MariaMalmgren.com

vår skoda har sagt upp sig själv, den ville inte vara vår bil längre och är nu snart skrotmatrial. istället har en körduglig liten röd volkswagen intagig platsen tills vår drömbil en Ford Fusion kommer ersätta platsen .

anything seems to matters i need to make my brain work even harder , its not a easy road ahead i really have to struggle , in some weird way i think in different languages now days thats really weird , Russian(thanks Mike) and German, English,French  well did i mention danish , my body doesn’t work but my brain still does. otherwise i would be brain dead to.

my migraine, this awful headache is drilling my head upwards and sideways . anyhow life isn’t the way i would though it was gonna be. Ive suppose to be happy wife in a beautiful house working my days long in a job i love and making my living.and the best of all i had my family there . and we all where healthy , but not its all a dream im sick my body is so sick and not everyone knows how, it doesn’t show on the outside as much as it does on the inside. if i only for a day could turn my self outside in so you all could get a glimpse. what would you say then? and thanks to all that hates me for nothing Ive done but somehow think it about me, and my biggest apologizes to you all that doesn’t think its a good enough post to leave a note. Ive realized that this blog will live longer than i and im going to leave this blog with my entire life in it. i don t want to hide anything and i mean anything from now on this is my legacy on the web from me. this is my mark.

suck.., imorgon (måndag) blir det en lång och jobbig dag. som tur är har jag min magnus som kommer hjälpa mig igenom den så gott det går.  skall till DVE och träffa mitt folk och sedan snacka med mitt TEAM , YES jag har ett TEAM.  härligt va.., njae. hade helst velat klara mig själv. sen skall jag träffa en man från HMC (hjälpmedelcentralen) tror jag det var.  skall även träffa en specialist som skall diskutera en oprövad metod en sk. behandling för ett av mina symptom. hoppas klart att det är något som hjälper.

är även ”glad” för signe som tog kontakt med mig här via bloggen som oxå har diagnosen EDS , vi har ungf.  likn. diagnosbild och liknande smärtproblem.   jag har både Hypermobilitetstypen & kärlypen .  och sen kombon av alla mina andra diagnoser förktar och försvårar min sjukdom ännu mer svart på vitt sa mina doktorer i mitt team ” som det ser ut så har du kanske 5 år kvar som är OK, och 10 år kvar på jorden”

nu skall jag försöka sova en stund , måste vara så ”klar” i huvudet jag kan när jag skall prata med alla imorgon!

info om EDS

”Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.

På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.

Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.”
( svenska riksförbundet om EDS)

” Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp av ärftliga bindvävsavvikelser. De sex formerna av EDS orsakas av bristfällig bildning av de normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen. Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial – spelar en viktig roll när det gäller att hålla ihop, stärka och ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och förändrad struktur i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Detta gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Skillnaderna mellan de olika formerna av EDS är så stora att de kan ses som olika sjukdomar. Hypermobilitetstypen för t.ex. med sig kronisk smärta, men den drabbade kan nå lika hög ålder som befolkningen i övrigt. Den som har kärltypen har inte någon oupphörlig smärta, men avlider i regel i 30- eller 40-årsåldern.”
” Hypermobilitetstypen medför överrörlighet i alla leder och därmed luxationer (urledvridningar) och subluxationer (ledglidningar) och felställningar (t.ex. i revben). Nästan alla leder kan drabbas, men ofta har individen några leder som drabbas mer än andra: ett knä, en axel, ett nyckelben, revben, käken, osv. Huden kan vara mjuk och påfallande len, ibland nästan sammetsliknande. Huden är emellertid inte skör och tänjbar som vid den klassiska typen av EDS. Blåmärken förekommer, men variationen mellan olika personer är stor vad gäller omfattning och svårighetsgrad av blåmärken. Personer med denna typ av EDS kan tidigt i livet drabbas av kronisk smärta, som i enskilda fall kan vara oupphörlig och mycket svår på grund av en blandning av olika typer av smärta: muskelsmärtor, ledsmärtor och nervsmärtor. Över 50 procent av de EDS-drabbade har hypermobilitetstypen.”

( wikipedia)

ibland önskar jag att det bara tar slut för jag orkar inte med mig själv och mitt ”liv” i denna formen, och min enda tröst är att det blir  bara värre. men snälla ge mig dödshjälp. en fråga som ligger mig varmt om hjärtat. jag är nu vid mina sinnesfullabruk.

jag vet att det inte finns en behandling som botar mig eller att det någonsin läggs forskningstid på att hitta ett botemedel. men nu drogas jag till oigenkännbara maria, en maria som jag själv inte vet vem hon är.

så medans det finns en gnutta kvar . kan jag få lämna jorden med min stolthet. och innan det gör för ont i mina näras hjärtan att se mig lida. ge mig ett pannskott. egentligen är det så lätt att göra det själv. en tablett mer än vad jag redan tar så somnar jag in. men av någon andledning så fortsätter jag kämpa

. inte för min skull utanför william. men vilka minnen kommer jag lämna han med. jag har slutat att vara mamma nu är jag det bara vid namn. stackars barn. tur att han har en pappa som är allt för  han.

ha det bra, ha det jävligt bra. tänk er för nästa gång ni skall klia er på näsan, ta på skor,strumpa, trycka på mobilen, smsa, vända huvudet för att ändra kudden. allt detta som är självklart är ett maratonlopp för mig varje dag. jag kanske inte ser så sjuk ut utanpå men jag dör långsamt inom mig. lååångsamt. en smärtfull låångsam död.  och ändå snart men ändå inte tillräkligt snart.

saknar mamma så oändligt mycket.  min familj känns så splittrad .

stort tack till mina älskade svärföräldrar och moster.

(tack för min minut av ventilering från hjärnbalken) bara 2 dagar att skriva ett inlägg . nytt snigelrekord.