Jag är emotionellt dränerad och tömd , jag känner tvång , nästan som en våldtäkt , att vara ofrivilligt sjuk och straffas för sjukdomens förlopp.
Jag känner mig instängd i en kropp som åldras snabbare än sekunderna på klockan och som vägrar samarbeta, som med all kraft motarbetar mina försök till en uns av ren glädje och frid.
Liv ?
Vi snackar värdighet , vart ligger den , värdet av att jag finns och inte belastar dem som står mig närmast.
Men det värsta av allt är min värdighet i samhället som räknas ihop till noll. Vart är vi på väg ?, då sjuka människor måste fokusera på allt pappersarbete , alla extra läkarbesök , alla gånger man står naken inför ett gäng doktorer med tårar som rinner nerför kinderna ihopp om att undersökningen skall bli kort och smärtfri.
Men Aldrig ,
känns det som att dem inte förstår eller vill inte förstå den mörka sidan av sjukdomen ,ofta känns det som om läkarna inte försöker heller.
Utan att läsa min journal , den som skall sammanfatta mitt liv , mina besök hos läkarna, mina kroppsliga error. Inte ens DET kan dem göra innan dem skall ta sig an mig.
Jag blir frustrerad.
För att jag hela tiden måste göra Deras läxor. Det är inte jag som är doktorn med den ”fina” utbildningen.
Min eviga fråga är när tar det slut , när låter dem mig vara , så jag kan nysta om mitt liv på en ny kula och sakta hitta mig själv igen .
För sjukdomar har en tendens att
Sudda ut hela puzzlet av Marias bitar och låta dem vara i huller om buller , vissa bitar har fått sina tappar avsågade för att puzzlas lättare , men faktum kvarstår att jag är rädd , rent utsagt LIV rädd för en myndighet har mitt liv i sina händer och deras godkännande är avgörande för om jag orkar kämpa eller inte … Mina sista krafter sinar snabbt och smärtorna ökar , Om jag nu blir nekad sjukförsäkring innebär det att jag inte kan få mina mediciner uthämtade , eftersom jag inte har möjlighet till ekonomisk back-up , på något sätt så står man rätt ensam kvar med räkningar som skall betalas och där pengar inte finns , en lång och ond spiral av onödiga pengar i form av inkasso och påminnelser – suck-
när allt av värde är sålt, vad gör man sen ?
William behöver två par nya skor dem är avgjutna och klara men valet mellan ett par sommarskor till han eller mina mediciner är svårt val! Båda har en livsviktig funktion .Samma så är hans vagn fortf. Obetald och även om jag från början sagt hur det låg till , det lutar åt att vi lämnar tillbaka vagnen. ( en bekant som haft den ) inga stora pengar men mycket för den som inte har , trodde först att min andra vän som vi sålde vår andra vagn och barn grejer till att dem skulle betala tidigare så att vagnen då gick jämt upp , men tyvärr tror jag för mycket emellan , det är tjärva tider för många , speciellt barnfamiljerna ,meen William får gå trots han har mer och mer ont i foten och benet och jag kan inte bära han om det skulle vara för att rädda mitt eget.
Får så ont efter och är så tömd på ork och energi. Så att jag blir svimfärdig och yr, Jag vet ett gnälligt inlägg men det är därför min blogg är för mig , ett sätt att andas på. Huvudet är rätt tungt och jag har nu mer 6-9 migrän anfall i veckan, undrar klart om allt står rätt till i skallen.

Ännu en natt som jag legat och oroat och stressat upp mig på för att jag inte vet, oron dödar mig långsamt.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Det är sjukstuga här i huset. Ena dagen har William ingen feber nästa dag 40 grader. Och sen jätte förkyld igen så nu håller vi på att inhalerar intensivt igen . Är så trött. Var själv inne på smärtrehab. Igår en jobbig dag med andra ord. Men som när William är sjuk är han lugn och vilar och tittar film. Så han är inget ” problem” för min sjuka kropp. Magnus fixar frukost och dricka och lägger fram div grejer bredvid mig. Så jag kan göra allt som behövs . och sen när Magnus kommer hem så somnar kroppen av ren utmattning .

