte jag bröt ihop och magnus min prins på den vita hingsten kom och hämtade mig och lämnade av mig och trilsk william på VC 0ch lämnade cykeln där med så vi kunde ta oss hem. vi besökte williams doktor i ett annat ärende än foten så att säga . william hade tydligen ett annat problem som kommer från min sida av släkten och detta skall nu åtgärdas via en liten operation , så william fick en remiss till barnkirurgen . det var min mamma som upplyste mig om att det inte så OK ut och jag vet juh inte eftersom william är ändå mitt första barn (i livet) och det är inte precis som om man får en handbok med hur dem fungerar och hur det skall se ut eller inte se ut.
men nu fick vi det ur världen och han kommer se ut precis som alla andra barn . så skönt. doktorn sa att hade vi inte sökt för detta nu hade det kunnat uppstå problem i framtiden som hade kunnat komplicera allt. så det känns skönt att vi inte väntade längre.
när vi sedan skulle hem så ekade det i skallen att vi inte har besökt magnus farfar & farmor på ett tag , så vi gick upp om dem och hälsade på och uppdaterade om läget. och klart var dem superglada att se william . fick höra flera gånger att han liknar magnus så mycket och dem borde veta. fniss. han var så snäll där och gick och lämnade klossarna i gammelfarfars rullator och gammelfarfar blev ung på nytt kan man säga . fick även höra att dem var så stolta över magnus uttalande i tidnignen och bravaden över att trollenäsarna gick upp i femman. dem bjöd på lite smörgåsrån och mjukost och mys william ville mata gammelfarfar med sitt rån och var på väg att korsa bordet några gånger antagligen såg gammelfarfar hungrig ut :) men i alla fall så började jag märka när klockan närmade sig 12 att lilla pojken blev riktigt grinig och vi fick försöka bege oss hemmåt. lättare sagt än gjort fick locka han ner till cykeln med att han skulle få en banan (bannannn) och en clementin (klemis) när han väl satt fast så fick han en clementin som försvann i samma hast så han fick den och bananen tuggade han i sig medans jag försökte få upp låset på cykeln och trycka ner väskan i korgen. sen han bara MER .
hihi min gullunge. jag hann inte cykla långt . kom bara till polishuset så smällde däcket och william hade hunnit somna i stolen. så det var bara för mig att leda cykeln hem..
KLOCKAN 14:45 var jag hemma .. jag fick ta pauser hela vägen och asa på cykeln och william när man är stel och har ont. folk stirrade ut mig eftersom jag inte kunde hålla tillbaka tårarna när jag gick det var så smärtfullt. men hem kom jag. och väl hemma så vaknar william och är pigg och glad och jag är halvdöd, och hamnar på soffan där ligger jag tills magnus kommer hem och han hjälper mig sedan upp till sängen och ur sängen har jag inte direkt kommit utan hjälp. och där kommer jag antagligen stanna ett tag till suck .
sov gott mina vänner och tack för alla fina kommentarer (och är det någon som missförstår mina inlägg här och tror jag söker ”tyck-synd om mig” kommentarer så har ni fattat det helt fel som någon skrev att jag skulle ta av mig min ”OFFERKOFTA!” hmm jag har nog aldrig burit en sådan. jag vill verkligen INTE att ni skall tycka synd om mig och jag har all rätt att tycka synd om mig själv i vissa stunder men det gör vi alla någon gång. och bloggen är MIN BARA MIN att ventilera och känna att jag kan skriva och komma tillbaka och läsa och förstå och analysera mig själv allt för att klara av den tunga ryggsäcken som jag får bära. jag vet inte om personen som skrev detta har varit med i liknande sits eller samma men jag känner att man är olika starka och har olika sätt att klara av vardagen och livets motgångar. jag har ALDRIG känt på känslan av att glida på en räkmacka(tror det är så utrycket lyder) utan allt positivt jag har i mitt liv har jag fått kämpa hårt för . så snälla tänk en gång extra innan ni lägger en sådan kommentar det krävs så lite att göra mig glad men en liten kommentar som luktar surströmming och avundsjuka och ren elakhet undanbeder jag vänligast för minsta lilla nu håller mig under ytan . och jag kämpar så otroligt hårt för att bara PRECIS ligga med huvudet ovanför.
tack för mig
uppd. 19 nov. kl 13:00
(ps1 det var några som mailade mig ang. olika behandlings alternativ. om man läser på om mina sjukdomar under fliken ”om Maria Malmgren” så kan man läsa att mina mediciner är inga som botar eller stoppar mina sjukdomar utan dem skall bara lindra mina symptom. och dem gör sitt jobb. sen vet jag inte säkert om det är biverkningar eller om jag har något annat som ligger och gror och fuckar upp mig. man kan förlora sitt hår på andra faktorer så som stress. men jag vill bara göra det tydligt att jag gör ALLT för att försöka göra min livssituation bättre. jag vill inte ha det så här och provar på olika former av behandlingar i hoppet av att hitta något som hjälper mer än något annat men jag står handlöst . vi får se vad dem ger mig för råd nere på smärtrehaben. tack för mig