Känner att huvudet inte ”sitter” rätt , tung, ofta migränanfall och tryck över öronen, det känns som om jag sovit med öronproppar OCH hörselkåpor , har ni gjort det så vet ni och har ni det inte så är det inget att rekommendera . Trotts att man mår skit , som man gör i kroppen så lyckas familjen pigga upp en. Jag och william har pysslat ihop en sak till hans fammo & fafa samt kusiner. Tanken idag är att försöka ses och umgås, det har slutat med de senaste 4 åren att jag så duktigt behöver vila efter 20 min sen är huvudet väck och sover tungt. Att koncentrera och fokusera är jätte svårt. Något som var enkelt innan. Fungerar inte alls och många gånger ställer man sig frågan Var & När & Hur ? Skall detta sluta, men som sagt jag har så många på min sida och jag kämpar på mer än någonsin, första blir att förstå.
Förstå att det inte är en vacker dröm utan sant att det finns fantastiska människor runt omkring mig. Och två. Försöka planera en resa, det blir Magnus som får sköta allt sånt.

Men än en gång Tack<3
nu skall medicinerna få en chans att kicka in och jag skall svepas bort i dvalan , får se när jag vaknar upp.

Jag sitter(läs ligger i sängen vid datorn) som vanligt 03:51 och plöstligt dimper det ner ett oväntat Email . Ett mail som får min inre bro att rasa , känslorna väller fram . Ja jag är bräcklig , skör och otroligt känslosam . Jag har kämpat igenom många tårar denna veckan och inte minst idag. Jag ORKADE fixa inför Magnus ”lilla” familje kalas , enbart familj blir vi ca 20 pers. Jag gjorde det så enkelt som JAG kunde göra. men ändå ligger jag här och vänder mig( läs försöker) i ren och skär smärta. Dörren ut är stängd men ändå fryser jag som om jag låg ute i snön ,lederna är som rostiga gångjärn man får liksom ”ta” för att få en reaktion, samtidigt så svettas musklerna och svettpärlor bildas. Medicinerna jag får stoppa i mig ändras för att jag skall få bästa smärtskydd/ effekt men även där finns det gränser för VAD kan äta. Levern och njurarna mår inte bra. Äter saltreducerad kost ( barnmat) OM jag äter och kan äta . Tur jag har en iphone de lätta knapptrycken på skärmen ger mig möjlighet att kommunicera med omvärlden. Och inte för att jag är något vidare bra på det. Jag lämnar min blogg för vad den är MIN och bara MIN, här kan nära och kära som vill förstå mig men inte vågar fråga eller dem som vill lära känna mig . För jag skriver utan hinder, sällan raderar . När det rör andra än mig, mer privat ( för de andra så låser jag inlägget) ”nyckeln” kommer William & min familj få när jag inte finns mer , dem får ta del av mina innersta funderingar. ( …nu är jag bortappad ) fick en liten black-out händer ofta , alledels för ofta. Jag slutar minnas och där minnet var är det svart. Vet ni hur det känns:/?!? Oftas känner jag mig så disträ i ett samtal för ungf. Samtidigt som jag försöker minnas vad vi tidigare pratat om osv . Får jag frågor jag svarar ”random” på. För att samtalet skall flyta på. Jag behöver all social kontakt jag kan få:)

I alla fall åter till mailet.. ( hänger ni med?!?) en vän som har funnits där i min värld ( gick i en klass över mig i skolan , läst varandras bloggar osv) har vid alla mina svåra tillfällen när jag berättat öppet om livets sorger ”Hejat på mig” och skickat styrka genom kramar och tankar och jag har Alltid känt av hennes påhejningar . Vi har mailat till och från om det mesta mellan himmel och jord. Hennes far jobbar som ambulansförare och som har vid ett par tillfällen stått vid min sida ,när jag behövt det som allra mest . Och hans dotter är likadan , när någon kämpar och ”behöver ” hjälp så dyker hon upp som en ängel. När de dåliga beskeden haglar in , håller hon handen på min axel och säger ”kämpa på framåt. Jag tror på dig” , många som är inne på bloggen och vänder och ”hinner” inte alltid lämna ett avtryck eller meddelande men sanningen är den att alla dessa hälsningar kommer fram och det känns i hjärtat var enda en.

Min Stjärnsyster lämnade jordelivet har jag känt extra sårbar och om jorden kunde släppa henne , den mest positiva tjejen med cancer jag någonsin mött kommer jorden def. Släppa mig.
EDS, eller Ehlers Doulers Syndromet är en rätt så okänd sjukdom, EN läkare ( förutom smärtrehab som fastställde min diagnos) på allmäna vårdcentralen hade ”hört” talas om min diagnos som är 99,99% säker att jag har, inga tvivel finns. Han visste inte vad som skulle hjälpa mig. SOM tur är jag en utom ordentligt jävlig som patient och vill veta allt och nöjer mig inte med Ett svar från EN läkare, det har varit kämpigt att förstå innebörden av min sjukdom/ar ,som tur är har jag fått några av dem bästa som hjälper mig. Som dessutom VET hur jag som patient skall behandlas. Klassificeringen jag har fått ( och som William också fått) är hypermobilitetstypen som gör att jag är gravt överrörlig i alla leder( muskler & leder är som gamla slappa gummiband som passerat bäst före datum) och detta medför en enorm påfrestning på skelettet och på organ, då kroppen är instabil , försöker man stabilisera genom att låta lederna ”rosta” och bli stela( optimala tillståndet ) dock blir jag helt imobil då- sängliggandes. Tänk er 22-23 timmars dagar från sängens perspektiv, där träning och stretching är förödande för mig. Min ” normala” smärtnivå i kroppen är 5-7 och med mediciner som tunga preparat är nödvändigt för en nivå på2-3( levnadsvänlignivå- sover )och tunga preparat ger en tung i huvudet samt hundra andra biverkningar. Varje människa är unik , dvs varje kropp är unik. Bara för att något fungerar för någon behövder det inte funka för mig. Vilket gör att jag ständigt bollas runt med nya tuffare preparat , jag bryts ner då ”problem” eller en sk ”mutation” gär att muskler bryts ner men hinner inte bygga upp, ständig kamp, för räkna ut hur mkt av kroppen som utgör musler – grattis-. Sen den Jävliga biten , den vaskulära typen, som troligtvis enligt ”journal föring dat. 15 aug 1983, vet ej hur blodtrycksänkande substansen xXxXx har påverkat barnet , igångsättning planeras fredagen 19 aug 1983″. .. Senare läser vi ” igångsättning -lyckad , kvinnan födde flicka kl15;21 45cm ,2020 gram , 10,10,10,10, flicka svarar på tester, avskrivs som normal förlossning/prematurbarn .” dr.Anders Ö. , detta har jag fått uppläst och är inte korrekt återberättat. Läkaren vid min födsel är avliden vad jag vet. MEEN forskning har gjorts och visat nu först 20 år senare det dem misstänkte att hjärtmedicinerna min mamma fick under tiden hon var gravid med mig har gett upphov till min kärlsjukdom, jag har känsliga kärl som brister lätt vid stötar och ovarsamhetsbehandling, en liten stöt kan ge stora konsekvenser . Vilket gör mig till ett ungt offer för bristande kärl med dödlig utgång, ex bristande aorta, bristande kärl i hjärtat och lungorna , samt i huvudet( stroke) , då jag är stresskänslig och har flera fall av migrän i veckan.

Jag är dessutom väldigt infektionskänslig, och jävligt envis.