nu vet jag var du finns min älskade mamma… i alla fall vart du är begraven.. jag tyckte det var jobbigt innan när jag inte hade en grav att sörja ..att jag visste inom mig att du låg ensam och övergiven på en bår i ett kylrum…*ryser* men nu är du begraven i din vackra guldklänning och vi alla smyckade din grav med foton och blommor ., hjärtan i mängder … och ljus .. massa tända ljus … jag skall ta med mig min vita glas lyckta som du gillade ..den skall få stå där med brinnande ljus .. och det kommer bli svårt att lämna dig… men nu vet jag vart du finns… jag har hållt mig löfte.. jag stod där och övervakade när dem stängde din grav.. jag stod där .. med tårar som rann nerför kinden och sa hejdå.. jag sjöng tyst inom min … det vackraste jag vet.. och kärleken är… jag vet att du hörde mamma ..
tack för tiden jag & vi fick… kommer aldrig sluta älska och sakna dig…





Vaknade med panik. . Jag kände bara hur ont jag hade i hela kroppen. . Men jag kunde inte röra min kropp eller inte ens huvudet. . Jag kände inte mina armar eller fötter. . fick verkligen panik. . Började gråta . . Kl var typ 4 sa magnus . . Och jag väckte både william och magnus. . Jag försökte förklara för magnus hur det kändes. . Jag låg på magen och allt var stelt och jag var ISKALL . . . William hade kommit in på natten. . Han är sjuk. . Så han hade tagit med sig sitt lilla täcke och dragit ner mitt täcke på golvet sedan varit framme i natt och STÄNGT
Av elementet . . Vilket gjorde att det var svinkallt i rummet. . Fuck. . Jag fick instruera magnus hur han enklast vänder på en kropp. . Och fan vad obehagligt . . .helt plötsligt så snurrade det till och jag såg taket. . Men magnus ‘testade’ mina armar. . Jag var så nerkyld så min kropp hade somnat. . Ni vet när ibland armar och ben somnar och det sticker till mm. . Det var bara så det var hela kroppen. . Magnus plockade fram medicinerna och hjälpte mig ta dem. . Sen så klädde han på mig kläder. . Och masserade han mina ben och istappar till fötter. . . Jag blev troligen så nerkyld igår på mammas begravning att jag har inte riktigt fått upp värmen i benen än. . Så det har varit sängen hela dagen för mig. . Jag hoppas aldrig i hela mitt att jag får vara med om Just detta. . Så obehagligt var det. . Jo sen fick jag reda på någont riktigt tråkigt om en gammal väninna som har bröstcancer som har spridit sig. . För bara ett halvår sedan pratade jag med mamman vill en av mina goa vänner så mellanstadiet som oxå har bröstcancer som spridit sig. . . Och sen min kusin på jylland som inte kunde vara med så mammas begravning pga hon var mycket sjuk i bröstcancer. . Hon fick vara med och begrava sin mamma för 22 år sedan tror jag. . Boven i dramat var även där bröstcancer…. Så just nu känner jag 3 stycken som kämpar mot bröstcancer. . Det är så skrämmande. . . Och jag vill bara krama om dem alla och säga att kommer att ordna sig. . Men det kan juh vara en lögn. . Tjejer jag tänker på er . . Hela tiden. . Skall vila vidare. . Vad har du gjort i helgen? Har någon du känner cancer? Eller har du haft? . .