Det som slog ner värst var risken för att dö för mig innan 35 ca 96% dödlighet för oss med denna åkomman , och det kunde gå fortare då jag är extrem känslig så får jag inte opereras hur som helst, jag måste alltid bära med mig ett kort med mina uppgifter samt en info-lista hur vårdpersonalen skall hantera mig för minimera skadorna jag kan ha fått. Vilket dilemma till liv.
Och då har diagnoserna bara skrapats på ytlig info, läs gärna mer på min sida ovan. EDS?.

Några hoppar ur sängen fysiskt varje morgon och andra drömmer om att kunna göra det i drömmarnas värld.

Kl är 05:12 och NU skall jag ta en dos till och försöka sova.

Tack till Fie och alla andra som tänker på mig.

När jag var hos min tandläkare så gjordes en rutin undersökning och det visade att jag har två jätte dåliga tänder en som skall rotfyllas och dra ut en. Hon menade på att min sjukdom EDS skulle kvalificera mig för ”grönt kort” som innebär gratis tandvård. Då jag behöver gå minst en gång i veckan. Och det ända jag skulle göra var att få mina diagnospapper från min läkare med underskrift och sen skulle hon Fixa resten. Inte nog med detta hon borrade upp de två tänder som jag har haft stora problem med och rensade och sen bedövade hon nerven och satte på bandage tills jag skall in den 26 och fixa resten. Men det gjorde att jag nu kan ÄTA utan problem , så måltiden hos svärföräldrarna var den första problem& smärtfria måltid. Var så lycklig för att ha fått denna tandläkare inte nog med det . På kvällen efter jag varit hos henne på förmiddagen så ringde hon ( från dolt nummer svara aldrig då) men hon pratade in ett meddelande som rörde om mig till tårar. Bland annat frågade hon

” hur jag mådde i munnen , när bedövningen släppt, och hur kroppen mådde. Sen ville hon bara påminna mig om papperna. Och vi ses den 26. Ta hand om dig och Kram. ”

Har aldrig varit med om att någon tar sig denna tiden inom sjukvården. Det känns så att så här skulle varje relation inom vården vara. Har tyvärr mött den motsatta figuren fler gånger.

Från ha haft världens värsta tandläkarskräck till faktiskt se fram emot få träffa min underbara tandläkare och få hjälp med alla tänder.

Vart börjar eller slutar allt ? Problemet är både A & Ö . Jag känner att jag både skapar och förbränner en del. drastiskt ja , genomtänkt nej. Saken är att det är att jag är bara trött på allt. På ALLT , jag vill ha eget samtidigt som att det inte funkar för oss. Vissa dagar är jag utslagen och väck pga smärtor och värk , tröttheten i kroppen är enorm. Jag ifrågasätter mina livsval då jag känner jag blir mer och mer besviken på vissa situationer , tvekan och tvisten mellan berätta eller inte. Och när man väl berättar Så lyssnas det inte. Och lyssnas det hörs bara det personen vill höra. Jag är så trött på hela situationen . Mitt psykiska mående dalar då jag letar efter Maria – den försvunna tjejen. Kvar blev en gammal tant. Och hon är bara bitter . Jag slutar äta helt. Tänderna jävlas och även mitt mående , illamående och kräkningskänslor. Även känslan av ovärdigt. Vad Är jag värd? Känslor som jag brottas med dagligen. Innan pratade jag alltid med mamma och med Elin , Två väldigt viktiga människor i mitt liv som nu är BORTA. Jag har ingen annan så nära , för jag blir hämmad så fort jag känner känslan i kroppen, att dömas för vad jag känner & tycker & tänker. Mina galna idéer var något Elin kallade sin ”mariados” jag önskar inget annat än att träffa en likasinnad , en som jag men som orkar och står ut med mig. En som inte lämnar mig. Eller dömer och tycker jag är utdömd.

Jag har träffat en tjej ” My sister in pain” , en ny vän relation som jag hoppas blir en fin vänsskap. Allt är ännu väldigt nytt. Risken finns att jag bara är för mycket, eftersom saknaden efter en ”riktig vän” är så enorm.

Men åter till mina sk bestraffningsmetoder för mig själv. Varför gör jag så mot mig? Jag har bara massa frågor och inga svar , när jag äter är det baby portioner jag får i mig. Typ 1 dl av div. Mat smakar inte. Och iom mina ätstörningar så har kroppen som reflex att lagra. ALLT jag äter, så fetet på min mage gör att läkarna inte alltid tar mig på allvar. Dem tycker jag har ”hull” att ta av. Men när jag äter då är det ändå riktig mat . Lite från alla kostdelarna på tallriken. Och jag förbränner inget, = fat body

Och sen iom jag ligger ca 85-95% av dagen. Just pga av smärtan slår ut mig. Idag har jag legat 98 % , sovit mycket var uppe på toa en gång.

Vaknade för en stund sedan med en enorm smärta & förtvivlan i kroppen . Måste få ut allt som finns här. Jag total blottar mig , jag vet men jag orkar inte mer. Och en dag är jag inte heller här , och då finns detta troligtvis kvar för familj och nära att läsa.

Och om någon tycker det är kul i att frossa i andras olycka , varsågod här är ett smörgåsbord.

Nej tårarna strömmar. Sova lite till. Sen tandläkaren imorgon bitti.

Tandvärken sitter i .. Tur har jag en tid på onsdag:) har
aldrig längtat så mycket efter ett tandläkarbesök. Det VÄRSTA är
att ekonomin blir lidande. Får verkligen dra åt bältet denna månad
och nästa iom kommande tandläkarbesök då jag har en hel del att
fixa. Eftersom jag har kräkningar ofta . Och vissa mediciner fräter
mer samt hämmar salivproduktionen har min tänder tagit stor skada
och många tandhalsar är blottade:/ dessutom så har VI eds patienter
större risk för tandlossning och karies. Sköljer munnen 2 ggr / v
med flour och tuggade flourtab. Borstar och rengör och flossar. Men
nu är det 4 tänder som lever helvete speciellt nu efter
cellgifterna blev det ännu värre. Kan stort sätt bara dricka
drycker och äta mosade saker:/ dricker tex cola med sugrör för att
undvika frätskador . Önskar det fanns ett bidrag eller en hjälpande
”hand” / försäkring som kan hjälpa en med tandhälsan, jag blir
sjukare av smärtan och ännu sjukare av att jag inte kan tugga mat.
Det gör att man mår ännu sämre än vad man riktigt gör. Kan man typ
säga till tandläkaren om ex. En budget ( gör så mkt som möjligt för
denna) … Faan jag hatar att vara akilles hälen , jo fick en
slutavräkning på el från energibolaget på huset den sista. Den
kraschar oxå vår budget. Vad gör man? Vad skall jag sälja för att
få ”livet” att gå ihop. Man skäms för att man inte kan reda upp
livet. Men det är där vi jobbar på komma ifatt. Och vi börjar så
smått men det är några tuffa år framför oss( beräknat vara helt
skuldfria om 2,5-3 år) vi gick back på huset :/ och nu skall Det
kanske bli strul FK med , trotts papper och utlåtande från min
läkare. Fick bara en halv månad i dec. Och jag vet inte hur det
blir framöver.. Trodde allt var klart. Det lät så på min doktor.
Men så fick jag det samtalet. Och jag vet inte vaf jag skall bidra
med , vad jag skall säga, jag blir så låst . Egentligen vill jag
säga att dem inte kommer att stå på avtackningslistan när jag dör.
Dem bidrar till att förkorta mitt liv brutalt. Den blandade oron
som växer inom mig är enorm. Bara det gör extra ont.