Med efterföljande gås gud . . Mina små ljusa tunna hårstrån på armen reser sig som om solen kallade . . Men det är långt ifrån solen som kallar det var något som fanns här . . Jag känner det med varje fiber i hela kroppen. . Något rörde min arm . . Som en lätt smekning. . Ni vet den nätta nuddningen som gör att man bara vet. . Man vet att det var inte tröjan eller ett hårstrå som kittlade till. . Jag VET att hon är här. . . Jag har kontakt. . Jag gråter inte. . Jag känner mig trygg. . Trotts att huvudvärken. .spänningen i luften finns DÄR och jag känner hur jag pekar rakt ut i luften. . Där finns hon. . Min högt älskade mamma. . Jag känner hennes varma närvaro. . Helt plötsligt så blev det mörka rummet ljusare. . Kalla det spänningsförändringar. . . Men jag Vet att det är hennes sätt . . Hennes energi som gör sig synlig. . Jag känner min mamma så väl. . Var det något som hon var här i livet så var det ljuset. . Ljuset som gav mörka dagar en ljusare tillvaro. . En dag som regnade kom hon med solen. . I ett mörkt rum kom hon med ljuset. . Ibland som lucia men oftast var det mitt i natten. . Hon bakade bullar och man vaknade direkt av doften av färdiga bullar. . Hon visste att vi låg vakna så även om klockan var mitt i natten och skolan väntade så gjorde hon iordning en bulle som hon format som ett hjärta. . Ett vill vart barn och vill pappa och dem som sov över. . Inte nog med det . . Hon lekte med degen och skrev namn på. . . . Det var alltid de godaste bullarna jag någonsin ätit. . . . Men hon kom alltid mer med varsin bricka och på brickan fanns ett ljus. . (Nu kommer tårarna ) . . Ett ljus som hon satte i en äggkopp. .allt för att bryta mörkret i rummet men ändå se till att mysfaktorn var där. . Men viktigast var att vi skulle få se så vacker bullen var. . Hon satte sig på sängen och pratade lite. Tills hon hörde att de andra hade vaknat till. . Då gjorde hon samma sak för dem . Mamma hade inga skillnader mellan oss. . Hon älskade alla oss barn lika mycket. . Något som jag nu som 3 barns förälder förstår vad hon menar. . Men jag Vet att hon tar hand om mina älskade barn. . Julia och sebastian mina änglar. . På samma kärleksfulla sätt hon älskade oss och barnbarnen . . Jag känner mig så egoistisk (tårarna bara väller ner. . . Jag ser knappt vad jag skriver. . Men på ren gissning och tack vare t9). . För jag behöver henne så mycket. … Jag är trött på att höra att det gör mindre ont med tiden. . Men jag ber er då stå i mina skor . . Hur fan och När skall det göra mindre ont. . För jag sörjer med hela kroppen. . Mina sjukdomar jobbar emot mig och jag känner varje dag hur jag blir mer och mer stel. . Jag försöker verkligen hålla en rörlighet . . Men den som tror att det finns ett botemedel är naiv. . . Jag lär mig leva med det. . Jag tvingas varje dag att göra saker som gör så ont att inte för mina mediciner hjälper. . Jag får blackouter pga smärtorna är för intensiva för hjärnan att klara av. . Jag spyr ofta för att min kropp inte orkar bära mig vilket leder till stelhet och smärtökning som ger migrän vilket i sin tur ger yrsel och jag tappar balansförmåga. . Varav jag spyr. . Detta är bara en liten del av min dag. . Inte nog med det. . Jag äter tabletter så jagblir neråt sen får jag tabletter som gör mig uppåt . . Och mediciner för alla andra symptom och biverkningar. . Många drar sig undan för dem vet inte hur dem skall betee sig eller prata om . . Men jag som är så socialt handikappad. . Jag behöver varenda liten röst mer än någonsin. . Älska mig som mest när jag behöver den minst. . . Just nu är min största sociala kontakt via bloggen och bloggar. . Jag har några guldkorn som ringer och hör av sig . . Och vi försöker se vill att ses. . . . Men huset har blivit mitt fängelse. . Jag orkar inte lika mycket och kan inte ta det i mitt tempo . . Jag har min trygga vrå här. . I alla fall. . Idag fick vi vårt hem nummer inkopplat . . Via 3. . Så om det är någon som vill ha det så skriv så får ni det. . Ja det var nattens swammel från mig . . Och jag är överbevisad om att mamma finns här just nu! Eller vad tror ni händer efter döden?


I gårkväll/natt var en av de jobbigaste kvällarna och nätterna jag har upplevt på länge. . Fysiskt :-/ . . Jag somnade så utmattad i kroppen vid 17 tiden och vaknade igen vid halv nio, nio . . . När jag vaknade så var så yr att det kändes som om tak var golv och tvärt om. . Sen mina ögonlock var och är så tunga att jag har svårt att hålla dem uppe. . Utan jag vet om det så somnar jag överallt. . Och när jag vaknar igen vet jag inte tid eller dag. . Sen i och med yrseln så spyr jag. . Och därför får jag inte i mig några mediciner
vilket gör att jag har dödsångest. . Men i natt var det värst. . Jag svimmade av flera gånger när jag då svimmade så slappnade kroppen av och jag kissade på mig. . . Skit jobbigt. . Fick kalla på magnus flera gånger. . Till slut fick jag i mig medicinerna men jag är verkligen så mör i kroppen dag. .
Men jag lever. . Tror jag. . Väntar på att min doktor skall ringa mig. . Så nu väntar bara. .


Då kom vi nydligen hem från bvc. . Han är en lång kille och har vuxit massor. . Huvudomfång 47,5 cm . Total längd 89,5 cm och han vägde 11560 gram eller 11.5 kg . . Alla ‘övningar’ som dem gjorde . .med motorik mm så klarade han galant ham pratar ca 20 st olika ord och sätter ihop dem till meningar som ex. dumma mamma . Pappa william bilen ,pappa brumbrum(köra) bilen, mamma! Wille mat eller MAMMA Mmmaaaat . . Och fler blir det. . Vi pratar med william hela tiden. . Jo han säger förlåt med. . William slog mig på kinden så sa vi till han att så fick man minsann inte göra. . Och att man skall säga förlåt och kramas. . Jag fick både en kram en puss och ett FLåt . .
så sött. . Jo så säger han farfar kalle hela tiden . . Lite skoj. . De små växer upp så snabbt. . Kram