Jag skulle vilja börja detta inlägget på så många sätt men tyvärr blir det bara så tamt i jämförelse med vad jag vill skriva jag vill önska ett smärtfri år för alla men jag vet att kommande år kommer bära mycket smärta med sig inte i skrivande stund släpper smärtan mig, den har mig i sitt sköte och kommer inte om väldigt sällan låta mig få känna inre frid i kroppen. Idag i synnerhet har varit en riktigt jävligt dag. Igår låg det ett brev till mig från universitetssjukhuset i lund , de breven drar jag mig för att öppna och mycket riktigt- förra provlämningen pekade mina värden åt diverse håll och en liten kommentar från en läkare som ansåg Att ” detta ser inte bra ut” samtidigt med en anvisning om att jag skall infinna mig på reumatologen den 18 jan 2011 , för kontroller, en ny smärtbedömning/utredning och ev inläggning. Samtidigt som jag vill skrika Wohoo så drar känslan tillbaka den sk ” äntligen-får-jag-hjälp-känslan” och ersätt med känslan … Fan Magnus fyller 30 dagen efter den 19 Jan. Fan fan fan. Jag som hade ”Grande” planer för hans födelsedag.

Jag börjar få lite panik. Eller rädsla för nya diagnoser eller prognoser. Orkar ärligt inte med nederlag . Utöver det vanliga jävla pisset man lever i börjar även saker som förhållandes vis inte bekymrar mig men det kommer ifatt på något sätt. Jag känner mig som en missade puzzelbiten man saknade men slutade leta efter och kastade hela puzzlet för. Osedd och inte inräknad . Känslor som ensamhet finns hos mig och tankarna om både mamma och Elin finns där hela tiden två väldigt viktiga människor som inte finns med i livet längre. Magnus kan inte fylla tomrummet efter dem . Men det är tomrummet som gör mig så osäker och ensam. Saknaden efter dem är verkligen det jobbigaste.

Jag måste avsluta nu . Jag orkar liksom inte fortsätta skriva. Smärtan vann…..

Gott nytt år mina vänner. Tack för i år.

Är kroppen fortfarande trött. Men huvudet vill göra något , vaknade vid 22:20 och jag somnade vid 12 tiden igår. Efter ha sovit några timmar efter firandet hos Carina & Anders , som f.ö var super mysigt grabbarna grus och fröken jordgubbe , lekte fint och uppförde sig exemplariskt när tomten kom. Tackade gång på gång för klapparna . Min smärtvärld har varit förfärlig. Men medicinerna har hjälp med det värsta. Migränen har varit återkommande:/ Idag fyller Magnus Lillebror Dan 22 år. Och vi åker ner till hans fina lägenhet i malmö för att fira hans dag. Jag får IOM min behandlingsperiod med zavedos (cellgifter) enbart träffa familjen och vara i folkgrupper mindre än 5 . Hålla mig borta från affärer och andra bakterieihärdade platser så som dagis, så William är hemma i 3 veckor:)Magnus med. Så skönt. Det blir att undvika alla sjukdoms fällor ( tyvärr går alla barnfamiljer bort) några månader nu så min kropp kan återuppbygga sitt försvar .och förhoppningsvis kommer jag klara av årets sjukdomar bättre . Enligt teorin. Så för tillfället ha det bra mina vänner så hörs vi.

Jag har, är inte bot för min sjukdom( eftersom den inte kan uppfyllas) utan FÖRSTÅELSE för min sjuka kropp. Att visa empati , när jag( min kropp) har det som sämst , då fungerar ingenting men stämpeln LAT finns i era ögon och tonfallet och i ordvalen. Jag har inte valt detta men jag försöker LEVA med det. Inte det lättaste att göra och om det är någon som skall döma mig så är det jag. Jag har insett den senaste tiden, hur osäker och enormt självkritisk jag egentligen är. Men det är inte lätt när man gång på gång får gliringar

- men du är ändå bara hemma!
- det passar när det är roligt?!?( diskning och dammsugning är det som tar hårdast på kroppen och det gör Magnus , kommentaren kom ( från husbonden) i samband när jag rullade marzipankulor och det tyckte inte jag direkt var roligt att göra)
Där är så många fler exempel . Värst är när man får höra men du kan väl springa ner i källaren och titta i frysen !!! ( trappor är ett HELVETE för mina leder, höfter , ben. Så NEJ det är inte så lätt för mig) jag tillbringar mellan 70-95% i min säng . Det säger väl Allt! Och tyvärr har jag gått från atletiskt aktiv till en gris med brutna klövar- fet & imobil. Faktiskt är jag normal viktig med lite i överkant men jag har oturen att ALLT fet på denna kropp sitter på magen och brösten.

Jag hatar det! Jag drömmer tillbaka i tiden då jag sprang till fotbollsträningarna som uppvärmning(7,5 km på ca 40 min) och magmusklerna syntes efter träning. En match på 90 var en baggis.

Men det var då. Träna har varit en passion. Men tyvärr så försämrar aktiv fys träning min kropp då jag bryter ner musklerna men bygger inte upp så i mitt fall är det förödande. Samma med ledskador och luxrationer de uppkommer lätt hos mig.

Nej man kan begrava sig om och om igen.

Men efter lite provtragningar nästa år- haha så skall förhoppningsvis om denna behandling hjälpt mig – aktiverat uppbyggnaden av immunförsvaret , kommer fortfarande få infusioner men förkylning mm skall inte bita på mig på samma sätt. Hoppas vi.

Idag är det JULAFTON och lilla älskade Wille är i extas. Det gläder mig att han ser fram emot julafton och allt runt om. Detta blir juh hans första RIKTIGA JUL , första julen var han bara så liten och förra året var han och Magnus sjuka i maginfluensa. Men detta året och denna julen är han så medveten om. Och det gör att jag tycker det skall blir en kul jul.

Saknar då Mamma & Elin , två personer som verkligen älskade julen. Ni finns med oss i allt vi gör.

Och tack alla älskade läsare. Vad hade denna bloggen varit utan er? Tack för era råd. GOD JUL till er alla och ett Gott Nytt År.

Det känns som om den här kroppen får mer stryk än vad den klarar av. Jag är rätt mörbultad. Magen klarade inte av dessa tabletter och ”dog” iom denna behandlingen. Det lukta som ruttet kött i sommarvärmen, mindre mysigt. Jag känner mig så tung i huvudet och i kroppen. Jag yrar , somnar och vaknar och får inte inte sova sen under natten pga alla biverkningar fryser samtidigt som jag kallsvettas och det bränns i blodådrorna .det känns krypande på skinnet som om myror & loppor har intagit håret och kroppen det kliar hela tiden , jag fäller HÅR & hud skalar av. Min kropp dör långsamt. Jag känner hur jag blir distant till hur den funkar . Alla biverkningar och alla symptomer de är oändliga. Emellanåt undrar jag vad jag håller på med varför låter jag inte bara kroppen köra sin gång utan alla mediciner och provobehandlingar. Jag vet mitt slut.

Ännu en trött natt , sömnlös och smärtfylld. Ser fram emot att , My sister in pain & EDS kommer på besök en runda och vi skall scrappa och mysa och prata . Åhh som jag behöver det. Bara träffa en människa. Blir knäpp på dessa 4 väggar.

Nu skall jag göra yttligare ett försök att sova. Kroppen är juh super trött alltid.

NU har jag fyllt på med mediciner men det tar en liten stund innan dem hjälper och under tiden upplever man nästan värsta tänkbara smärta en klar 8,5 på skalan . 1 gr panodil, 1dexo 50mg, 150mg tramadol. Och 1 st 10mg tryptizol. Snart är man någon annanstans.

När det inre fungerar att sova för att kroppen värker så får man ta till nya medel, jag fick nya sov tabletter utskrivna och tog en fredags natt kl 01:45 . Trotts upprepade försök att väcka mig vaknade jag inte förrän 17:40 lördag eftermiddag/kväll, helt galet. Ca 16 timmar senare.

I natt har jag inte fått en blund trotts att kroppen är så trött och jag gäspar sju gånger i minuten.

Äta funkar inte så bra, då jag har dessutom bitit sönder en kindtand däruppe och lagningen i tanden nedan är lös sedan mina kräkperioder. så jag kan inte tugga då hela käken värker, vid minsta motstånd.

sen har bröstkorgen börjat värka mer . Speciellt mellan skuldrorna. Gör sjukt ont att bara krama om Wille eller ta på en tröja, Usch hoppas inte det är infektion på gång för då ställs behandlingen in.

Det är ca 3,5 v sedan förra behandlingen och på måndag är det dax igen för tre hela Helvetes dagar. Äter zavedos 1st (0,5 gr) i 3 dagar. Kommer ha ett rent helvete Här fram över. Tjingeling

Jag deppar inte för det. Jag får 500 kr på Apollo & ett Badlakan som tröstpris. Så än en gång tack för alla som röstade på mig. Skall spana nätet efter fler såna här tävlingar. Om ni stöter på någon rese-tävling så får ni gärna skicka länken jag drömmer vidare om en resa till värmen.

Tusen tack alla som röstade på mig IMORGON(fredag) så kommer juryn att utse 5 st vinnare som får resa. Och jag hoppas så innerligt att jag får vara en av dem fem. Jag blev nr 32 av 40 med 1204 röster så TUSEN tack alla.

Blev en tuff natt, mina spasmer höll i sig trotts upprepade försök med lugnande siferol försök. Ett tag trodde Magnus jag dansade under täcket, Wille hade det jobbigt med nattskenan men det löste vi med han att han fick låna ” bappen: nappen” han har annars varit nappfri sedan 2 årsdagen och jag trodde det var över men som tur var hade jag sparat en, varje gång han vaknade till med ca 20 min emellan så blev han hysterisk två första gångerna men sen när han vaknade till så tog han nappen i ca 10 sekunder sen spottade han ut den och sov vidare tills nästa omgång inträffade. Vi förklarade många gånger att har han inte skenan för lilla foten så behöver lilla foten många fler operationer och gips på länge, men de argumenten gick in i 2 sekunder med ett gallskrik Neeej inte gip, inte giiiip, och jag är sån som verkligen inte bara ger han en panodil då skall han HA ont , obehag med att benet och foten är låst får vi lösa på annat sätt och nappen är en oskyldig men bra sätt att göra han trygg och han över-använder den inte. Stakars liten men återbesök den 20 dec. I samma veva som jag får en ny omgång av zavedos:/ Orkar egentligen inte med en omgång , det är stora risker man tar med cellgifterna( läs: nu börjar allvaret) nu skall jag äta upp min frukost och sen försöka gå bort de 50 metrarna och hämta Wille på dagis.

(Lunch-mellanmål-middag ) och wille åt det sista_ liten i aptiten

Jag har drömt saftiga drömmar hela natten om min frukost. Denna helgen bestod mest av dricka i många format. Någon macka med men annars har jag sovit mest. Både jag och william har sovit bort Helgen . Att ta mediciner har sina fördelar dem skall hjälpa men lika mkt som dem hjälper skjälper dem. I fredags gick mina framtänder sönder och först idag kunde jag ringa och få tid jag har sån tandläkarskräck. Inte nog med det pengarna som var avsett för att betala julen med mat osv går direkt till tänderna , usch det är så dyrt. Men som sagt jag kommer få två fina framtänder när dem är klara. Och IOM dem inte funnits där i helgen har jag jätte svårt att tugga så nu fick jag skära upp 1 päron 1 äpple 1/2 ananas och 1 banan . Som kommer vara min mat. Mina tänder bara krasade i sönder när jag skulle bita i ett äpple :/ men nu skall jag äta frukost och sen ringa tandläkaren.

Ibland blir det bara för mycket. Kroppen och huvudet gör ont. Kontakta ny doktor imorgon . Suck- inläggningen är framskjuten men kommer ske inom kort.. Suck. Skall sova en stund till.